MUDr. Petr Lokaj pracuje jako pediatr ve Fakultní nemocnici Brno a je lékařem domácího hospicu Nadačního fondu dětské onkologie Krtek. Paliativní péči o dětské pacienty se věnuje již řadu let a setkal se tak již i s mnoha rodinami, kterým pomáhají či pomáhali Dobří andělé.

Pane doktore, prosím, shrnul byste pro Dobré anděly, v čem spočívá paliativní péče?

Definicí je hodně. Snad si pamatuji dobře, že latinské slovo pallium znamená plášť. Paliativní péče je jako měkký, hojivý, příjemný, teplý i chladivý, pohodlný, ochranný a bezpečný plášť, kterým nemocnému dítěti vytvoříme zákoutí, ve kterém je mu dobře. Kde ho nic nebolí a netlačí, kde necítí hlad ani žízeň, kde je to natolik dobrodružné, že zapomene na strach z neznámého, které se asi blíží, kam za ním může i maminka a tatínek a všichni kamarádi a pes a knížky.

Je jednoduché v České republice zajistit, aby pacient strávil své poslední dny v domácím prostředí se svou rodinou a ne v nemocnici?

V současné době se situace velmi zlepšuje a díky iniciativě lékařů, sester, psychologů, sociálních koordinátorů, sociologů, kněžích, herních terapeutů a ještě mnoha dalších - omlouvám se všem, na které jsem v mém věku zapomněl - se dětská paliativní péče dostává na to místo, které jí přináleží. A to nejen legislativně a v souvislosti s pojišťovnami, ale také pozvolna mnoha zmapovanými pracovišti, která se o děti dokáží postarat.

Jak si stojí paliativní péče u nás s porovnáním s jinými zeměmi?

Nikde v cizině jsem v nemocnicích či zařízeních poskytujících paliativní péči nebyl. Při zcela soukromé cestě po Španělsku a Portugalsku na kole jsem ale třeba zjistil, že v těchto zemích je i pro dospělého člověka, natož pak pro dítě, dosti obtížné zemřít doma se zajištěnou péčí. Není to ale žádná randomizovaná studie, data jsou bezesporu málo validní, bylo to jen docela dost rozhovorů s obyčejnými lidmi, kterým v nedávné době někdo zemřel. Velmi napřed je jistě Velká Británie a také Polsko. Skeptický jsem ke zprávám o paliativní péči třeba ve Spojených státech a v Kanadě. Informace, ke kterým jsem se dostal, mne zneklidnily, protože popisované procesy, které mohou vypadat jako velmi přátelské k rodičům a otevřené, se mi zdají velmi sešněrované strachem snad z právnických žalob. Velmi mne pobuřují studie, které jako objevné popisují skutečnosti, které každý slušný člověk s trochou citu a empatie dostal s mateřským mlékem. Třeba pozastavovat se nadšeně nad tím, že pro hodně nemocné dítě je nejdůležitější to, že je s rodiči, kteří mu večer něco pěkného vyprávějí a čtou a všichni se k sobě chovají s láskou, to mi přijde zhovadilé. Ale stran ciziny, já nejsem směroplatný…

Víme, že se specializujete na paliativní péči u dětí, jak moc se liší od péče o dospělé pacienty?

Někdy se dostanu do situace, že kamarádovi, kolegyni či spolužákovi umírá někdo blízký. A potřebují pomoc. Vždy jsem velmi obezřetný, protože nejrůznější komorbidity (pozn. DA – tj. přítomnost jednoho či více onemocnění vyskytujících se současně s primárním onemocněním) u dospělých jsou pro mne po třiceti letech strávených výhradně mezi dětmi často dosti složitě řešitelné. Obvykle se radím s některým z kolegů, kteří tomuto všemu rozumějí. Na druhou stranu, rozdíl mezi tím, když na sklonku bohabojného a šťastného života umírá stařec, jehož děti už samy mají třeba vnoučata, a smrtí mladého bezvadného gymnasisty, který měl takříkajíc vše před sebou, je značný. Ale popravdě, za všech okolností smrt a paliativní péči, která jí předchází, vnímám vždy jako něco jedinečného.

Jak často dětské pacienty v paliativní péči navštěvujete? Je vůbec možné vše stihnout?

Nejsem příliš systematický. V začátcích jsem se vypravil za pacientem, cestou si uvědomil, co třeba ještě by se mohlo hodit, a vracel se pro to do nemocnice, po návštěvě pak vymyslel ještě nějaké řešení, které mne nenapadlo u lůžka, a vracel jsem se do rodiny. Připomíná mi to moje začátky pediatra, kdy jsem na středisku v záplavě pacientů vůbec nebyl schopen poznat, je-li dítě vážně nemocné nebo je jen hrozně moc mrzuté, protože je ospalé. Psával jsem si na papírek seznam rozpačitých případů a po práci tyto děti obcházel a rodiče překvapoval sdělením: „Tak jdu náhodou kolem…“ A ubezpečoval se, že je vše v pořádku. V našem Domácím hospici už máme většinu situací zažitých, a tak se na ně umíme připravit. Především to znamená předvídavě rodinu vybavit vším, co by jim mohlo v nouzi pomoci. Když zavolají, řeknu jim, co mají vzít a co s tím. Proto odpadají zbrklé výjezdy s jednou krabičkou chybějícího léku. A velmi si vážím sestřiček, které se se mnou na domácí péči poslední roky podílejí a ušetří mi mnoho výjezdů, na které jsem býval sám. A oceňuji na nich, že se na rozdíl ode mne nevymlouvají a pečlivě se vzdělávají. Ale, jsou také o dost mladší než já.

