Samík se ve svých 6 letech nedávno poprvé projel na kole. Aby se na něm mohl naučit jezdit, musel dostat speciální helmu, nové rukavice a pod tepláky speciální kalhoty tlumící nárazy a ošetřující citlivou kůži. To vše i díky pomoci Dobrých andělů. I přesto musí být stále velmi opatrný. O tom, jak vypadá jeho každodenní rutina, vypráví jeho maminka Zuzana:

S manželem Pavlem vychováváme Lauru (8) a Samíka (6). Dva týdny po Samíkově narození mu lékaři diagnostikovali nemoc motýlích křídel. Závažné a nevyléčitelné onemocnění, které lékaři zjistí ročně u 3 dětí z České republiky. Příčinou je mutace genu, která způsobuje oslabení pojivové tkáně pacienta, ten je poté náchylnější na různá kožní poranění. Problémy mu způsobí jakýkoliv silnější dotek kůže. Ta musí být neustále ošetřována speciálními přípravky, často obvazována a celkově chráněna před vlivy okolí.

Vůbec jsme toto onemocnění neznali, jen jsme věděli, že uděláme vše proto, aby tu Samík mohl být s námi. A tak jsme začali studovat, co onemocnění obnáší. Zdálo se nám to neuvěřitelné a báli jsme se, že to nezvládneme. Už je to 6 let, co nás provází každodenní péče o synovu pokožku. Několikrát denně mu kontroluji dlaně, prsty, lokty, nohy a kolena, jestli nemá nové odřeniny nebo puchýře. V případě nálezu je ošetřím, aby se nezvětšovaly. Snažím se ho stále držet za ruku, abych ho v případě pádu stihla chytit, jeho kůže je tak křehká, že stačí sebemenší škrábnutí. Z tohoto důvodu nosí například chrániče na kolena, ruce a lokty, které jsou vyrobeny ze speciálního materiálu pro pacienty s popáleninami. Vše je ušité na míru a má obrácený šev, protože i tlak švu na tělo je pro něj bolestivý. Bez ošetřovacího materiálu já ani manžel neopustíme domov.

Samík dochází do školky pouze tehdy, kdy mu to jeho zdravotní stav dovolí. Od té doby co nastoupily do školky mladší děti, jsou drobné úrazy na denním pořádku. Děti si ještě neuvědomují, že když ublíží Samíkovi, tak mu strhnou kůži z prstů na ruce, nebo se mu udělá puchýř na noze a nemůže chodit. Každý den čekáme, že nám zavolají ze školky, abychom si pro syna přišli. Trápí nás věci, které jsou pro jiné naprosto běžné. Například to, že Samík rád píše obyčejnou tužkou, i když se mu od ní dělají puchýře. Se stavem jeho kůže je to proměnlivé. Někdy má pouze malé odřeniny, někdy je téměř celý obvázaný.

Veškerý materiál potřebný pro jeho ošetření je velmi nákladný, používáme kvalitní krémy, gely, emulze, obvazy, silikonová krytí, vitamíny, které pomáhají zesílit imunitu a podporují tak rychlejší hojení ran. Výjimkou nejsou také speciální boty. Finančně bychom to bez cizí pomoci nezvládli. Od začátku nás podporuje charitativní organizace Debra ČR, které nám doporučila i pomoc Dobrých andělů. Ti nám posílají pravidelné finanční příspěvky, abychom vše zvládli snadněji. Za to jim patří veliké díky!

Samík je jednou z tváří nové kampaně nadace Dobrý anděl, která představuje každodenní život dětí s vážným onemocněním. Jaké pomůcky potřebuje každý den? Klikněte na fotku a dozvíte se více!