Že nemůžu čokoládu mi nevadí, ale jablko bych si dal – příběh Matouše
22.11.2018, Andělský blog, PříběhyManželé Milena a Aleš žijí se svými dětmi – jedenáctiletým Jonášem a osmiletým Matoušem v Praze. Vážné onemocnění trápí jejich mladšího syna téměř od začátku života. V deseti měsících se potýkal se zánětem ledvin a byl hospitalizovaný ve Fakultní nemocnici Motol. Při té příležitosti lékaři poprvé zjistili zvýšené jaterní testy. Problémy přetrvávaly i nadále a o rok později mu byla diagnostikována jaterní fibróza. Před pár lety došlo navíc ke zhoršení funkce ledvin. Bylo nutné nasadit přísnou dietu s omezením fosforu a draslíku, kterou dodržoval po 2 a půl roku. Maminka na toto období vzpomíná: „Matouš nemohl v té době na tělocvik, což mu trošku vadilo. Ani dieta pro něj samozřejmě nebyla jednoduchá, říkal mi: ‚Že nemůžu čokoládu mi nevadí, ale jablko bych si dal.‘ :-)“ Aktuálně užívá Matouš denně velké množství léků a ještě před několika měsíci mu maminka musela každý večer aplikovat injekce s růstovým hormonem.
„Letos v únoru Matouškovi ledviny selhávaly natolik, že byla nutná dialýza. Znamenalo to měsíční pobyt v nemocnici, kde jsme se museli naučit dialýzu obsluhovat a zajistit vše potřebné k tomu, abychom ho mohli každý den přes noc napojit i doma. V srpnu nakonec podstoupil transplantaci ledviny, po níž užívá další léky. Ty mají mimo jiné za cíl snižovat imunitu tak, aby nehrozilo, že tělo nový orgán nepřijme. Bohužel léky negativně ovlivňují i činnost nemocných jater. K tomu se po transplantaci přidal diabetes s nutností píchání inzulínu, dodržování diety a měření hodnoty krevního cukru před každým jídlem,“ vysvětluje paní Milena a pokračuje: „Čekáme a doufáme, že je zhoršení funkce jater přechodné, a vše se ještě zlepší. Matouš je šikovný a celou situaci bere statečně, sám nás povzbuzuje a umí nám vykouzlit úsměv na tváři. Vše s námi samozřejmě prožívá i jeho bratr Jonáš.“ Rodina tak stále žije v nejistotě, jak se zdravotní stav jejich syna bude vyvíjet dále.
Paní Milena pracuje na částečný úvazek, aby kromě manžela přispěla do rodinného rozpočtu i ona. Přesto je někdy docházka do práce komplikovaná. „Matoušek má velmi slabou imunitu, stačí málo a je hned nemocný. Teď s ním byla manželka přes měsíc v nemocnici a další měsíc doma. Nyní se pomalu připravujeme na to, že se vrátí opět do školy, třeba jen na pár hodin. Nejvíce ho mrzí, že nemůže chodit na tělocvik a skákat na trampolíně. Hrozí, že by se mohl bouchnout do břicha, tím by se ale jeho zdravotní stav bohužel ještě zkomplikoval,“ doplňuje pan Aleš.
Dobří andělé začali rodině pomáhat před dvěma lety. Z příspěvků rodina hradí každý měsíc potřebné výdaje na léčbu – například doplatky na léky, vitamíny, speciální masti na ekzémy, které má Matouš jako následek užívání léků, nebo desinfekční prostředky pro dodržení přísných hygienických podmínek. Příspěvek mnohdy pomáhá také s náklady na chod domácnosti, protože se paní Milena nemůže zatím vrátit do práce na plný pracovní úvazek. „Dobrým andělům děkujeme za podporu, díky nim zvládáme naši nelehkou situaci snadněji,“ vzkazují s vděčností manželé.