Péče o dítě s vážným onemocněním
Nadace Dobrý anděl podporuje díky tisícům dárců, Dobrých andělů, také rodiny, v nichž se dítě potýká s vážným a dlouhodobým onemocněním. Nejčastěji se jedná o těžká kombinovaná postižení, svalové dystrofie, metabolické poruchy, selhání orgánů, ale i řadu dalších méně známých či dokonce vzácných onemocnění a syndromů (více zde). Co pro rodiny znamená každodenní péče o takto nemocné dítě?
Kubík z Klecan u Prahy se potýká s vzácným geneticky podmíněným onemocněním zvaným Warburg mikro syndrom. Jeho maminka píše: „Jedná se o velmi vzácnou nemoc, na světě najdete pouze několik desítek dětí, které se potýkají s touto diagnózou. V podstatě je větší šance, že vyhrajete v loterii, než že se vám narodí dítě s tímto syndromem.“
Kubík nechodí, neleze, nepřetočí se ze zad na bříško a naopak, neudrží ani hlavičku. Rodina se musela přestěhovat do bezbariérového bytu.
Pomoc Kubík potřebuje 24 hodin denně. Společně s maminkou pravidelně 2x denně cvičí a dojíždí na rehabilitace. Drobné pokroky dělá i díky pravidelným rehabilitačním pobytům, které rodině pomáhají hradit Dobří andělé.
Nataniel z Babic u Říčan se od narození potýká se svalovou dystrofií typu Duchenne. Jedná se o závažné a geneticky podmíněné onemocnění, postihující zejména chlapce, které způsobuje pozvolné ochabování svalstva a má zásadní vliv na délku pacientova života. Chlapci jsou často již okolo desátého roku života upoutáni na invalidní vozíček. Nataniel se navíc potýká i s četnými potravinovými alergiemi.
Příspěvky Dobrých andělů rodina využívá zejména na zajištění potřebných rehabilitací, které zmírňují progresi onemocnění, nákup rehabilitačních pomůcek a doplňků stravy. Natánek potřebuje pravidelnou péči a v mateřské škole mu pomáhá paní asistentka.
Šimonek z Ústí nad Labem má vzácný NARP syndrom. Jedná se o mitochondriální poruchu, jež lze přirovnat ke špatně fungující „elektrárně“, která pohání tělo (oproti zdravému člověku) pouze na 11 %. Znamená to, že jej trápí ochablé svalstvo, špatná motorika a řeč. Šimonek potřebuje celodenní dohled. Jeho pohybové možnosti jsou zhruba na úrovni dvouletého dítěte, bez opory ujde opravdu jen pár krůčků, převážně se pohybuje na invalidním vozíčku.
Prognóza tohoto onemocnění je bohužel velmi nepříznivá. Šimonkův stav je posledních několik let naštěstí víceméně neměnný. I přesto rodina žije v nejistotě, jakákoliv běžná viróza může Šimonkův zdravotní stav velmi zkomplikovat.
„Nelze nacpat do kolonek to, co každý den přináší život s těžce postiženým dítětem. Zcela nepředstavitelné fyzické a psychické vyčerpání a časový tlak. O omezení sourozenců, osobního a rodinného života ani nemluvě…“
(ze vzkazů od rodin)
Veškerá data pochází z průzkumu provedeného nadací Dobrý anděl v květnu 2018 mezi 793 rodinami, které pečují o dítě s vážným onemocněním (mimo onkologického) a pomáhají jim Dobří andělé.