Narození syna manželům Ester a Miloslavovi z Rožnova pod Radhoštěm změnilo život, lékaři mu diagnostikovali velmi vzácné genetické onemocnění – Toriello-Carey syndrom. „Dozvěděli jsme se, že Kubíčkovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru. Další vývojovou vadou je Pierre Robinova sekvence, děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy, tekutin i dýcháním. Kubíček má ochablé svalstvo, na jedno očičko nevidí a na druhé vidí hůře. Má problém s termoregulací a imunitou, poruchu spánku, růstově ani psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti. Podle dostupných informací byla tato nemoc diagnostikována asi 45 lidem na světě. S manželem víme, že v Evropě je Kubík jediný, v Americe by měla být jedna rodina se stejně vážně nemocným dítětem,“ vysvětluje paní Ester a dodává: „Lékaři nám tenkrát oznámili, že pokud se Kubík dožije jednoho roku, bude to zázrak. Neprospíval a u krmení kolaboval. Pocit beznaděje, zoufalství a každodenní nekončící kolotoč nás velmi vysiloval… I takový je život se vzácným syndromem, ale my se nevzdáváme bez boje. Děkujeme za každý den, kdy je Kubovi dobře. Vždy, když nás lékaři vidí, tak nás chválí, jaké krásné pokroky Kubík dělá. Příští rok nastupuje již do první třídy!“ 

Začátky pro rodinu nebyly jednoduché. Psychickou nepohodu navíc doprovázelo zhoršení finanční situace. Vážná nemoc s sebou přinesla nové náklady, jako je úhrada rehabilitací, nákup léků a potravinových doplňků, zajištění nejrůznějších terapií nebo časté dopravy do nemocnice. Nutná byla i změna bydlení, s ohledem na potřeby syna i budoucí vývoj onemocnění, rodina prodala byt a začala stavět bezbariérový dům. Aby synovi zajistili tu nejlepší péči, rozvrhli si manželé svou pracovní dobu a téměř denně již mnoho let pracují na směny, aby se vždy ten druhý mohl věnovat Kubíkovi.

„Všechno v životě našeho syna má svůj naprosto přesný řád – jídlo, léky, cvičení. Docházíme na hippoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, logopedii, míčkování, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. Každý rok se také snažíme s Kubíkem odletět  na delfinoterapii, která mu neuvěřitelně prospívá a posouvá ho ve vývoji dále. Delfinoterapii najdete v zahraničí, naší podmínkou navíc je, že terapeut musí být česky mluvící. Kubík by v rámci své povahy nedokázal pozitivně reagovat na někoho, komu nerozumí,“ vysvětluje paní Ester.

Příjem ze zaměstnání k pokrytí všech nákladů rozhodně nestačí, a tak se rodina snaží sehnat finanční prostředky různými způsoby. „Kubík má zřízený speciální účet, veřejnou sbírku pod záštitou Charity. Také jsme se rozhodli zřídit webové stránky, které postupně doplňujeme. Aktuálně nám pomáhá také naše sousedka Eva Kolářová, která pro Kubíka organizuje benefiční akce, aby mohl absolvovat další delfinoterapii. A nedávno jsme poprosili o finanční pomoc také Dobré anděly. Snažili jsme se zvládnout vše svépomocí, ale když manželka vyčerpáním zkolabovala a Kubík ji našel, řekli jsme si dost. Mnoho let jsme věděli o Dobrém andělovi, neustále nám někdo říkal, ať zveřejníme náš příběh, že nám to spoustu věci usnadní a hlavně odlehčí situaci ve shánění finanční pomoci na terapie, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Velmi mile nás překvapilo, jak rychle funguje přijetí do nadace, i jak je celkový systém pomoci nastavený. Všem, kteří nám pomáhají, patří velké díky,“ dodává tatínek Miloslav.