Osmnáctiletá Tereza se potýká s cystickou fibrózou, má před sebou maturitu na pedagogické škole a plánuje budoucnost. Ještě před tím, než jí byla v říjnu ukončena pomoc Dobrých andělů (dovršila 18,5 let věku a byl jí přiznán invalidní důchod), jsme ji stihli „vyzpovídat“ a zeptat se jí i její maminky Marcely na to, co s sebou denní život s tímto závažným onemocněním přináší.

Paní Marcelo, kdy a jak se začalo projevovat Terčino onemocnění? Kdy se diagnóza cystické fibrózy potvrdila?

Nemoc se začala projevovat vlastně už od té doby, co se Terka narodila. Projevovala se častými záněty plic, nespavostí… Už v 6 měsících byla poprvé v nemocnici. Měla problémy s trávením, což se projevovalo objemnou a mastnou stolicí, ale díky mé důsledné péči první rok dobře prospívala a přibývala jako normální děti.  V té době nás ani nenapadlo, že by mohlo jít o něco vážnějšího. Při dalším zánětu plic (po týdnu neúspěšné léčby ve Vsetíně) jsme byli odesláni do Fakultní nemocnice Olomouc na podrobnější vyšetření, kde byla Terezce diagnostikována cystická fibróza. Tehdy jí bylo 18 měsíců.

Jak léčba probíhá?

Po prvním roce přeléčení (intenzivní léčba každé 3 měsíce na 14 dní) bylo vidět zlepšení. Terezka začala zase přibývat na váze, spala celé noci a kašel byl mírnější. Musela však dodržovat přísný režim, několikrát denně inhalovat, užívat léky, dodržovat dechové rehabilitace a vyhýbat se nebezpečným bakteriím. Což pro mě znamenalo neustále dezinfikovat vše, s čím přišla do styku a co by jí mohlo ublížit.  Od 10 let se začal zdravotní stav zhoršovat a Terezka začala opět jezdit na pravidelné antibiotické léčby, které se podávají přímo do žíly, a jezdí na ně dodnes. A i mimo nemocnici je potřeba užívat vysoké a časté dávky antibiotik. Bohužel za tu dobu už některá antibiotika přestala zabírat a musí užívat silnější. V dnešní době už jsou na trhu léky k léčbě cystické fibrózy, ale jsou cenově nedostupné a pojišťovna je nehradí.

Změnil se nějak způsob léčby a přístupu lékařů za oněch několik let?

Přístup lékařů je pořád stejně dobrý jako na začátku, jsme spokojeni s jejich péčí. Způsob léčby se také nemění, jen léky přibývají.

Lidé s cystickou fibrózou se nesmějí stýkat mezi sebou, proč tomu tak je?

Nepříznivých bakterií, které by mohly jakkoliv ztížit tuto nemoc, je hned několik. Patří tam např. pseudomonáda, zlatý stafylokok nebo cepacie. Každý pacient s cystickou fibrózou může mít jinou bakterii, a kdyby se pacienti potkali (každý s jinou bakterií), snadno by se jimi nakazili a tím si i zhoršili zdravotní stav. Tyto bakterie jsou pro normální zdravé lidi bezpečné, proto se často organizují setkání rodičů či rodiny pacienta s cystickou fibrózou, aby si mohli předávat zkušenosti a rady. Kvůli tomu, že se nemůžeme setkávat, vznikla také uzavřená skupina Cystická fibróza na Facebooku, která již překonala hranici 900 členů. Založil ji můj kamarád, který již bohužel není mezi námi, ale dodnes na něj všichni vzpomínáme a děkujeme mu za to,  že nás dal tímto způsobem dohromady.

Jaká jsou nejdůležitější opatření, která je potřeba dodržovat? 

Mezi nejdůležitější opatření patří dodržování přísných hygienických pravidel – tj. dezinfikovat si neustále ruce, vyhýbat se stojaté vodě (rybníky, kaluže atd.), hlíně, denně dezinfikovat veškeré odpady, vyhýbat se veřejným koupalištím, sprchám a toaletám. Z důvodu oslabené imunity se musí Terka vyvarovat místnostem, kde se shromažďuje hodně lidí (kina, obchodní centra, MHD…) To platí dvojnásob při chřipkovém období. Dále musíme dezinfikovat inhalátory a rehabilitační pomůcky, ve kterých se zadržují bakterie.

Terko – jaká z těchto opatření jsou pro Tebe nejvíce zatěžující, obtížná dodržovat či nepříjemná? Je nějaké, se kterým ses „smířila“ rychle?

Víte, pokud s tímto onemocněním žijete už od mala, tak si na to zvyknete rychle. Samozřejmě v pubertě bylo nejtěžší najít si čas na inhalaci a dodržování všech hygienických opatření. Všude ve skupině Cystická fibróza se řešilo, jak to maminky dělají ve školce s dětmi, jestli mají oddělený záchod, některé maminky tam dokonce psaly, že chodí samy dezinfikovat speciální oddělený záchod jen pro jejich dítě s cystickou fibrózou – všechna tato opatření mi vždycky připadala velmi přehnaná.

Nevím jestli když jsem byla malá, tak se tohle ještě tolik nerozebíralo, nebo jsem si toho možná nevšímala, ale rozhodně mi mamka nikdy nezakazovala hrát si v kaluži, s blátem nebo na pískovišti. Tyhle všechny aktivity patří k dětství, a když to tak vezmu, tak děti s cystickou fibozou si většinou už tak přijdou jiné. Když si představím, co by mi ve škole řekli spolužáci, kdyby věděli, že moje mamka chodí každé ráno dezinfikovat toalety ve škole… asi by se mi dost posmívali. Už tak se mi nevyhnuly přezdívky typu “choroba” atd.

