Desetiletá Anička z Tachova ještě nezačala mluvit – může za to metabolická porucha
3.10.2018, Andělský blog, PříběhyKrátce po narození Aničky radost vystřídaly obavy a paní Michaela spolu s manželem Davidem náhle museli řešit řadu neočekávaných komplikací. Doma už na ně tehdy čekala starší, nyní třináctiletá dcera Monika. Aniččin vývoj nebyl běžný, již v sedmi měsících prodělala první epileptický záchvat a výsledky vyšetření poukázaly na zvětšenou mozkovou komoru. Vzhledem k přibývajícím potížím byla celá rodina podrobena genetickým vyšetřením, na jejichž základě byla Aničce diagnostikována závažná metabolická porucha, při níž tělo nedokáže zpracovávat cukry. Léčba tohoto onemocnění dosud není známá, jeho projevy, které silně ovlivňují psychomotorický i mentální vývoj, lze do jisté míry snížit dodržováním ketogenní diety. Jedná se o velmi přísný režim stravování, který již několik let dodržuje i Anička. Většinu energie přijímá v podobě tuků a částečně i bílkovin, cukry jsou naopak ze stravy zcela vyloučeny. Dieta od ní i maminky vyžaduje velkou disciplínu.
Největší potíže má Anička v oblasti pohybu a řeči. S oporou ujde pár kroků, ale rychle ji udolá únava. “Anička nemá při chůzi potřebnou stabilitu, protože její mozek správně nefunguje, nejobtížnější je pro ni chůze do schodů. Dalším problémem poslední doby je učení základů osobní hygieny,” popisuje každodenní rutinu maminka. Když dívka nastupovala do speciální školy, bylo jasné, že se neobejde bez asistence. V té době rodina také začala pociťovat finanční dopad Aniččina onemocnění a požádala o pomoc Dobré anděly. “Starší Monička s námi chtěla vyrážet na kolo, ale neměli jsme pro Aničku hlídání a tím pádem nemohli vyrazit všichni společně. Nyní jsme pořídili za kolo vozík a jezdíme. Užíváme si výlety, kina a vyjížďky po okolí, je to báječné. S nadšením plánujeme, kam všude se ještě podíváme. Také jsme pořídili Aničce chodítko, aby mohla více trénovat chůzi s oporou. A každý rok šetříme na lázeňský pobyt, po kterém se její stav vždy na chvíli zlepší. Někdy chodí i za ruku, ale nejjistější si je na kolenou, proto máme velkou spotřebu tepláků,” vysvětluje s úsměvem paní Michaela.
Do péče o Aničku se zapojuje celá rodina. Tím, že stále nemluví, musí volit jiné způsoby komunikace. Součástí každého dne je rehabilitační cvičení, ať už doma či u odborníků. Podle maminky si však nejvíc užívá pískoviště, trampolínu či prolézačky, které pro ni vytvořili na zahradě. “Občas musíme do nemocnice, jinak je Aniččin stav naštěstí díky lékům stabilizovaný. Podpora okolí i Dobrých andělů pomáhá celé rodině vyrovnat se s tím, že naše holčička nikdy nebude zdravá. Děkujeme za ni.”