Akutní lymfoblastická leukémie je jedno z nejčastějších onkologických onemocnění dětského věku. Její léčba je zátěží nejen pro tělo a psychiku malého pacienta, ale také pro celou rodinu.

Jednou z těch, kteří mohou o nemoci a její léčbě vyprávět z vlastní zkušenosti, je i paní Kateřina. Když se maminka Katky (*2000) a Matyáška (*2011) vracela po rodičovské dovolené ke své původní práci v administrativě, netušila, že po půl roce bude své místo znovu opouštět a rodina zůstane závislá na příjmu tatínka Karla, technika informačních technologií.

První dny poté, co lékaři diagnostikovali Matyáškovi leukémii, byly složité: “Po vleklých virózách a vysokých horečkách jsme postupně došli až na dětskou hematoonkologii v Motole, kde byla ihned zahájena léčba, jejíž předpokládaná délka měla být dva roky. V tu chvíli nám už bylo jasné, že syn nebude moci chodit do školky a bude vyžadovat mou péči, čímž vypadne celý můj příjem. Záhy jsme zjistili, že kromě výdajů na domácí léčbu (léky, nízkobakteriální dietu, desinfekční přípravky) musíme pořídit třeba sušičku na prádlo, protože kvůli prevenci infekcí nesmíme sušit venku. Příspěvek od Dobrých andělů nám tu chvíli alespoň částečně ulehčil od finančních starostí. Z jednoho platu bychom se totiž při dlouhodobém výhledu mohli lehce dostat do dluhů,” přiznává paní Kateřina.

To, že nemoc provází velké změny, pocítila rodina už ještě před návratem z první Matyáškovy hospitalizace. Na tatínkovi byla nejen péče o tehdy deváťačku Katku, ale i nezbytné úpravy bytu související s dodržením požadavků na péči o dítě s prakticky nulovou imunitou. “Bylo nutné nechat vyčistit všechny koberce. Vymyslet nový úložný prostor pro obuv, protože nesmí být v bytě. Manžel také vymaloval a předělal pokoj, kde jsme se synem po návratu z nemocnice přebývali,” vysvětluje maminka Kateřina. “Půl roku po oznámení diagnózy přišel druhý šok. Dozvěděli jsme se, že vyšetření, která zkoumala kostní dřeň odebranou na počátku léčby, ukazují genetickou poruchu. Následovalo nasazení nového bloku silnějších chemoterapií, což znamenalo i prodloužení léčby a častější hospitalizace.“

12 měsíců zkoušek

Ač rodinu povzbuzovala naděje na Matyáškovo uzdravení, s očekáváním všichni vyhlíželi konec léčby. Po roce života s leukémií nám paní Kateřina napsala: “Začíná to být znát hlavně po psychické stránce. Já osobně jsem už vyčerpaná a na to bohužel peníze nefungují. Vím, že to musíme ještě pár měsíců vydržet. Je to velká zkouška celé rodiny a hlavně Matyášova. Musím říct, že to zvládá v rámci možností bravurně. Velmi vyrostl, a to nemám na mysli jen výšku. Tato nemoc není jen o vymýcení buněk chemoterapií, je o naší duši. Ukazuje nám slabá místa a posvítila nám na mnoho věcí, které nebyly v pořádku. Za dobu, co se syn léčí, jsme zrušili mnoho položek, které nutně nepotřebujeme. Využití příspěvků jde primárně na stravu. I když není Maty na lécích, více jí. Když je užívá, tak jí za dva dospělé. Příspěvek nám částečně pomohl i při pořízení sportovního kočárku, Maty je často unavený a špatně chodí. Teď je spokojený, že může ven.”

Konečně mezi děti

Přechod z aktivní do udržovací fáze léčby přišel po roce a půl. O tom, že přinesl vítané změny, nebylo pochyb. Matýsek měl největší radost z pobytu ve školce: “Na doporučení lékaře zkoušíme 2x týdně dopoledne školku, což ho dost vyčerpává, i proto ještě nemůžu do zaměstnání. Mates bere denně chemoterapii v tabletách. Během léčby se u něj projevila epilepsie, proto nyní užívá také antiepileptika. Zatím nemůžeme do městské hromadné dopravy a na místa s velkou koncentrací lidí”, napsala tehdy maminka Kateřina a dodala: “Rádi bychom mu teď dopřáli zážitky. Nedokážete si představit, jak reaguje dítě po 17 měsících léčby, když ho vezmete na kolotoč… těžko popsat, byl dojatý, nadšený, plakal štěstím.”

Zkušenosti, které přináší změny

V září 2017 Matyáškovi byla léčba ukončena. Maminka i tatínek chodí do práce, Katka studuje střední školu a Maty bude brzo školákem. Život rodiny se zdá být zpět ve starých kolejích. Zkušenost s vážným onemocněním však mnohé proměnila: “Ona ta nemoc není jen o tabletkách a chemoškách, je hodně o člověku samém,” popisuje paní Kateřina a dodává: “My rodiče, jsme našli chyby a nezdravá nastavení ve vzájemném vztahu se synem a nyní pracujeme na změnách, které budou přínosem pro všechny, což je náročné i uzdravující zároveň. Maty se znovu učí být sám sebou a fungovat bez mámy a táty za zády. Nemoc nám hodně vzala, ale dnes mohu říci, že nám více dala a stále dává. Je to jiný pohled na svět, život, lidi, priority… na všechno.”