Mgr. Petra Tomalová, Ph. D. je vedoucí poradenskou pracovnicí Centra provázení a stála také u jeho zrodu. Jedná se o poradenské neziskové zařízení, aktuálně působící při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, Fakultní nemocnici v Brně a Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Mottem Centra je výstižné: „Nemusíte na to být sami… Nejste sami.“

Petro, jak byste popsala činnost Centra provázení?

Centrum provázení podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, závažnou diagnózou a rodiny, jejichž dítě se narodilo předčasně. Díky spolupráci s lékaři můžeme být s rodinami v kontaktu od prvních okamžiků po zjištění vážného onemocnění, kdy prožívají to nejnáročnější životní období. Existují stovky výzkumů, vzpomínek rodičů, které říkají totéž: „Bylo to nejhorší období života“. Centrum provázení je zde proto, aby toto krizové období pomohlo překlenout.

Naši činnost bych možná mohla vysvětlit i takto: Rodiny v tuto chvíli čeká vysokohorská túra. Bez vlastního rozhodnutí tam musí. Netrénovaly, nemají potřebné vybavení, možná mají strach z výšek a možná se jim už jen z té představy hůř dýchá. Naším úkolem je vybavit je vším, co budou na své cestě potřebovat. Cestu nedokážeme změnit. Můžeme jim ale pomoci zvolit vhodné pohorky, sbalit krosnu a podpořit je v tom, že nebudou celou cestu sami. Ano, oni jsou ti, kteří ponesou celý náklad a budou bojovat sami se sebou. Na jejich cestě jsou ale lidé, kteří jim mohou dát napít, dovolí jim odpočinout si a poradí, co by se jim ještě mohlo hodit.

 

Mohla byste nám krátce osvětlit náplň práce pracovníků Centra provázení?

Spolupráce s rodinou začíná zpravidla díky lékařům. Jsme součástí multidisciplinárního týmu při sdělování diagnózy, spolupracujeme se sociálními pracovníky i psychology nemocnice. Často se jedná o krizovou práci - po sdělení diagnózy dítěte se u rodičů objevuje obrovský strach, smutek, bolest… V prvotním kontaktu se snažíme podpořit rodinu tak, aby nebyla paralyzovaná a dokázala jednat. Jsme s nimi přímo v nemocnici - v cizím prostředí, kde to neznají. Snažíme se předat informace, které jsou v těchto chvílích velmi důležité. Odpovídáme společně s lékaři na řadu otázek: „Co teď máme dělat? Jak to bude? Proč my?“

Ne všechny odpovědi jsou pozitivní. Proto hledáme dál. Když onemocní dítě, slyšíte, co všechno nepůjde, jaká jsou omezení, co bude špatně. I v tomto „novém“ světě hledáme věci, které dělat lze, které jsou správné a pomohou.

Proč jste si Vy vybrala právě tento obor?

Mám dojem, že si obor vybral spíše mě. Začala jsem spolupracovat se Společností pro mukopolysacharidosu (ta vytvořila právě Centrum provázení), která má motto: „Není naděje, zbývá láska…“ To mě jako mladou studentku zasáhlo. Chtěla jsem to změnit, možná jsem měla tehdy velké oči a chtěla „zachránit svět“.

Dnes je to tak, že chci v beznadějných podmínkách tu naději hledat s rodiči nemocných dětí a že dokážu s rodinami, které jsou v těchto situacích každý den „až na dřeň“, zůstat v těch nejtěžších chvílích. A už se té beznaděje nebojím.

Roste počet Vašich klientů? Kolik jich v průměru každý z Vašich pracovníků má?

Roste. Je to i tím, že jsme ve Všeobecné fakultní nemocnici už čtvrtým rokem a další Centra se otevřela v Hradci Králové a Brně. Průměrně má každý pracovník sedm nových rodin za měsíc. To číslo se může lišit. Liší se i délka provázení - některé rodiny jsou s námi v kontaktu i půl roku, jiné pár týdnů.

S jakými problémy se rodiny ve Vaší péči potýkají?

Nejtěžší je ten okamžik, kdy je sdělena diagnóza. Přináší změnu. Svět se obrátí vzhůru nohama a není v silách člověka se okamžitě přizpůsobit.

Potkávám se s lidmi, kteří tenhle svět nechtějí - o tom nesnili. Pořád chtějí mít ze syna právníka a z dcery lékařku. Chtějí vidět syna třeba v tanečních a dceru jako nevěstu. Chtějí být babičkou a dědou. Sdělení diagnózy jim bere mnohdy mnohem víc, než je na první pohled patrné.

Bojí se. Bojí se přítomnosti i budoucnosti. Mnohokrát se objevují pocity samoty - že je na všechno člověk sám. Nikdo nejsme akorát. Ale všichni, kromě opravdu zvláštních výjimek, potřebujeme „nebýt sami“.

Jsou unavení. Jen jejich únava nikdy nesmí dosáhnout až na samé dno sil, protože je na nich závislé jejich dítě.

Nerozumí. Nerozumí lékařům, nerozumí nám, nerozumí systému. Nerozumí si navzájem. Nerozumí světu. Začínají znovu. Jsou zase na začátku.

Pracujete spíše pouze s pacientem nebo celou rodinou? S jakými reakcemi se setkáváte například od sourozenců nemocných dětí, ale třeba i širší rodiny, přátel?

