21. březen si každoročně připomínáme jako Světový den Downova syndromu (World Down Syndrome Day), který se koná pod záštitou OSN. Datum symbolicky odkazuje na podstatu tohoto geneticky podmíněného postižení (trizomie 21. chromozomu, proto 21. den třetího měsíce).

Také Dobří andělé podporují již několik rodin s dítětem, které má Downův syndrom. Jednou takovou je i rodina devítileté Adélky z Olomouce. Její maminka pečuje o ni a její sourozence – Denisu (20), Karla (18) a Kristýnku (11) – sama.

Paní Aleno, děkujeme, že jste souhlasila s naším krátkým povídáním. Péče o Adélku a její sourozence je jistě velmi náročná, jak u Vás vypadá běžný den?

Běžný den u nás vypadá asi jako v každé rodině. Vstávám o půl šesté, abych pomalu nachystala snídani a svačiny dětem do školy. Pak jdu tu celou bandu vzbudit. Adélka je nejmladší, ta problém se vstáváním problém nemá, ale ostatní abych tahala z postele. Pak se jdu věnovat Adélce, převléct, přebalit, umýt a honem do kuchyně, aby se mohla nasnídat, neboť jí to chvíli trvá. Ostatní se pomalu courají, aby se nasnídali, hodí svačinu do batůžku a postupně odchází do školy. My s Adélkou se po sedmé vypravujeme na autobus, kterým dojíždíme do školy.

Zavezu malou do školy, při cestě jen nakoupím a rychle domů, abych něco uvařila. Sotva uvařím, tak už se zase musím oblékat a jet pro malou do školy. Po návratu ze školy malá poobědvá, převlečeme se a jdeme dělat školní úkoly. Po povinnostech si Adélka jde hrát a během odpoledne přijde minimálně dvakrát i třikrát, že má hlad, tak ji udělám svačinu. Odpoledne se zabývám domácími pracemi, na 5 osob je toho dost.

Večer povečeříme a postupně se děti začnou střídat v koupelně. Adélku musím vykoupat já, sama by to nezvládla. Dostane na noc plenu, pyžamo a podívá se na pohádku, já během té doby umyji nádobí. Pak jí jdu dát dobrou noc a má denní šichta končí (v případě, že není Adélka zrovna nemocná). Já si udělám kávu a za celý den si konečně sednu na chvíli k televizi. No a u toho přemýšlím, co zase bude zítra abych na něco nezapomněla, neboť musím myslet i za děti :-)

Jak se nyní daří Adélce? A jak se jí líbí ve škole?

Adélka je ve svém světě, ona to tak nebere. Má radost i z maličkostí a je hodně upovídaná, jen ne všichni jí rozumí, neboť špatně mluví. Je tak upovídaná až mě z ní kolikrát bolí hlava :-)

Do školy chodí ráda, ale v poslední době jsme řešili problém s jednou z jejích spolužaček, která jí ubližovala. Naštěstí se vše vyřešilo a společně s paní učitelkou jsme vše uvedly do pořádku.

Od srpna 2014 Vám finančně pomáhají Dobří andělé. Kde jste se o možnosti jejich pomoci dozvěděla?

O pomoci Dobrých andělů jsme se dověděli od jedné naší známé, která má sama postiženého syna. Jsem na vše sama, kdejakou korunu jsem obracela – ať už na léky, co děti potřebují, ale i na koníčky, oblečení, protože ze všeho vyrůstají…

Dobrým andělům bych hlavně za Adélku chtěla moc poděkovat, díky nim se Adélce plní sen. Má ráda pejsky a ráda jezdí na výstavy se na ně dívat. Sotva se vracíme z výstavy domů, tak se jako první ptá: „Zase pes?“ Což znamená: „Kdy pojedeme zase na výstavu?“ :-) Jinak ráda je v zoo, prostě tak jako všechno děti. I když je trošku jiná, má ze všeho radost. Proto jsme rádi, že nás Dobří andělé podporují. Málo kdo dokáže pomoci jako Vy, setkáváme se bohužel i s těmi, co se na nás dívají přes prsty. TAKŽE JEŠTĚ JEDNOU DĚKUJEME VŠEM DOBRÝM ANDĚLŮM!

Co Vám v poslední době udělalo radost? Co společně jako rodina rádi děláte?

Naposledy jsem měla radost, když mi Adélka přinesla kytičku na Valentýna. Jako rodina, když si to můžeme dovolit a je čas, rádi jezdíme na výstavy psů, chodíme do zoo, Adélka má ráda i bazén.