16 hodin denně připojena k výživě – příběh Terezky
10.7.2018, Andělský blog, PříběhyMichaela a Jiří z Dolní Lhoty nedaleko Luhačovic toužili vždy po velké rodině. Narozením jejich nejmladší dcery se jim změnil život. Tříletá Terezka od narození trpí syndromem krátkého střeva a musí být připojena 16 hodin denně na parenterální výživu. „Terezka se projevila jako velká bojovnice, lékaři jí dávali minimální šanci na přežití, první 2 měsíce života byla léčena v Brně, poté byla převezena kvůli hrozbě selhání jater do pražské Fakultní nemocnice Motol. Odkud nás později po úpravě jaterních funkcí propustili do domácího ošetřování,“ popisuje těžké začátky paní Michaela, která je povoláním zdravotní sestra a dodává: „Nyní společně s manželem provádíme každý den za přísných hygienických podmínek připojování a odpojování vaku s výživou, abychom neinfikovali centrální žilní katetr.“ Doma má rodina provizorní ošetřovnu, kde je umístěná lednice na vaky s výživou, přenosný stolek, lůžko. Tuto místnost udržují v co nejsterilnějším prostředí.
V pozdějším věku Terezka podstoupila náročnou operaci a díky lékařům z chirurgické a pediatrické kliniky fakultní nemocnice Motol se podařilo propojit celý zažívací trakt. Do té doby měla ileostomii - vývod tenkého střeva. Po malých porcích začala jíst zeleninu, ovoce i maso. Na konci minulého roku se pokusili lékaři snížit celkový denní čas kapání infúze s výživou, Terezka ale bohužel neprospívala tak, jak se očekávalo, a musela se vrátit k původnímu režimu.
V průběhu Terezčina života zažila rodina již několik hospitalizací v nemocnici, kdy se její zdravotní stav zkomplikoval. V minulém roce u ní nastal metabolický rozvrat, který souvisí s jejím onemocněním. „V létě a na podzim jsme proto stále jezdili na pravidelné odběry krve, podle nichž lékaři nasadili další léky,“ vysvětluje paní Michaela.
S vážným onemocněním se pojí také nutné výdaje, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou, jako je například zmíněná doprava do nemocnice, úhrada převazových materiály, dezinfekčních přípravků, pořízení infuzního stojanu, mastí či krémů. S těmito náklady rodině pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Děkujeme jim za štědrost a otevřená srdce. Díky pravidelným příspěvkům můžeme Terezce dopřát vše potřebné a ostatní děti mohou navštěvovat nejrůznější kroužky a zájmové činnosti, které alespoň částečně vynahradí omezení, vyplývající z onemocnění jejich nejmladší sestry,“ vzkazují rodiče Terezky.