Desetiletá Verunka žije společně se svými rodiči v Brandýse nad Labem. Již od narození se potýká se syndromem krátkého střeva. O tom, co to pro běžný život rodiny znamená jsme si povídali s její maminkou.

Paní Květo, vzpomínáte si na okamžik, kdy Verunce lékaři zjistili syndrom zkráceného střeva?  

Ano, velice dobře. Bylo pondělí a do nemocnice jsme jeli všichni. Bylo to třetí den po porodu, protože lékaři nevěděli, co s Verunkou je – stále zvracela a neodcházela jí stolice. Lékaři na nás byli moc milí. Oznámili nám, že Verunka musí na operaci, protože má nejspíš uzel nebo kličku na střevě, která způsobuje neprůchodnost. V nejhorším případě jí prý vezmou jen pár centimetrů střeva. Se strachem a obavami jsme doprovodili Verunku k sálu. Byla tak malá a měla jít na tak těžkou operaci. Tolik jsem se bála. Po třech hodinách jsme se dozvěděli, že Verunka nemá ve střevech vyvinutou nervovou soustavu a odumřelé části střeva jí lékaři museli operativně odstranit. Pak už mám jen mlhu. Transplantace možná není a Verunka může žít dál jen za pomoci přístrojů. To byly další zlomové okamžiky, které si vybavuji. Co se vlastně stalo, jsem začala chápat až po třech dnech. Vím jen, že jsem se postavila k postýlce své maličké dcery a řekla jí: “Neboj, to zvládneme. Já jsem tady a nikdy tě neopustím. Bude to dobré, časem se tomu budeme jen smát a říkat si, že to byl jen špatný sen.“

Většina lidí si nedokáže představit, jak moc syndrom zkráceného střeva zasáhne do života dítěte i celé jeho rodiny. Můžete Dobrým andělům popsat, jak každodenní péče o Verunku vypadá?

Každodenní péče je dost náročná. Vše musí být naprosto sterilní. Jako první jsme museli upravit byt kvůli přístrojům, které Verunka ke svému životu potřebuje. Náš celý den vypadá přibližně takto…

Když se ráno Verunka probudí, odpojím ji od přístrojů a zkontroluji vývod ze střeva. Když je potřeba, měním stomický sáček (slouží k zachycení stolice). Verunku nejprve osprchuji a teprve potom sáček nalepím. Verunka musí několik minut ležet, aby se sáček přilepil na bříško. Tento ranní rituál trvá s odpojením a výměnou sáčku asi půl hodiny. Pak nastává běžná ranní hygiena a snídaně.

Celý den sleduji, kolik toho Verunka vypije a vyčůrá, aby nedošlo k dehydrataci. Kontroluji moč i množství, které odvádí stomie (vývod ze střeva). Také dávám pozor, co Verunka jí a jaké množství. Vše musím dopředu naplánovat a promyslet, aby jí jídlo neublížilo. Komplikace mohou nastat kdykoli.

Večer připravuji infuze s léky, které pak společně s manželem zapojíme do centrálního žilního katetru. Ten má Verunka zavedený do hlavní tepny. Od tohoto okamžiku je Verunka připojená k přístrojům a její prostor na hraní a veškerý pohyb se rázem scvrkne na dva metry. Tak dlouhé jsou totiž hadičky s infuzemi. Následuje běžná večerní hygiena a večeře.

Když je vše v pořádku, jde Verunka spát. Tím pro ni končí někdy i dost náročný den. Pro nás ale ne. Celou noc hlídáme její životní funkce. Protože spí napojená na přístroje, dáváme pozor, aby se nezamotala do hadiček nebo se na nich nedej bože neuškrtila.

Verunka vyžaduje kromě celodenní péče i speciální výživu a řadu léčebných pomůcek. Jak tuto situaci zvládáte časově a finančně?

Upřímně, musím říct, že to občas nezvládáme. Já se Verunce věnuji dvacet hodin denně, což je dost vyčerpávající. Vydělává jen manžel, takže naše finanční situace je dost těžká. Díky podpoře Dobrých andělů je to o něco lepší.

Na co nejvíce využíváte příspěvky Dobrých andělů?

Příspěvky Dobrých andělů využíváme zejména na pořízení pomůcek, které pojišťovna nehradí, nákup léků, ale i na běžné výdaje na oblečení nebo provoz domácnosti.

Verunka už chodí do 3. třídy. Jak se naučila se svou nemocí žít? Daří se jí zapojovat se do dětských aktivit? Má nějaké své koníčky?

Začátky ve škole byly dost těžké. Když Verunka nastoupila do první třídy, byla šťastná. Ale nesedli jsme si s paní učitelkou. Bylo to dost náročné a Verunka ztrácela elán i chuť cokoliv dělat. Po třech těžkých letech se mně konečně podařilo dohodnout s vedením školy přestup do jiné třídy. Verunka momentálně opakuje třetí třídu. Ale musím říct, že jsme konečně spokojení. Verunka má kamarády, kteří ji přijímají takovou, jaká je. Pomáhají jí, a když je nemocná, přijdou ji i navštívit. Nová paní učitelka je zlatá. Kolikrát si říkám, že je to snad jen sen. Verča je zas šťastná a to je pro mě důležité.

Verunka má dva sourozence, promítla se Verunčina nemoc i do jejich života?

Ano, museli dospět dřív než ostatní děti. Ale zas jim to dalo do života spoustu zkušeností. Jsou mnohem chápavější.

Mohla byste nám říct, co Vám jako rodině nebo Vám osobně Verunčina nemoc vzala a co naopak dala?

Na toto je těžké odpovědět. Bereme všechno tak, jak to je. Život jsme si uzpůsobili, tak aby nám vyhovoval. Získali jsme opravdu bohaté zkušenosti se zdravotnickou péčí. Jsem teď napůl zdravotní sestra.

Co Vám ve Vaší situaci nejvíc pomáhá?

Naše dvě starší děti, na které se můžeme kdykoli obrátit. A také finanční podpora Dobrých andělů.

Na co se nejvíc těšíte? Ať už v nejbližší době nebo výhledově?

U nás máme pravidlo na nic se netěšit. Plánujeme věci ze dne na den, ale chtěli bychom udělat radost dětem a jet k moři.