Příchod devítiletého Vojty z Lokte na Sokolovsku na svět nebyl jednoduchý a bohužel se to projevilo i na jeho zdraví. Potýká se s autismem a těžkým mentálním postižením. Co všechno dělají jeho rodiče Lenka a Stanislav proto, aby byl jednou samostatný, a jak se snaží připravit na budoucnost? Příběh své rodiny vypráví paní Lenka.

Dlouho jsem přemýšlela, co se vlastně stalo, a proč je Vojtíšek na tom, jak na tom je, protože mi na tuto otázku nikdo nikdy neodpověděl. Vše začalo už v těhotenství. Ve třetím trimestru jsem začala zničehonic mít vysoký tlak a bylo mi velmi špatně. Pár dní jsem zůstala v nemocnici a dostala léky na tlak v nejvyšší možné dávce. Poté mě propustili a za týden jsem měla přijít na kontrolu. Na tu jsem již nedorazila, protože u mě začaly stahy a Vojtíšek chtěl ven. Mé obavy jen stoupaly po tom, co přestaly být slyšet ozvy jeho srdíčka. Následoval urgentní císařský řez, a když jsem se probudila, hned jsem se manžela zeptala na malého. Viděl ho a tekly mu slzy, to mě velmi vyděsilo. Já syna viděla až za dva dny a nikdy to první shledání nezapomenu. Namísto radosti jsem cítila obavy, strach, lítost. Měl 40 cm a vážil pouhých 1350 g, byl samá kost a kůže, měl zavedenou výživu sondičkou a byl v inkubátoru. Když jsem ho prvně kojila, měla jsem strach se ho vůbec dotknout. Zůstali jsme v nemocnici celé šestinedělí a já se mezitím učila vše kolem péče o něj, abych vše zvládla a mohli jsme jít domů. Byl velmi křehký. Při propuštění nám lékaři řekli, že až čas ukáže, co vše napáchal na jeho zdravotním stavu tento těžký příchod na svět.

Jelikož je Vojtíšek mé druhé dítě, mám srovnání v tom, co je „normální“ a co ne. Po pár měsících jsem se podivovala, že se na mě nepodívá, neopakuje zvuky, gesta. O autismu jsem v té době nic nevěděla. Ale nedalo mi to – něco bylo jinak a já nakonec musela naši dětskou lékařku přesvědčovat, že něco není v pořádku. Po několika vyšetřeních a během těch tří let, než byla Vojtíškovi stanovena diagnóza, jsem si sama prošla vcelku šíleným průběhem emocí a výčitek. K sobě samé, ale i k lékařům. Bylo to opravdu náročné období.

Synova diagnóza nakonec zněla – autismus s těžkým mentálním postižením. Aktuálně řešíme i hypotonii, ochablost svalstva, protože Vojtík začal chodit shrbený a většinu dne jenom leží. Také ho trápí velké problémy se zácpou, má velmi přísnou dietu, nesmí žádné průmyslové výrobky a může jen kvalitní a bio potraviny. Stravu se snažíme doplňovat i bylinkami na podporu trávení, kysanými mléčnými výrobky nebo kombuchou.

V průběhu let jsme s Vojtíkem absolvovali nejrůznější druhy terapií, ne všechny nám samozřejmě pomohly, ale vždy jsme pro něj chtěli to nejlepší, co by mu mohlo zlepšit život a pomalými kroky ho dovést k samostatnosti. To se sice asi nikdy zcela nepodaří, ale mým cílem je, aby se naučil komunikovat, dokázal říct, že ho něco trápí. Zatím tyto emoce projevuje agresí, jinak to neumí. Přeji si, aby byl šťastný, ne frustrovaný. Momentálně chodí Vojtíšek pravidelně na fyzioterapii, hipoterapii a senzorickou integraci. Již několikrát jsme absolvovali i delfinoterapii, která ho vždy dokázala úžasně zklidnit a byl po ní vnímavější.

Začátkem roku absolvoval syn léčbu kmenovými buňkami a rádi bychom v ní pokračovali i nadále, jen co na ni našetříme. Rádi bychom mu dopřáli také návštěvy kyslíkové komory. Navíc bych s ním chtěla začít cvičit komunikaci pomocí iPadu a bude potřeba zakoupit potřebné aplikace. I nadále musíme pracovat i na rozvíjení hrubé a jemné motoriky, vše totiž souvisí se vším, tak máme v plánu zakoupit tandemovou tříkolku a vyrážet s ním na projížďky.

Kvůli péči o Vojtíška jsem si udělala nejrůznější kurzy a stále se snažím vzdělávat. Jednou bych chtěla pomáhat dál i ostatním. Je hodně toho, co bych pro malého chtěla, ale takových je nás víc. Od narození je Vojtíšek bojovník. Když ho nic netrápí je to usměvavé a veselé dítě, miluje společnost lidí, je mazlivý a velmi citlivý. Jeho tatínek mu od malička hraje pravidelně na kytaru, což Vojta zbožňuje. Miluje hudbu a hudební nástroje, ve stacionáři si užívá muzikoterapii.

Tedy… to, že je Vojtík veselý a čilý, platilo až do letošního jara. Synův stav se horšil už delší dobu, ale tehdy jsme se k němu najednou nemohli ani přiblížit, hned na nás začal útočit. Lehnul, byl nešťastný… Byli jsme opravdu zoufalí a přišlo nám, že vážně trpí. Pátrali jsme po nejrůznějších příčinách, protože vždy, když bral antibiotika, tak se nám opět „vrátil“ ten veselý a hyperaktivní kluk. Nakonec jsem se na jednom z kurzů dozvěděla o syndromu PANS a PANDAS (pozn. DA - jedná se o dětské autoimunitní neuropsychické poruchy spojené virovou, respektive streptokokovou, infekcí, které jsou důsledkem nesprávně nasměrované odpovědi imunitního systému vyúsťující do mozkového zánětu. Projevy těchto syndromů lze u dětí s poruchou autistického spektra snadno přehlédnout, neboť jsou velmi podobné právě projevům autismu.) Díky naší skvělé paní doktorce, která mě vyslechla a věřila mi, absolvoval Vojtík dlouhodobou léčbu antibiotiky. A Vojtík se pozvolna lepší… Je méně agresivní, občas i běhá, směje se, dělá „bordel“, ale netrpí. V léčbě pokračujeme a uvidíme, jestli to už bude dobré. Držte nám palce!

Vojtíškovi se snažíme spořit i peníze do budoucna, aby nemusel být na nikom závislý a abychom i my měli jednou klid, že je v dobrých rukách, kdyby bylo nejhůř. Nechci, aby to znělo špatně, ale člověk musí počítat se vším.

Náš starší syn Jakub se nesmírně těšil na brášku. Bohužel je vše jinak, než si plánoval a i on se musel naučit brát Vojtíška takového jaký je, což pro něj bylo velmi náročné.

Kdyby nebylo tolik hodných lidí, co chtějí takto nezištně pomoci, tak bychom na nic z toho, co Vojtovi pomáhá, neměli. Vždy jsem moc dojatá a dělá mi to obrovskou radost, protože to znamená, že se může Vojtík zas o kus posunout dál. Moc, moc, moc vám děkujeme.