Desetiletá Ella žije ve Valašském Meziříčí se svými rodiči, Janou a Pavlem. Má dva starší sourozence, 21letou Terezu a 22letého Pavla, který se již osamostatnil a s rodinou nebydlí. Ellinka se bohužel narodila s vývojovou vadou mozku zvanou agenze corpus callosum.

Corpus callosum je svazek nervových vláken propojující levou a pravou hemisféru mozku. U pacientů s touto diagnózou se však nevyvinul, či se vyvinul pouze částečně, což s sebou nese řadu zdravotních komplikací. O omezeních, která toto onemocnění s sebou přináší, nám více napsala Ellinčina maminka.

Ellinka kvůli této vrozené vadě nemá správně propojenou pravou a levou hemisféru mozku. Proto vše, co se ostatní děti naučí automaticky, ona musí pracně natrénovat. Nic nemá zadarmo a cokoli se musí opravdu jen a jen naučit. Ellinčin vývoj je zhruba na úrovni batolete, kterému musíte se vším pomáhat. Každý rodič to jistě zná, ale většinou to bývá jen období. Oba s manželem chodíme do práce, ale odpoledne máme doma ještě „malé dítě“, které je nutné pořád hlídat, starat se o ně a co víc - jezdit na různé terapie, což je náročné nejen finančně, ale také časově. V zaměstnání mi naštěstí umožňují velkou časovou flexibilitu, a tak mohu strávit čas s Ellinkou na cestách a rehabilitacích. Manžel kvůli tomu nedávno zaměstnání změnil, aby se také mohl co nejvíce do péče o dcerku zapojit.

Snažíme se zkoušet vše, co by dceři mohlo pomoci. Dvakrát ročně jezdíme do lázní, kde často doplácíme za procedury nad rámec zdravotního pojištění. Navštěvujeme nejrůznější rehabilitace a terapie v okolí, jako například neurorehabilitace, snoezelen, hipoterapie nebo canisterapie (pozn. DA – rehabilitace s koni a psi) a jezdíme na intenzivní terapeutické pobyty. V loňském roce se nám díky podpoře několika nadací povedlo sehnat finance na delfinoterapii, za kterou jsme s Elli již podruhé jeli do zahraničí. Už poprvé tam dcera udělala obrovský pokrok a zároveň si přítomnost delfínů nesmírně užívala. Po terapii byla více soustředěná, dokázala se na chvíli zastavit a poslouchat. A také se tam naučila slovo „pojď“ a pochopila jeho význam, což je pro nás úžasný pokrok!

Dále navštěvujeme klinickou logopedii, byli jsme i na pobytu na logopedické klinice, jezdíme na terapii biofeedback (pozn. DA - terapeutický postup směřující k tomu, aby pacient svou vůlí ovlivnil mozkovou činnost, nejčastěji ke koncentraci či relaxaci) a masáže k uvolnění svalů na nožičkách. Od konce loňského roku také docházíme na sociální rehabilitace. Je toho opravdu mnoho :-) 

Jelikož Ellinku terapie baví a vlastně by vše chtěla umět, tak se toho pro ni snažíme dělat co nejvíce. Přiznám se, že kdyby ona sama nechtěla, asi bychom už něco vzdali. Skvělé je, že se díky kombinaci všech terapií její vývoj nezastavil a postupuje pomalu, ale přeci dále. Za poslední dobu došlo k posunu, ve který jsme ani nedoufali. Není to žádný zázrak, ale i malý krůček je pro nás jako dar z nebes. Ještě před rokem jsem Elli musela krmit a oblékat. Nyní už se sama nají lžící, a když jí oblečení nachystám a ukážu, co kam patří, tak se i sama oblékne. 

Bohužel se téměř vše musí platit a jedná se o hodně vysoké částky. Bez pomoci Dobrých andělů a jiných organizací by Ellinka neměla tak dobrou zdravotní a rehabilitační péči a jistě by byl její vývoj zcela jiný. Jsme moc vděční všem lidem, kteří nás podporují. Díky nim může Ellinka cvičit přesně v tom rozsahu, který jí pomáhá.

Ellinka je naše sluníčko, které se nikdy nevzteká. Je hodná a moc se snaží. Jenže její vývoj jde dopředu opravdu pomalu. Nejhůře je na tom asi v oblasti řeči, nemluví téměř vůbec. