21. března si již tradičně připomínáme jako Světový den Downova syndromu. Volba na toto datum nepadla náhodou. Základním znakem tohoto genetického onemocnění je totiž ztrojení 21. chromozomu. Zatímco běžně máme tyto chromozomy v každé buňce dva, lidé s Downovým syndromem mají tři. Proto si právě 21. 3. připomínáme, co přináší život s chromozomem navíc. Ročně se v České republice narodí přibližně padesát dětí s tímto onemocněním.

Jedním z nich je i čtyřletá Amálka, u které se pár měsíců po narození navíc projevila těžká forma epilepsie (Westův syndrom). Amálka sama nechodí, nesedí, má zrakovou vadu a nemluví. O tom, co obnáší každodenní péče o dítě se dvěma syndromy i o všedních a hlavně nevšedních dnech, jsme si povídali s jejím tatínkem Ondřejem.

Pane Ondřeji, můžete nám popsat, jak vypadá Váš všední den? Jestli správně počítáme, máte sedm dětí. Tři už vylétly z hnízda, ale zbývající čtyři s vámi žijí v jedné domácnosti. Jak zvládáte tolik dětí spolu s dvacetičtyřhodinovou péčí o nejmladší Amálku?

Ano, máme sedm dětí a z hnízda vylétly zatím dvě. Nejstarší syn ještě žije s námi. Zvládnout tolik dětí není kupodivu tak těžké, jak se může zdát. Vyžaduje to možná trochu víc přísnosti, celkový nadhled a hlavně velkou míru tolerance. Netroufám si hodnotit, čeho mám nadbytek a čeho se mi nedostává. Rozhodně všechny děti víceméně ochotně pomáhají a domácnost funguje hlavně díky mé ženě a jim. Já se taky snažím, ale víc se starám o to, abychom měli z čeho žít. Popsat všední den by bylo složité, protože moc všedních dní nemáme. Ke každému dni ale patří účast na mši svaté (v mém případě) a společná večerní modlitba v kruhu rodiny.

Amálčin stav se loni v září o něco zlepšil. Začala si vzpomínat na to, co už uměla a co následkem silných epileptických záchvatů zapomněla. Jak se Amálce daří teď? A co jste ji museli znovu učit?

V současnosti se jí daří docela dobře, ale až budou Dobří andělé číst tento rozhovor, může být vše úplně jinak. Myslím, že to je na tom to nejtěžší, naučit se žít každý den zvlášť a nehledět příliš do budoucnosti, i když i to je potřeba. S Amálkou začínáme v podstatě stále od začátku. Je to jako na houpačce. Už jsme se vzdali velkých cílů. Naší jedinou a hlavní snahou je, aby Amálka měla spokojený a klidný život.

Od září chodí Amálka do školky. Asistentku jí dělala dokonce její dospělá sestra, která teď čeká miminko. Jak se Amálce ve školce líbí a kdo je nyní její asistentkou?

Amálka chodí do školky a prospívá to jak jí, tak i ostatním dětem. Vidí, že nejsme všichni stejní. Amálka se dostane do jiného prostředí, je kolem ní neustálý pohyb a díky tomu má dostatek impulzů pro mentální rozvoj. Novou asistentku jsme našli v řadách maminek dětí, které chodí do školky, a měli jsme šťastnou ruku.

Od loňského roku Vám pomáhají Dobří andělé. Jak jste se dozvěděli o možnosti jejich podpory?

Řekla nám o ní poradkyně z rané péče, která nás má na starost. Takže naše poděkování patří nejen všem dárcům, ale i jí.

Co Vám v poslední době udělalo radost a na co se těšíte?

Radost nám dělá Amálka každý den, když se na nás podívá. Když víme, že nás vnímá a nic ji netrápí. Nedávno se dokonce po dlouhých měsících pokusila o úsměv. To byl opravdu sváteční den, ale myslím, že se to těžko vysvětluje. Těšíme se na další úsměv. To je ta největší a nejkrásnější odměna.

---

^{Použité zdroje:
WorldDownSyndromeDay.org – oficiální web Světového dne Downova syndromu
ÚZIS.cz – Zdravotnická statistika Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR}