Poslední únorový den je již deset let mezinárodním Dnem vzácných onemocnění (Rare Disease Day). Poprvé byl vyhlášen 29. února 2008 evropskou organizací sdružující pacientské organizace zastupující zájmy nemocných EURORDIS. Únor byl vybrán právě pro svou jedinečnost „vzácného dne“, který se opakuje pouze jednou za 4 roky. Vzácných onemocnění, která označují onemocnění, jejichž výskyt v populaci je velmi nízký, je popsáno více než 6000. Jen v Evropě jimi ale trpí asi 30 milionů lidí, tj. 6 – 8 % populace. V rámci jednotlivých onemocnění je tedy sice pacientů velmi málo, počet diagnóz je však velký. I proto se pacientské organizace zastupující jednotlivé typy onemocnění sdružují, aby poukázaly na celou problematiku větší „silou“.

Mezi vzácná onemocnění rovněž patří řada těch, kteří Dobří andělé podporují – nemoc motýlích křídel, cystická fibróza, vzácné metabolické poruchy, ale i některá vzácnější onkologická onemocnění (o jednom takovém jsme nedávno psali). Množství malých pacientů se vzácnými onemocněními skrývá také speciální kategorie „Ostatní závažná onemocnění“, v rámci níž Dobří andělé podporují děti, které se se svým onemocněním potýkají třeba jako jediné v celé republice. Rádi bychom při této příležitosti poděkovali všem Dobrým andělům za podporu, kterou poskytují i těmto rodinám.

Za všechny jedno poděkování od paní Jitky, jejíž desetiletá dcera Natálka trpí vzácnou formou vrozené svalové dystrofie. Její onemocnění je velmi progresivní a projevuje se postupným ochabováním svalstva. Natálka je plně upoutána na lůžko a je napojena na umělou plicní ventilaci. Potřebuje tedy 24 hodinovou péči.

„Dobrým andělům bych chtěla z celého srdce velmi poděkovat za jejich pomoc a pravidelné příspěvky. Díky nim mohu Natálce zajistit vyhovující výživu, zdravotnické potřeby, podpůrné doplňky stravy, léky… A to vše v domácím prostředí, které je pro ni jednoznačně lepší. Podpora Dobrých andělů je pro nás velkým ulehčením v už tak těžké životní situaci, velmi si jí vážíme. Ještě jednou moc děkuji.“

---

^{Použité zdroje:
RareDiseaseDay.org – oficiální web Dne vzácných onemocnění
Vzacna-onemocneni.cz – oficiální web České asociace pro vzácná onemocnění}