Dvanáctiletý Daneček žije se svými rodiči Michaelou a Radkem v jihočeském městě Tábor. Narodil se jako zdánlivě zdravý chlapec. Postupem času si ale rodiče začali všímat jistých odlišností oproti jiným stejně starým dětem. Nakonec lékaři Danečkovi diagnostikovali těžké mentální postižení. O tom, jak probíhá jeho běžný den, jak se mu daří dnes a kde nejvíce pomáhají rodině příspěvky Dobrých andělů, nám v rozhovoru vyprávěla jeho maminka.

Paní Michaelo, můžete nám popsat, s čím přesně se Daneček potýká a jak jste na jeho zdravotní potíže přišli? 

Danečkova hlavní diagnózou je těžké mentální postižení. Dále se potýká s poruchou chování, s nedostatkem emoční seberegulace a poruchou smyslového vnímání. Má opožděný vývoj řeči, trpí úzkostmi a hyperaktivitou. Aby zvládal své agresivní sklony a úzkosti, musí brát léky. 

To, že se od jiných, stejně starých, dětí tak nějak liší, jsme si začali všímat v jeho 18 měsících. Přicházelo to tak nějak nenápadně. Fyzicky se vyvíjel tabulkově, takže nás hned nenapadlo, že by mohlo být něco špatně. Jako první jsem si všímala častých změn nálad – dokázal se zlobit i půl hodiny pro nic. Následovalo jeho neobvyklé hraní, nikdy si neuměl hrát. I když jsme mu ukazovali, jak hračky fungují, on nejraději se vším jen házel. Jeho nejoblíbenější hrou bylo házení kamínků do kbelíku. Jako malinký začínal říkat slabiky, ale to pak během jednoho týdne také přestalo. Nereagoval na zavolání, vypadal jako ve svém světě, ve své bublině, nenavazoval oční kontakt. Často vše rovnal do řady a vykolejila ho jakákoliv maličkost. Neměl rád nová místa nebo místa s hodně lidmi. Postupně jsme pochopili, že není vše tak, jak by mělo být.

Začali jsme to intenzivně řešit s lékaři a asi po půl roce jsme si vyslechli diagnózu - opožděný vývoj. Vlastně jsem si ale oddychla, že je to „pouze“ to. Přece co je opožděné, to se dá jednou dohnat. Jenže jak šel čas, nic nešlo tak, jak bych chtěla. Čím byl Daneček větší, tím se jeho problémy zhoršovaly. Přes všechnu snahu jsme se dopracovali až ke stanovení těžkého mentálního postižení. 

Jak se Danečkovo postižení projevuje, když srovnáte jeho chování a chování stejně starých dětí?

Daneček vůbec nemluví, komunikujeme pomocí fotek a obrázků, ale ani to není úplně stoprocentní. Co je pro nás samozřejmost, pro něj ne. Nechápe hodiny, dny, roční období. Neumí číst, psát. Nerozumí všemu, co říkáme, a on sám nedokáže například říct, jestli ho něco bolí a popřípadě kde. Vyžaduje neustálou péči. Neuvědomuje si nebezpečí. Má také problémy se stravou, nejí spoustu potravin a nejlépe jí doma uvařené jídlo, protože to vidí, jak se připravuje. Když mu nabídneme něco, co nejí, pozvrací se. 

Máme nastavené denní rituály a přesný denní režim. I přes to, že se s ním neustále učíme, je jeho mentální dovednost zhruba na úrovni tříletého dítěte. Vše s ním opakujeme dokola. Dokáže se obléct, když mu oblečení správně podáme a dokáže se sám najíst, když mu jídlo připravíme. Často se mu střídají emoce, které nedokáže ovládat a adekvátně používat. Mívá záchvaty vzteku, ale také záchvaty smíchu. Chodí do speciální školy s asistenty, protože nemůže být bez dozoru. Také je hodně hlasitý a divoký. Je plně plenován. I když na toaletu chodí, nedokáže své potřeby ovládat. Má lepší období, ale také horší. Zhruba jeden až dva týdny v měsíci má potíže se spaním. 

Mění se nějak Danečkův stav? Vyvíjí se? Zhoršuje se, nebo zlepšuje?

Ano, mění se. Ve větší míře bych chtěla říct, že se zlepšuje. Ale ono je to složitější… S každým zlepšením přijde i zhoršení, je to jako na horské dráze. Právě vlivem jeho vývoje není jeho mozek schopný a ani připravený vše zpracovávat. Nechápe, že roste a už teď je velký a těžký kluk. Stále žije v tříletém dítěti, a tak se i chová. Skočí na člověka, strčí do dítěte, neuvědomuje si, že může ublížit. Za ta léta prošel hodně fázemi, které byly složité, ale díky terapiím, našemu úsilí, vytrvalosti a také škole, si troufám říct, že ta práce je vidět. Daník udělal velký pokrok v porozumění. Dříve vůbec nerozuměl mluvenému slovu. Nyní je daleko jednodušší s ním někam jít, relativně zvládá nové prostředí. Často jsou to malé krůčky, ale pro nás obrovské pokroky. 