Náklady spojené se zajištěním péče (služební vůz, pohonné hmoty, potřebné přístroje a další) financuje nadační fond Krtek. V poslední době se přidávají také zdravotní pojišťovny, jaké s tím máte zatím zkušenosti?

V tomto bohužel pokulhávám, především kvůli vlastní liknavosti. Nemám zatím zkoušky a atestace potřebné k tomu, abych mohl jednat s pojišťovnami. Pokud bych ale cítil potřebu se hájit, mohl bych odpovědět, že jsem jako přednostní vnímal potřebu „už začít skutečně pomáhat“, a ne jen o pomoci a umírání doma povídat a přednášet. A tedy jsem svůj čas po práci v nemocnici už od roku 2008 plně věnoval tomu, že jsem s rodiči a někdy i dětmi, které mohly odejít domů zemřít, rozmlouval a přemýšlel, jak je prakticky vybavit, na co nezapomenout, co předvídat, jak se zachovat na návštěvě v jejich soukromí, co zařídit v době smrti. Nechával jsem si radit od skutečných dospělých „paliativců“, jaké kombinace léků použít, čeho se vyvarovat. Vedl jsem debaty s praktickými lékaři, kteří byli dětem doma jednoznačně blíže než já a často mohli v nouzi zasáhnout - třeba po poradě s námi - rychleji. A byl jsem k dispozici každou hodinu každého dne. A protože jsem z počátku plno věcí neměl ujasněných, znamenalo to mnohdy i noční „zbytečné“ telefonáty. A toto vše mi docela bralo a sebralo dost síly. Ale bezesporu se na to i trochu vymlouvám.

Vy sám se věnujete i problematice výživy pacientů. Jakou roli hraje výživa v rámci paliativní léčby?

Všude se píše, rodiče v závěru života vnímají jako osobní selhání, že neumějí dítěti nabídnout dostatek jídla a zajistit přísun tekutin. Myslí si totiž, že toto je to skoro jediné, v čem by mohli pomoci. Je potřeba je šetrně přesvědčit, že jídlo není v závěru života vůbec důležité a že neplatí žádné tabulky s údaji o množství potřebných tekutin. Tedy jídlo jen podle chuti, nic nenutit a tekutin pár desítek mililitrů denně. To hlavní, co rodiče pro svoje umírající dítě dělají, je jejich přítomnost, láskyplné vyprovázení dítěte někam jinam a také ubezpečení dítěte o tom, že to není jeho vina, že je smrtelně nemocné, a že se nemusí zuby nehty držet života, ale když už je hodně unavené, že může jít a že jeho maminka i tatínek to zvládnou.

Říká se, že přežít vlastní dítě je to nejhorší, co vás v životě může potkat. Je u takovýchto rodin zajištěna i následná psychosociální podpora?

V tomto mám jistě rezervy, dost často moje úloha končí okamžikem smrti a následným vrácením nespotřebovaných léků a zapůjčených přístrojů. Není to o tom, že bych nechtěl dále pomoci. Ale už se s rodiči nepotkám. A až na jednu výjimku jsem nebyl nikdy na pohřbu dítěte, o které jsem se staral. Naštěstí jsme tým a tak moji kolegové - především sociální koordinátorka, ale mnohdy i sestřičky a na přechodnou dobu, když jsme měli „vlastního“ psychologa, tak i ten - suplují to, na co už já nestačím.

V případě úmrtí Dobří andělé pomáhají rodinám následujících 6 měsíců. Je třeba podle Vašeho názoru takovým rodinám pomáhat?

Myslím, že ano. A velmi si této pomoci Dobrých andělů vážím. Hrdinové těchto příběhů jsou totiž rodiče nezachranitelného dítěte. To oni jsou vysáti až na dřeň, k smrti unavení, oni se budí s tím, že jejich dítě zanedlouho už nebude, ti s velkou fantazií a bez víry budou zlomení u některých písniček třeba z poslední desky Hany Hegerové, Mlýnské kolo v srdci mém… To, že díky Andělům nemají hmotnou nouzi, je více než záslužné.

Vidíte těžké osudy lidí, které se Vás jistě dotýkají. Kde čerpáte sílu a odolnost?

Obávám se, že už jsem dočerpal. Pryč jsou doby, kdy jsem si myslel, že jsem Kuzma Brzobohatý z ruské knihy Krása nesmírná a že mne se únava a smutek netýkají. A možná, že je už čas předat veslo pramice Charónova pomocníka a nechat zase chvíli někoho jiného převážet přes řeku Styx, než mu dojdou síly.

Děkujeme za rozhovor.