Manželé Tereza a Zdeněk z Týniště nad Orlicí společně vychovávají dva syny – pětiletého Ondru a tříletého Zdeňka, kterému v loňském roce lékaři diagnostikovali závažné onemocnění. „Zdeněk se narodil jako zdravé miminko, jeho vývoj však nepostupoval tak dobře jako u vrstevníků. A tak jsme s lékaři začali pátrat, zda je vše v pořádku. Po sérií různých vyšetření padla diagnóza - velmi těžká forma svalové míšní atrofie,“ vzpomíná smutně maminka Tereza. Jedná se o progresivní onemocnění postihující zejména pohybový aparát nemocného, které postupně vede až ke ztrátě hybnosti.

„Zdenda je i přes svůj handicap stále usměvavý kluk, který by rád dělal vše, co dělají jeho vrstevníci. Snažíme se s ním každý den intenzivně cvičit a zpevňovat jeho tělo. Bohužel ale zatím nechodí ani s oporou. V červnu jsme mu pořídili elektrický vozík, na kterém zvládne sám jezdit i venku, což mu na klasickém invalidním vozíku moc nešlo. Musím říct, že onemocnění syna nás s manželkou naučilo velké trpělivosti,“ přiznává pan Zdeněk.

V loňském roce se na českém trhu objevil nový lék, který pomáhá zmírnit projevy míšní svalové atrofie. Léčba je zatím v začátcích a v tuto chvíli není k dispozici všem pacientům. Po dlouhé a náročné komunikaci s pojišťovnou se rodině lék podařilo získat, nicméně jeho podání je třeba opakovat pravidelně jednou za několik měsíců a manželé proto doufají, že jej dokáží pro syna sehnat i v budoucnosti. „Do aplikace první injekce tohoto léku Zdenda slábl a ztrácel své dovednosti. Velice rychle po prvním podání však začal sílit – nyní zvládne o něco jistěji sedět, méně padá, lépe ovládá horní polovinu těla a zvládne sám kašlat, což nám dělá velkou radost. Moc si užívá, že se může hýbat tak, jak on chce, a ne kam mu tělíčko spadne. Dokonce nás zvládne v sedě pěkně kopnout, a to dříve téměř nepohnul nožičkama. Vidět naše dítě v lepším stavu je pro nás tím největším darem,“ shodují se oba rodiče.

Rodině pomáhají Dobří andělé již téměř rok a půl. Jejich příspěvky využívají zejména na úhradu rehabilitací, terapií, plavání, kompenzačních pomůcek a nákup potravinových doplňků. „Dobrým andělům bychom chtěli především z celého srdce poděkovat. Moc si vážíme této pomoci v nelehké chvíli. Zdendovo onemocnění nám obrátilo život vzhůru nohama, naprosto změnilo všechny naše plány, cíle a především i priority. Problémy, které nás dříve trápily, nám nyní připadají zcela malicherné. Synovo onemocnění nás stmelilo. Víme, že se navzájem na sebe můžeme spolehnout. Snažíme se věnovat také staršímu Ondrovi tak, aby bráškovou nemocí trpěl co nejméně. Nedávno za námi Ondra přišel s tím, že jde probodnout draka, který bráchu trápí, a tím Zdeňka vyléčí. Ačkoliv víme, že probodnout draka by asi bylo jednodušší, stejně jako Ondra věříme, že stojí za to bojovat a nevzdat se,“ dodává pan Zdeněk.