Třináctiletý Honza žije se svými rodiči nedaleko severočeských Teplic. Život tříčlenné rodiny komplikují Honzovy hendikepy – chlapec je nevidomý a zároveň má také diagnostikován dětský autismus. Tatínek Jaroslav pracuje jako masér v lázních, maminka Michaela je plně vytížená péčí o syna. O tom, co všechno život s hendikepovaným dítětem obnáší, jakou roli hrají pro rodinu odlehčovací služby, či kdy se na Honzíkovy problémy přišlo, jsme si povídali s paní Michaelou. 

Paní Michaelo, povíte nám, prosím, jak jste přišli na to, že se synem něco není v pořádku?

O potížích se zrakem jsme se kvůli špatným novorozeneckým reflexům dozvěděli již třetí den po porodu. Lékaři nás tehdy poslali na podrobné ultrazvukové vyšetření do Fakultní nemocnice v Motole, kde zjistili, že je syn na jedno oko nevidomý a ani druhé není zcela v pořádku. Když byly Honzovi tři měsíce, potvrdila se zraková vada i na druhém oku - 18 dioptrií. Dostali jsme kontakt na ranou péči, která nám byla do synových sedmi let skvělým průvodcem.

Honza měl celkově opožděný vývoj, sedět začal v roce, chodit v 19 měsících a mluvit ve třech letech. I přesto ale nastoupil do běžné školky s osobní asistentkou. Poté, co se nám povedlo vychytat pár much, byla školka pro syna obrovským přínosem.

Přibližně od roka a půl se ale u něj začaly objevovat afekty vzteku, které někdy končily sebepoškozujícím chováním, například boucháním hlavou o cokoli. Dlouho jsme tyto potíže dávali za vinu špatnému zraku, ale když byly Honzovi čtyři roky, psycholožka nám potvrdila diagnózu dětský autismus. Měli jsme štěstí na výbornou terapeutku, která s Honzou pracovala na nácviku sociálních dovedností. Uměla s ním skvěle vyjít a rozvíjet ho, navštěvovali jsme ji až do synových 10 let.

V šesti letech si Honza v létě stěžoval, že padá sníh, a během tří dnů zcela přišel o zrak. Na operaci bylo pozdě, sítnice se už nedala zachránit. Zpočátku jsem si myslela, že pro mě bude těžší vyrovnat se se ztrátou zraku, ale v průběhu času je náročnější autismus, ten zasahuje do všech oblastí našeho života.

Honza vyžaduje nepřetržitou péči, pomáhá vám ji někdo zajistit?

Honza má skvělou babičku s dědou, ke kterým velmi rád chodí a také u nich přespává, což je pro nás velká pomoc. Od čtyř let má syn osobní asistentku, se kterou chodí do lesa, do bazénu, v létě jezdí na dvojkole a v zimě na bruslích. Jeden den v měsíci jezdí do denního stacionáře. Využíváme také odlehčovací službu – několikadenní pobyty, kterých se Honza účastnil zatím jen párkrát, ale byl moc spokojený.

Dokud syn chodil do mateřské školy, pracovala jsem na částečný úvazek, ale od ztráty zraku jsem s ním doma. Teď chodí do autistické třídy ve speciální škole na čtyři hodiny denně, což je pro nás úspěch. Máme za sebou totiž období, kdy vzhledem k jeho náročnému chování a problémům se spánkem, ve škole častěji nebyl, než byl. Někdy šel jen na dvě hodiny, někdy se zasekl před školou a nešel vůbec.

Zmiňujete obtíže se spánkem, které se u dětí s autismem často vyskytují. Jak je to u Honzíka? 

Do osmi let byl Honza velký spáč, ale postupně se to otočilo. Začal špatně usínat, někdy až k ránu, což prohloubilo i problémy se školou. Často se budil ve dvě nebo ve tři ráno a už neusnul. Bydlíme v paneláku a bylo pro mě náročné udržet ho potichu, abychom nerušili sousedy. Před rokem Honza začal navštěvovat terapie biofeedback, které mají pozitivní vliv nejen na spánek. Díky nim (a užívání melatoninu) zase spí celou noc. Vymizelo také sebeagresivní chování. Agrese vůči okolí bohužel stále trvá, ale pracujeme i na tom.

Navštěvuje Honza ještě nějaké další terapie?

Před nedávnem začal s ergoterapií (pozn. DA - terapie zaměřující se na nácvik sebeobsluhy a praktických dovedností), díky které udělal velké pokroky v sebeobsluze. Letos si poprvé sám zapnul zimní bundu a naučil se oblékat rukavice. Nyní trénuje zavazování tkaniček.

Navzdory absenci zraku je Honza milovníkem knih, má ale také další zajímavé koníčky, můžete je Dobrým andělům popsat?

Od jednoho roku Honzu fascinovala písmenka a téměř dříve četl, než mluvil. Po úplné ztrátě zraku mu knihy velmi chyběly. Trvalo dva roky, než se naučil Braillovo písmo, ale dnes je z něj opět velký čtenář a knihy nosíme všude s sebou. Díky elektronické tužce se naučil všechny státy a jejich hlavní města. Na města má neuvěřitelnou paměť – ví, ve kterém jsou kraji, která leží vedle sebe, jaká kde teče řeka apod. Také ho fascinují zvířata, zná jich neskutečné množství a rád se o nich dozvídá nová fakta. Rád poslouchá hudbu nebo mluvené slovo, má naposlouchané ohromné množství audioknih a dokonale si pamatuje, co je ve které kapitole. Také ho zajímají cizí jazyky, zvířata umí pojmenovat anglicky, německy, rusky a francouzsky.

Váš syn je navzdory svému hendikepu také velmi aktivní a jezdí dokonce i na turistické tábory…

Ano, od malička naštěstí neměl problém se změnou prostředí. Nejprve jezdil na pobyty s ranou péčí a s Centrem Terapie Autismu. V šesti letech jel poprvé sám na tábor s tyfloturistickým oddílem při Škole Jaroslava Ježka v Praze a od té doby jezdí každý rok. Jelikož je péče o něj náročnější, než o ostatní nevidomé táborníky, poslední tři roky musí mít svého osobního asistenta. S oddílem byl i na lyžařském výcviku na běžkách.

Chtěla byste na závěr něco vzkázat Dobrým andělům?

Díky jejich podpoře můžeme využívat odlehčovací služby a pobyty pro Honzu. Je to velká pomoc, která nám s manželem umožňuje nadechnout se a odpočinout si. Zároveň Honzovi otevírá nové obzory a pomáhá mu na cestě k osamostatnění. Děkujeme.

Moc děkujeme za rozhovor.