Neustálý stres a strach o syna se nám střídal s pocity frustrace a bezmoci – příběh Benjaminka
30.10.2024, Andělský blog, PříběhyDo rodiny manželů Nely a Lukáše z Pozděchova na Vsetínsku se před třemi lety, v říjnu 2021, narodil vytoužený syn Benjamin. Radost rodičů byla obrovská, ale časem se Benjaminkův vývoj začal odlišovat od jeho vrstevníků. Po sérii vyšetření mu lékaři diagnostikovali poškození mozku a čekala jej těžká operace. Jaké byly pocity jeho rodičů a jak se Beníkovi daří dnes, vypráví paní Nela.
Po děťátku jsme s manželem dlouho toužili. Moc jsme chtěli být rodina, ale dlouho se nedařilo. Mnoho neúspěšných návštěv IVF kliniky a najednou zázrak štěstí, dar… Jeden andílek si nás přirozenou cestou našel. Vše se zdálo v pořádku a naše radost neznala mezí. Časem mi ale mateřský instinkt začal říkat, že něco není v pořádku.
Benjaminek v nemocnici absolvoval magnetickou rezonanci a EEG a výrok lékařů otočil necelý rok našeho štěstí naruby, zhroutil se nám svět. Diagnóza zněla – Westův syndrom, tedy těžká forma epilepsie, a dětská mozková obrna. Bylo to jako studená sprcha a pád do tmy zároveň. Lékaři zjistili, že náš Beníček ještě před narozením prodělal mozkový infarkt a vlivem toho má velmi poškozený mozek. Je částečně ochrnutý na levou polovinu těla, trpí epileptickými záchvaty a prognózy jeho zdravotního stavu nejsou příliš příznivé.
Stav synovy pravé mozkové hemisféry byl ve velmi špatném stavu a Benjaminek bohužel nereagoval na léky. Aby se stav celého mozku vlivem silných epileptických záchvatů dále nezhoršoval, byla zde pro nás jediná volba – hemisferektomie – laicky řečeno, trvalé odpojení poloviny mozku. Byla to další zdrcující zpráva a rána do již tak týraných srdcí nás rodičů. Něco takového člověk opravdu nechce slyšet, když drží v náruči vytouženou a milovanou bytost, za kterou by bez váhání ve vteřině vyměnil svůj život. Tak malý a krásný tvoreček je tak zkoušený, dostal do vínku těžký osud. Plynuly dny a týdny ve stálém stresu a strachu co bude zítra, pozítří… Neustálé pozorování, jestli se Beníček nezhoršuje, jestli se neblíží záchvat, se střídalo s pocity frustrace a bezmoci nad spícím dítětem, jemuž nemůžeme pomoci.
Malý okamžik štěstí a naděje ale přišel. Benjaminkovi začaly účinkovat léky a četnost epileptických záchvatů se snižovala. Prokázal touhu žít a nevzdal to, začal bojovat jako rytíř. V jeho malinkatém tělíčku se našla síla, jakou má jen milující matka… Snad mu ji dali všichni kolem nás, kteří mu drželi pěsti.
Díky léčbě se po čase natolik stabilizoval, že jsme mohli začít rehabilitovat. Vrátili jsme se ke cvičení Vojtovy metody, Bobath konceptu, intenzivní neurorehabilitační léčbě, ergoterapii, logopedii a dalším kompenzačním cvičením, díky kterým Beník dělá jak ve fyzickém, tak mentálním vývoji neuvěřitelné pokroky. Po dlouhých měsících beznaděje, strachu a bezmoci se objevila jiskřička naděje a možnost, že to snad nebude tak zlé.
V červnu 2023 jsme absolvovali lázeňskou léčbu, nadále pravidelně a poctivě cvičíme výše zmíněné metody a navíc chodíme na hipoterapie a plavání. Pevně doufáme, věříme a jsme přesvědčeni, že díky kvalitní a poctivé intenzivní neurorehabilitaci a kompletní stimulaci bude v budoucnu Beník schopný žít plnohodnotný život. Že se podařil zázrak a pokud pro něj uděláme, co můžeme, má Beníček šanci a my naději.
A právě díky vám, Dobrým andělům, se tohle všechno děje. Můžeme každý měsíc využít vaši finanční podporu pro nákup důležitých kompenzačních pomůcek, doplatky na léky, úhradu terapií a spoustu dalšího. Je krásný pocit vědět, že jsou mezi námi lidé, kterým nejsou životní útrapy rodin, které potkalo na cestě za šťastným životem podobné trápení jako nás, lhostejné. Vaší pomoci si neskutečně vážíme, věříme a doufáme, že i my jednou budeme na druhém břehu a budeme moci pomáhat lidem, kteří musí v životě bojovat s podobným osudem.