Samozřejmě ve vyšších ročnících spousta mých nedospělých spolužáků dospěla a s touto přezdívkou přestali. Jinak to smiřování nebylo až tak těžké, prostě furt kašlu, beru hodně léků a inhaluju, žádnou vědu jsem v tom neviděla.

Paní Marcelo, do jaké míry se musel změnit chod Vaší domácnosti?

Chod domácnosti se změnil od základů. Nechodila jsem do práce, protože Terezka chodila do školky jen zřídkakdy (když byla “zdravá”) a vyžadovala celodenní péči. V té době jsem měla pocit, že neustále jen uklízím a dezinfikuju kde co…

Změnil se také jídelníček, který musel být přizpůsoben jejím potřebám. Spoustu času také zabraly inhalace a rehabilitace, do kterých jsem ji musela nutit, a neustále na ni dohlížet. Když byla Terezka malá, musela jsem s ní jezdit na časté hospitalizace, tím pádem jsme řešili i problém s hlídáním dalších dvou dcer, protože manžel musel chodit do práce. V té době nám pomohla blízká rodina.

Terko, čeká Tě 4. ročník pedagogické školy a maturita, proč sis vybrala právě zaměření na předškolní a mimoškolní pedagogiku?

Na tuhle otázku se mě ptali všichni, kteří věděli, co mi je. A odpověď je jednoduchá – prostě protože chci. Když jsem si podávala přihlášku, každý mi říkal, ať si dám přihlášku na právnickou nebo ekonomickou školu, no prostě na práci, která není fyzicky náročná a odehrává se v kanceláři. Ale přiznejme si, co by to byla za práci, kdyby mě nebavila. Myslím si, že bych tu školu ani nedodělala. Proto jsem se nenechala přemluvit a díky své tvrdohlavosti jsem si dala přihlášku na pedagogiku, která se soustředí na práci s malými dětmi ve školce, družině nebo při volnočasových aktivitách. Víte, já se snažím žít život, který by vypadal stejně, i kdybych nebyla nemocná, takže nepřemýšlím nad tím, co bude až nebudu moct docházet do práce a věnovat se dětem. Prostě teď to jde a až to nepůjde, tak to nepůjde, a teprve to budu řešit.

Vzhledem k častým pobytům v nemocnici míváš jistě vysokou absenci ve škole. Daří se Ti vše dohánět?

Ano, moje absence je víc než vysoká, ale před koncem roku už si z toho děláme se spolužačkami srandu a hecujeme se, kdo má víc zameškaných hodin. Vždycky vyhraju! :-D No, ono porazit člověka, který má 300 zameškaných hodin, není lehký úkol.

I když odjíždím do nemocnice, učitelé ví všechno dopředu, a pokud je to nutné, dají mi úkoly, které mám splnit :-) A žijeme v moderní době, takže každý den mi spolužačky posílají zápisy z daného dne, které si v nemocnici ve volných chvílích dopisuju. Díkybohu za tak dobré učitele a hlavně spolužačky, které jsou ochotné mi posílat, co potřebuju.

Jaké máš další plány? Na co se těšíš v letošním školním roce? 

Upřímně? Netěším se absolutně na nic. Čeká mě maturitní ročník a bude to velmi náročné. Spoustu učení, doučování, chystání na maturitní ples a do toho kontroly a přeléčení v Olomouci… Nebude to lehké, ale jestli to zvládnu, zvládnu už všechno :-D Ale jo, těším se na společné plánování maturáku, ale zároveň mě mrzí, že se mi krátí ten čas s holkama, které mi opravdu přirostly k srdci.

Prozradila jsi nám, že máš ráda knížky – co (a koho) ráda čteš?

Ano, ke knížkám jsem si našla cestu až nedávno, ale o to více mě to chytlo. Co si budeme nalhávat, čtení je druh relaxace a záliby, u které se nemusíte nijak namáhat. Takže s žádný sportem byste u mě nepochodili.

No, musím říct, že nejraději čtu romantické příběhy, kluk se zamiluje do holky a tak :-) Teď momentálně jsem nejvíc zažraná do série Selekce od Kiery Cass. A do toho jsem se zaryla tak, že jsem přečetla klidně 400 stran za den. Mám přečtené zatím všechny vydané díly a teď s napětím očekávám další.

Ale asi jedna z top knížek, která se do mě vryla je Než jsem tě poznala (teď vyšel i film). Je to knížka o člověku, který žil nádherný a adrenalinový život plný nevídaných dobrodružství, měl dost peněz a dokonalý život, který miloval. Ale pak se stalo to, že skončil na vozíku a od té doby svůj život nenáviděl. Dal svým rodičům posledního půl roku, než podnikne cestu do zahraničí a spáchá asistovanou sebevraždu. V průběhu toho půl roku mu rodiče najmou novou opatrovatelku a doufají, že právě ona změní jeho pohled na danou situaci. Jenže se to nepovedlo a Will i přesto, že byl do ní zamilovaný, odjel do zahraničí za účelem ukončit svůj život. Je to opravdu dojemný příběh, a i když mamka říká, že jsem tvrdá jako kámen a že mě jen tak nic nerozbečí, tahle knížka mě rozbrečela.

Co byste rády vzkázaly Dobrým andělům?

Dobrým andělům bychom chtěly ze srdce poděkovat za ulehčení finanční situace. Jsme velmi vděčné a této pomoci si nesmírně vážíme. A chtěly bychom poděkovat zakladatelům a celé nadaci za to, že pomáhají nemocným lidem. Děkujeme Vám za pomoc v nelehkých situacích.

Marcela a Tereza

My děkujeme za milý rozhovor a přejeme do budoucna jen to dobré!