Onkologické onemocnění přichází znenadání a může se týkat i malých aktivních sportovců. Mohou mladší sourozenci a další vrstevníci pacientovi pomoci? I o tom jsme si povídali s paní Hanou z Kladna, jejíž rodina se tři roky potýkala s leukémií nejstaršího syna Daniela.

Léčba leukémie může trvat mnoho měsíců i let, jak probíhala u Dana?

Daniel byl diagnostikovaný v září 2016, měsíc před jeho 10. narozeninami. Do té doby akční kluk, aktivní hokejista a sportovec. Najednou nám přišel trochu unavený, ale měl 2 dny střevní chřipku, tak jsme si mysleli, že to je tím. Pro jistotu jsme mu nechali u paní doktorky nabrat krev, jestli mu něco nechybí – třeba železo nebo nějaké minerály. Po výsledcích následoval rychlý převoz do Fakultní nemocnice v Motole na hematoonkologii a další vyšetření, z nichž vyplynula diagnóza akutní lymfoblastická leukémie.

Okamžitě jsme udělili souhlas k první chemoterapii. Po pár dnech synovi zavedli centrální žilní katetr, který usnadňuje jak podávání léků, tak odběry. Standardní protokol léčby trvá 2 roky. Část léčby je intenzivní a část udržovací. Dan měl intenzivní část delší než obvykle, trvala 15 měsíců. Léčba probíhala v blocích – byla to vždy kombinace hospitalizace a pobytu doma s ambulantní péčí. Během léčby 2x přestal chodit, měl neuropatii, tj. poruchu periferních nervů. Půjčili jsme si proto v půjčovně invalidní vozík a měli ho pořád v autě.

Abyste mohla o syna pečovat, opustila jste práci letušky, vyšel Vám zaměstnavatel vstříc, nebo jste musela ze zaměstnání nadobro odejít?

Musela jsem přestat chodit do práce a pak využívala buď OČR (podpora při ošetřování člena rodiny) a nebo nemocenskou na dobu hospitalizace. V práci mi vyšli vstříc, pomohli mi, jen jsem si musela jednou za půl roku splnit nějaké povinnosti, abych o ni nepřišla.

S manželem jsme se snažili na hospitalizačních blocích střídat, takže jeden z nás byl s Danym, druhý s Matyášem (9) a Lindou (6) řešil školu a kroužky. A ani v době ambulantní léčby to nebylo jinak, Dany nemohl být doma sám. Museli jsme vyřešit i školní výuku – aby o nic nepřišel a mohl po léčbě zase pokračovat se svými spolužáky, spojila se škola v nemocnici s jeho základní školu. Dany měl pak svoji paní učitelku, která za ním v nemocnici v době hospitalizací a kontrol docházela, dávala mu úkoly i známky a zbytek učení byl na nás doma.

Kvůli riziku infekce při oslabené imunitě se musel Dan vyhýbat místům s větší kumulací lidí. Dotkla se tato či jiná hygienická opatření i jeho sourozenců?

Než po první hospitalizaci přijel Dany domů museli jsme otočit dům naruby. Společně se sourozenci měl do té doby společný obrovský pokoj, protože vždycky chtěli být spolu. Museli jsme je částečně rozdělit. Udělali jsme Danymu pokoj, koupili mu novou postel s antibakteriální matrací, přikrývkou a polštářem a čističku vzduchu. Většina hraček, hlavně plyšáků, musela na půdu. Dali jsme pryč i všechny kytky. Prostě jsme se snažili vytvořit co nejčistší prostředí.

Dezinfekce a rouška se stala nedílnou součástí našeho života. Jedna z nejtěžších věcí nutných během léčby je izolace. Syn nesměl nikam, nikdo nesměl k nám. Pro téměř 10letého kluka to bylo hrozně těžké – ze dne na den přišel skoro o všechno, co měl rád. Nemohl hrát hokej, nemohl mezi kamarády, dokonce mu bylo líto, že nemůže do školy. 15 měsíců znal jen cestu do Motola a domů. Izolace byla částečně nutná pro nás všechny, všichni jsme se naučili převlékat v předsíni do domácího oblečení, abychom nepřinesli domů nějakou infekci a neohrozili tak Danyho. Pokud se u někoho objevila i jen lehká rýma, ihned bylo nutné použít roušky. Když byly děti nemocné, museli jsme je od sebe oddělit. Poznamenalo nás to všechny. Najednou byl ten velký brácha – ochránce a jistota – nemocný a slabý. A oni najednou byli ti, kteří pomáhali jemu. Díky sourozencům se pro něj izolace stala snesitelnější. Když mu bylo lépe a byli jsme doma, neskutečně těšil, až dojdou ze školy. Když mu dobře nebylo, někdy stačilo, aby si k němu jeden z nich přilehl nebo ho objal. Při  hospitalizacích za ním nemohli, snažili se mu aspoň něco vyrobit, namalovat, udělat mu balíček s drobnými překvapeními.

Děti v léčbě musí dodržovat nízkobakteriální dietu, což bylo pro syna na začátku hodně těžké. Zjednodušeně to znamená, že vše, co je čerstvé, děti ohrožuje. Ze zeleniny a ovoce mohou jen věci, které se dají hodně oloupat, kořenová zelenina pak vůbec. Vše se musí převařit, nesmí jít žádný živý jogurt ani sýr. Uvařené jídlo se musí maximálně do 24 hodin sníst. Při léčbě kortikoidy nesmí pacienti žádný cukr, i když ani to není záruka, že se dítě vyhne podávání inzulinu, každé tělíčko reaguje jinak.

Daniel od loňského ledna podstupuje udržovací léčbu a dokonce nastoupil do školy. Co pro vás znamená udržovací léčba?

Dany už nemá centrální žilní katetr, na kontroly jezdíme každé 3 týdny. Začali jsme dojíždět i na rehabilitace, nejsme v izolaci. Od května mohl jít do školy, ze začátku jen na 2 hodiny denně, a v září nastoupil do 6. třídy. Léky bral do konce září. Čekají nás další kontroly, pořád bude sledovaný.

Před onemocněním syn hrál aktivně hokej. Léčba leukémie je však velkým náporem pro tělo, plánuje návrat na led?

Hrozně moc nám pomohl celý hokejový tým, neskutečně ho během léčby podpořili. Dostal od ostatních i několik hokejových dresů. Na jaře se už mohl podívat za klukama na hokej a začal trošku cvičit, mohl se i zlehka sklouznout na ledě. Od podzimu zkouší trošku trénovat společně s ostatními, ale opravdu jen pozvolna, spíš je to o zaléčení duše.

---

Danovu rodinu Dobří andělé podporovali celkem 25 měsíců – do října 2018, kdy rodina sama požádala o vyřazení ze Systému pomoci. Děkujeme!