Nikdo nám tehdy nedokázal zaručit, že to dcera zvládne - příběh Adélky
30.1.2024, Andělský blog, PříběhyObec Proseč nedaleko východočeské Chrudimi je domovem paní Lucie a její rodiny. Společně s partnerem Kryštofem zde vychovávají dvě dcery, tříletou Adélku a téměř dvouletou Aničku. Příchod na svět malé Adélky byl velmi komplikovaný a holčička si svůj život od prvních chvil musela vybojovat.
Těhotenství paní Lucie bylo od samého začátku provázeno stresem a strachem o miminko. Původně čekala dvojčátka, v osmém týdnu těhotenství se ale bohužel jedno nich přestalo vyvíjet a zaniklo. Na screeningovém vyšetření ve 13. týdnu těhotenství čekala rodinu další rána. Adélka měla v oblasti zadečku nádor – sakrální teratom, který rostl společně s ní. Jedná se o nejčastější vrozený nádor plodu nebo novorozence, který se vyskytuje přibližně u jednoho z 35 tisíc případů. Často dosahuje velkých rozměrů a brání normálnímu průběhu těhotenství i porodu.
„Možnosti byly buď ukončit těhotenství, nebo v něm pokračovat, ale s obrovským rizikem. Nikdo nám nemohl nezaručit, že to Adélka přežije. Vůbec jsme nevěděli, co máme dělat. Nedokázala jsem si představit vzdát se vytouženého miminka,“ popisuje situaci paní Lucie a dodává: „Po genetickém vyšetření a konzultaci s lékaři jsme se rozhodli v těhotenství pokračovat.“ Začal tedy nekončící kolotoč vyšetření, kontrol a především obrovského strachu. Nádor sice rostl rychle, naštěstí ale nezasahoval Adélce do pánve a přímo tak neohrožoval její životní funkce. V takovém případě by totiž bylo nutné přistoupit k operaci ještě v děloze před narozením.
„Den před Štědrým dnem jsme byli na další kontrole v Brně, kde bylo dle našich možností vše v pořádku. Po cestě domů mě ale v autě začalo bolet břicho. V tu chvíli jsem si vůbec neuvědomovala, že by se mohlo jednat o porodní bolesti. Dvě hodiny po příjezdu domů mi praskla voda. Byla jsem teprve ve 24. týdnu těhotenství, takže jsem byla velmi zmatená a nevěděla, co dělat. Nejprve jsme jeli do nejbližší porodnice ve Svitavách, odkud nás okamžitě transportovali do Hradce Králové a následně pražské nemocnice v Podolí, kde jsem byla v těhotenství sledována a lékaři o našem příběhu věděli vše,“ vypráví paní Lucie. Adélka se nakonec narodila císařským řezem na Štědrý den večer s porodní váhou pouhých 1480 gramů, více než polovinu však tvořil nádor.
„Operace nádoru byla naplánována na Silvestra. Adélce měl být odstraněn nádor včetně kostrče, ze které rostl. Lékaři nám tehdy řekli, že může trvat až sedm hodin, a nikdo nám bohužel nedokázal zaručit, že ji Adélka zvládne, byla opravdu moc maličká. Tehdy mě to zlomilo, jen jsem stála u inkubátoru, brečela a nevěděla, co dělat. Měla jsem v hlavě tolik otázek, ale nebyla jsem schopná ze sebe dostat jediné slovo,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle paní Lucie.
Náročná operace naštěstí dopadla dobře. Rodiče za Adélkou pravidelně dojížděli, vozili odsáté mateřské mléko, hladili ji a klokánkovali (metoda využívaná zejména u předčasně narozených dětí, která těží z benefitů blízkého kontaktu miminka a rodiče). Dělala obrovské pokroky a mohla jí být postupně snižována dechová podpora. Aby byla blíže domovu, byla Adélka přesně po dvou měsících od svého narození převezena z Prahy do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. „Konečně jsme ji mohli navštěvovat častěji. V Hradci se z ní stalo kontaktní a usměvavé miminko. Postupně se zbavila dechové podpory a také jsme trénovaly kojení, což jí šlo moc dobře. Na začátku dubna byla Adélka v necelých čtyřech měsících konečně propuštěna z nemocnice domů. Měla necelé tři kilogramy a byla plně kojená.“
Propuštěním do domácí péče rodině odstartovala série nejrůznějších kontrol a rehabilitací. S Adélkou navštěvovali řadu odborných lékařů, jako například neurologii, onkologii, proktologii, urologii, nebo poradnu pro nedonošené děti. Malé bojovnici se i přes nelehký začátek dařilo velmi dobře a dělala rodičům samou radost. Ti ale zatím netušili, jaké překvapení je ještě čeká. „Čtyři měsíce od propuštění z nemocnice, tedy v Adélčiných osmi měsících, jsem zjistila, že jsem znovu těhotná. Byl to tehdy obrovský šok, jelikož to vůbec nebylo v plánu a veškerý strach o Adélku byl ještě hodně čerstvý. Naštěstí všechna vyšetření byla v pořádku a v termínu se nám narodila druhá dcera Anička,“ vypráví paní Lucie.
Skloubit péči o dvě tak malé děti není vůbec jednoduché, tím spíše, že Adélka stále často pravidelně dojíždí na kontroly k lékařům. „Adélka bude kvůli nádoru u lékařů sledována celý život. Vždy tu bude šance, že něco může znovu propuknout. Nyní je ale zdravá holčička, která vše dohnala a se sestrou už pěkně lumpačí. Věřím, že to tak zůstane i nadále. S péčí o holčičky nám občas pomáhají babičky, ale obě pracují, tudíž nemají tolik času. Na kontroly k lékařům jezdíme všichni společně, Anička je na nás dost fixovaná a ještě do nedávna byla kojená, takže musí jezdit s námi. Po jejím narození mi doma hodně pomáhala partnerova babička, která ale byla sama na invalidním vozíku. Za vše, s čím mi dokázala pomoct, jsem nesmírně vděčná. Bohužel nás však před rokem opustila. Někdy je to opravdu náročné, ale zvládat to nějak musíme a troufám si říct, že se nám to daří. Chtěla bych za celou rodinu moc poděkovat všem Dobrým andělům, kteří posílají své příspěvky, hodně nám to ve výdajích pomohlo. Moc děkujeme,“ vzkazuje na závěr paní Lucie.