Pracujeme s rodiči. V dětských nemocnicích už jsou skvělí odborníci (lékaři, sestry, rehabilitační a nutriční pracovníci…), kteří pracují s dětmi. Proto jsou pro nás nejdůležitější rodiče. Samozřejmě se k nim připojuje i širší rodina - sourozenci dítěte, babičky, dědečkové a další… Je to různé, protože každá rodina je jiná. Okolí mnohdy neví, jak má reagovat na onemocnění dítěte. Bojí se o dítě, o rodiče, často sami o sebe - nejsou stroje, které by se dokázaly oprostit od svých vlastních emocí. U sourozenců je to velmi specifické. Jsou často na druhé koleji – Ti, na které je méně času. Ti, co musí chápat. Ti, co jsou hodní, i Ti, co zlobí… To je pro každého bratra či sestru docela dost úkolů, nemyslíte?

I další členové rodiny potřebují nějaký návod a odpovědi na otázky: „Jak na to? Co mám dělat? Co mám říkat?“ Sami na to nepřijdou a možná udělají spoustu chyb. To klade zase nároky na samotné rodiče - říkejte svému okolí, co potřebujete. Řekněte si o pomoc. Řekněte i dost.

Jistě jste mnohokrát ve své praxi slyšela otázku „Proč zrovna my?“ Co v takových chvílích svým klientům říkáte?

Kdo jiný? Kdo jiný by se dokázal lépe postarat o Vaše dítě? Takový člověk neexistuje. A Vaše dítě nemá na výběr…

Tady začíná etapa velkého stresu - střídá se pláč a vztek, který ve vlnách přechází v beznaděj a úplné prázdno. Rodiče mají co dělat sami se sebou - boří se pevné základy, které doposud budovali. Každý to prožívá trochu jinak. Každý má jiné obranné mechanismy a strategie, které využívá, aby se v tak těžké situaci „neutopil“.

Profesor Michalík, zakladatel Center provázení to kdysi řekl takto: „Domníváte-li se, že Vaše síly na život s dítětem s postižením či onemocněním nestačí, mýlíte se. Anebo ještě lépe – nemůžete to vědět. Nikdo nemůžeme dopředu vědět, co se stane. Nikdo neznáme hranici svých možností. Životy dětí s postižením či onemocněním patří k životu jako takovému.

Existuje i dosti síly k zvládnutí. Tady si jen vždy vzpomeňte na Vaše dítě (Matyáše, Honzíka, Léňu, Nikolku, Péťu, Ondru…) Oni volbu nemají… Oni už ten svůj život žijí a potřebují, abyste jej žili s nimi. Nebude to lehké. Nebude to lehké. Nebude to lehké. Opravdu.“

Setkáváte se s rodinami ve velmi těžkých situacích, řešíte obtížná témata. Jak se Vy a Vaši pracovníci udržujete v psychické pohodě?

Máme supervize, skvělý tým a dokážeme se i vzájemně podpořit. Umíme nahlas říct, že se nás příběhy dotýkají a rodiny nám nejsou lhostejné. Umíme pojmenovat naše vlastní strachy a obavy. Když si připustíte svoji vlastní zranitelnost, našli jste zároveň i zdroj vlastní síly. A máme obdobný rituál jako Ester Ledecká v cíli - milujeme čokoládu ;-)

Jak rodiny reagují na nabídku pomoci od Dobrých andělů?

Je to individuální. Pro část rodičů je to právě ten moment: „Mohu něco udělat. Vyplním žádost a tím pomůžu své dceři či synovi!“ Ta chvíle je specifická i v tom, že vyplněním žádosti symbolicky „přechází na druhou stranu“. Najednou jsou ti, kteří potřebují pomoci. Zároveň jsou to pořád ti stejní lidé, kteří se vždy dokázali postarat sami o sebe a své děti.

Vyplnění žádosti o podporu není jen o papírování. Vyplnění žádosti s sebou nese uvědomění nové a závažné situace. Když přijde první dar, první pomoc, tak jsou peníze až na druhém místě. Na tom prvním je zpravidla to, že v tom nejsou sami, že na ně někdo myslí, že nejsou lhostejní, že nejsou neviditelní.

Je něco, co byste ráda vzkázala Dobrým andělům?

Děkuji Vám za to, že mohu vidět rodiny dětí na vlastní oči šťastné. Vidím mámu, která může koupit boty na zimu a barbínu své holčičce. Vidím tátu, který dovede vyrobit speciální trojkolku, aby jeho syn mohl jezdit na kole. Děkuji, že jim dovolujete zůstat mámou a tátou. Děkuji za maličkosti, které mohou dělat díky Vaší pomoci normálně, jako každá máma a táta.

Co Vám v poslední době udělalo radost? 

Z těch velkých věcí hlavně to, že mám nové a báječné kolegyně, které provází rodiny; to, že přichází jaro… zatím nenápadně, ale už je cítit ve vzduchu; to, že jedna z maminek z Centra začne zase studovat. Z těch malých to, že se vyrábí čokoláda, která je plněná Oreo sušenkami; to, že mi muž pochválil účes - možná spíše to, že si všiml změny ;-) A udělalo mi radost, a je to pro mě čest, povídat si s Dobrým andělem.

Děkujeme za rozhovor a přejeme Centru provázení do budoucna mnoho úspěchů ve Vaší záslužné práci.

Na fotografiích je Petra s Davidem, který se potýká (stejně jako jeho bratr) s mukopolysacharidózou. Davidovi pomáhali jak Dobří andělé, tak Centrum Provázení. Letos má za sebou maturitní ročník a chystá se na VŠ :-) Rozhovor s ním a jeho maminkou Kateřinou na blogu také najdete.