Šárka se narodila jako zdravá krásná holčička. O dva roky později se však tříčlenné rodině z Kroměříže obrátil život naruby. Na základě genetických testů jí lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii druhého typu. Toto neurodegenerativní onemocnění má progresivní průběh, při němž u pacientů postupně dochází ke ztrátě schopnosti ovládat svaly. Ve čtyřech letech již Šárka není schopna samostatné chůze a je upoutána na invalidní vozík.

Aby se postup onemocnění co nejvíce zpomalil, jsou nezbytné pravidelné rehabilitace a různá cvičení. „Po stanovení diagnózy Šárinky jsme probrečeli několik nocí. Dokud byla dcerka malá, člověk si to ani nepřipouštěl. Vše nám začalo docházet s prvním pořízením invalidního vozíčku. Šárinka je mentálně naprosto v pořádku, jen tělo ji neposlouchá, jak má. S takovou diagnózou se smířit nedá, ale musíte se s ní prostě naučit žít. Pro to nejdražší na světě, co s manželem máme, uděláme cokoliv na světě,“ říká maminka Ivana.

Rodiče se svou dcerou cvičí Vojtovu metodu, navštěvují hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), plavání a jednou ročně absolvují lázeňský pobyt. Některé terapie však nejsou v plném rozsahu hrazeny zdravotní pojišťovnou. Hlavní příjem rodiny zajišťuje tatínek Dalibor, který pracuje jako vedoucí prodejny. Paní Ivana, povoláním účetní, dochází do práce na zkrácený úvazek v době, kdy je dcera v mateřské škole v doprovodu osobního asistenta.

Náklady spojené s nemocí ovšem s uhrazením terapií nekončí, rodina musela pořídit potřebné rehabilitační pomůcky nebo například vertikalizační stojan. Nyní plánují nákup zdravotního kočárku a v budoucnu je čeká úprava bydlení. „Bydlíme v patrovém domě, téměř všude máme schody, i ke vchodovým dveřím. Zatím Šárinku přenášíme, je ještě malá, v budoucnu to ale tak snadné nebude,“ přiznává pan Dalibor. S těmito výdaji pomáhají rodině neziskové organizace. V minulosti získali finance na plánované rehabilitace například z benefičního koncertu, pravidelně jim pak pomáhají Dobří andělé. „Velmi si pomoci vážíme. Umožňuje nám dceři dopřát péči, zlepšovat její zdravotní stav,“ říkají s vděčností manželé. Shánění financí však pro rodinu nekončí, do budoucna bude potřeba pořídit další pomůcky, které budou odpovídat Šárčinu růstu, a pokračovat v intenzivní rehabilitaci.