Život manželů Evy a Jana z Českolipska a jejich dětí Markétky (12), Lukáška (8) a Andulky (4) se změnil před dvěma lety. Nejmladší dceři po sérii vyšetření lékaři diagnostikovali závažné onemocnění - Schimkeho imunoskeletální dysplazii. Geneticky podmíněnou nevyléčitelnou nemoc postihující mimo jiné vývoj kostí a významně ovlivňující celkový růst, funkci ledvin a imunitu.

„Před rokem byla u Andulky zahájena peritoneální dialýza kvůli chronickému selhání ledvin. Ze začátku jsem s ní byla měsíc v nemocnici, poté nás propustili do domácího léčení. A naší rodině začal nový režim. Dialýza probíhá 10 - 14 hodin každou noc v závislosti na momentálním stavu Andulky. Přineslo to s sebou samozřejmě řadu omezení, zejména co se týká bezpečnosti a hygieny Andulky. Samozřejmě byly nutné i úpravy domácnosti, aby vše vyhovovalo jejím potřebám,“ vysvětluje paní Eva.

Na lékařské prohlídky a vyšetření jezdí Andulka pravidelně v rámci Českolipska i Prahy. Vzhledem k výrazně oslabené imunitě lékaři nedoporučují ani docházku do mateřské školky. „Dětský nebo jakýkoliv kolektiv, cestování hromadnou dopravou, to vše může Andulku ohrozit. Běžná onemocnění, která zvládneme u jejích sourozenců bez větších problémů, mají u Andulky dost těžký průběh. I když se ji snažíme chránit, stává se, že Markétka nebo Lukášek přinesou virózu ze školy. Velmi nebezpečné by pro ni byly také běžné dětské nemoci, jako jsou například neštovice nebo spála. Andulka není na doporučení lékařů očkovaná, protože se obávají možných reakcí na vakcíny,“ říká paní Eva. Přes veškeré komplikace se rodiče snaží umožnit dceři co nejpříjemnější a nejpřirozenější život, aby svá omezení nemusela vnímat tak citelně. Zároveň chtějí minimalizovat dopad nemoci na její sourozence.

Vážná a dlouhodobá nemoc má ve většině případů zásadní vliv také na finanční situaci rodiny a zde tomu nebylo jinak. Paní Eva na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet. Hlavní příjem rodiny tak zajišťuje tatínek a pomáhají i Dobří andělé. „Nevím, zda-li umíme dostatečně vyjádřit svůj dík Dobrým andělům. Finanční podporu moc oceňujeme a velmi si jí vážíme. Před čím ale opravdu smekáme je vůbec fakt, že se stále ještě najdou lidé, kterým nejsou starosti a utrpení těch druhých lhostejné,“ komentují s vděčností pomoc manželé. Z příspěvků rodina hradí potřebné zdravotnické a hygienické pomůcky či drobný dárek pro Andulku, která je veliká čtenářka a každá nová kniha jí vykouzlí úsměv na tváři.