Paní Kateřina žije spolu se svými dvěma syny v obci Hora Sv. Šebestiána na Chomutovsku. Dominik (*1995) i David (*1998) se potýkají se stejnou nemocí - mukopolysacharidózou. Tato závažná dědičná porucha metabolismu má progresivní průběh. Typ mukopolysacharidózy, jímž oba bratři trpí, má velký vliv zejména na pohybový aparát. Typický je nižší vzrůst, progredující postižení skeletu a problémy s dýcháním související se změnami hrudníku a páteře. Oba dva bratři jsou již upoutáni na vozíček. S paní Kateřinou a Davidem jsem si povídali o jejich plánech i o tom, jak se s nemocí vyrovnávají.

Paní Kateřino, jste silná žena a na Vašich synech je to také vidět. Vaším cílem je, aby oba dva žili co nejplnohodnotnější život. To je obdivuhodné. S jakými překážkami jste se v životě setkali?

V našem životě vnímáme překážky jen v bezbariérovosti. Syn chodil na základní školu, která nebyla bezbariérová, ale i tak jsme to zvládli díky přístupu školy a asistentky pedagoga. Střední školu jsme vybírali podle bezbariérovosti, takže jsme měli omezený výběr.

S progresivním průběhem onemocnění bylo nutné předělat domácnost na bezbariérovou, co vše jste upravovali?

V bytě jsme uzpůsobili vypínače světel tak, aby na ně kluci dosáhli. Jinak jsme doposud nemuseli dělat větší změny. Snažíme se, aby se synové hýbali dokud jim to zdravotní stav dovoluje.

Vzpomínáte si, kdy jste se dozvěděli o Dobrém andělovi?

O pomoci Dobrého anděla jsme se dozvěděla na pravidelném setkání společnosti pro mukopolysacharidózu, které se pořádá jednou ročně. Tenkrát nám nadaci doporučili. Jsme za to velice vděčni, díky vám a Dobrým andělům syn může bez problémů studovat v Praze.

Davide, 3. rokem studuješ v Jedličkově ústavu obor sociální činnost, spolupracuješ s pražským Centrem Provázení, které poskytuje psychosociální pomoc rodinám, v nichž se objevila vážná nemoc. Často sdílíš svůj příběh s dalšími. Vzpomínáš si na moment, kdy ses rozhodl takto aktivně zapojit do pomoci ostatním?

Myslím, že ve chvíli, kdy Petra Tomalová přišla s tím, že se otevřelo Centrum Provázení, nabídl jsem jí svou pomoc kdykoli bude chtít. Když mám poznatky ze života, proč se o ně nepodělit s jinými rodinami, které tato cesta teprve čeká.

Jak se nyní cítíš?

Pociťuji na sobě, že je nemoc progresivní, ale snažím se dělat vše proto, abych svůj fyzický stav udržel co nejlepší.

Studuješ v Praze, bydlíš na Chomutovsku – jak komplikované je pro tebe dojíždění?

Jak se to vezme. Někdy pro mě jezdí mamka, občas jezdím s kamarádem nebo sám vlakem. Do Chomutova jezdí přímý vlak, tak to není tak náročné.

Co ti nemoc vzala a naopak dala?

Jelikož ji mám celý život, tak si nějak ochuzený nepřijdu, maximálně výškou nebo chůzí. Jinak si myslím, že nestrádám a naopak žiji aktivnější život než většina lidí.

Jaké plány máš do budoucna? 

Právě jsem postoupil do 4. ročníku na střední škole. Přál bych si úspěšně složit maturitní zkoušku a poté se dostat na vysokou školu.

Co bys poradil rodinám, v nichž byla diagnostikována mukopolysacharidóza?

První chvíle budou těžké, ale i ty se musí zvládnout. Hlavně zkuste, pokud je to ve vašich silách, zajistit dítěti plnohodnotný život.

Davida i jeho bratra Dominika podporovali Dobří andělé do jejich 18,5 let. Nyní již oba pobírají invalidní důchod. Všem Dobrým andělům vzkazují: „Chceme Vám poděkovat za Vaše dobré srdce. Několik let jste nám pomáhali a my si toho velice vážíme. Díky Vám se David mohl bezstarostně věnovat studiu a koníčkům. Děkujeme.“