Kdybyste měla popsat váš běžný den, jak vypadá? Co všechno je potřeba v péči o Danečka zajistit, zařídit? 

Náš běžný den začíná okolo 5-6 hodiny ranní. Jako první je hygiena, musíme s Daníkem dojít na toaletu a přebalit ho. Následuje příprava snídaně, svačiny do školy, podat léky, převléct, vyčistit zuby. Když je čas, stihnu ráno ještě něco udělat doma. Pak jedeme do školy. Ve škole je Daneček necelé 4 hodiny. Během té doby mám čas na to uvařit, uklidit. Když je potřeba, tak i vyřešit nějaké úřady, nebo třeba nakoupit, řešit své lékaře, či pomoc v rodině. Ve 12 hodin vyzvedávám Danečka ze školy a jedeme domů na oběd. Daník má oběd i ve škole, ale stává se, že buď nejí, nebo má ještě hlad. 

Po obědě opět přijdou na řadu léky a snažím se, aby byl Daník v klidu. Odpoledne cvičíme barvy, přiřazujeme obrázky, hrajeme si spolu. Daneček si neumí hrát sám. Některé dny jezdíme na hipoterapii, terapii smyslové integrace, kroužek tvoření. Také odpoledne chodíme denně na procházku, pokud neprší. Na 17 hodinu musíme být už doma a připravovat večeři. V 18 hodin Daneček večeří, po večeři nastavujeme klidový režim, takže pouštíme pohádky na televizi nebo písničky. Před 19 hodinou ho koupeme. Po koupeli je opět čas na léky a bazální stimulaci. Danečka namažu a promasíruji nohy, ruce. Pak už následuje mazlení a ve 20 hodin chodí spát. Když usne, čeká mě úklid a pak mé osobní volno :-)

Celý den je potřeba Daníka nespočetněkrát přebalovat a chodit s ním na toaletu. Minimálně dvakrát se odpoledne převléká. Nesnese být špinavý ani mokrý. Často se mu povede se počůrat. Během vaření a běžných úkonů doma Danečka zapojuji. Potřebuje neustále zabavovat, jinak je protivný nebo provokuje a vydobývá si pozornost. 

Daneček navštěvuje speciální školu. Jak se mu ve škole líbí, těší se do ní, má tam kamarády? Jak reaguje na děti?

Je to tak, Daneček chodí do speciální školy, kde má asistenty. Ve škole se mu snaží ze všech sil vycházet vstříc, ale i on se musí učit pravidla, chod a řád školy. To se bohužel Danečkovi nelíbí. Nemohu říct, že by do školy chodil nerad, pouze se nerad podřizuje, a to se pak projevuje na jeho chování. Často ho musí separovat od dětí, aby jim nějakým nedopatřením neublížil. Kamarády vysloveně nemá, protože společnost dětí moc nevyhledává. Spíše raději pozoruje, než aby se zapojil. 

Co udělá Daníkovi největší radost a co ho naopak dokáže rozzlobit?

Danečka začala hodně zajímat auta. Už léta miluje cestovaní autem, ale teď má nejraději kamiony, náklaďáky a všechny velká auta. Také miluje moře, a to je ten nejkrásnější pohled, vidět ho, jakou má radost, když vidí moře. Pobyt u moře ho nabije a uvolní. A jako každé dítě má rád sladkosti. Moc rád jezdí na koni a jde mu to dobře. Kolikrát má radost z maličkostí a více, než z materiálních věcí, má radost ze zážitků. Takže se snažíme ho brát na různé akce s auty, na různé výlety a také, když to vyjde, tak k milovanému moři. Snažíme se, aby měl šťastný život. 

Rozzlobit ho dokáže nejvíc čekání. Nesnáší čekat na cokoliv, vše musí být hned. Dále ho rozzlobí, když ho nechápeme, když děláme něco jinak, než on předpokládal či chtěl. Občas se dokáže pěkně naštvat, když mu zakážeme sladkosti. Ve všech případech, kdy víme, že se může rozzlobit, se snažíme odvádět pozornost na něco jiného.

V čem spatřujete největší přínos pomoci od Dobrých andělů?

Díky pomoci Dobrých andělů můžeme Danečkovi každý měsíc pořídit něco, co bychom normálně nemohli. Ať je to kvalitní obuv, kterou potřebuje, různé pomůcky nebo terapie, můžeme Danečka brát na výlety, na různé akce. Příspěvky používáme tam, kde by běžně finance chyběly. Je to velká opora, na kterou se můžeme spolehnout. Vždy víme, že začátkem každého měsíce přijde pomoc od Dobrých andělů, a to je při všech starostech okolo ulevující. Není to pomoc jen finanční, ale i psychická. 

Chtěla bych za celou rodinu ze srdce poděkovat. Moc si vážím každé korunky, kterou Dobří andělé posílají. Děkuji, že na nás každý měsíc myslí. Že jsou ochotní si ze svého odepřít a darovat jiným. Děkuji, že jste se rozhodli být Dobrými anděli a pomáhat. Každý měsíc mám pocit, že v tom boji nejsme sami. Že jsou tam někde lidé, kteří si vzpomenou. Za to upřímně děkujeme.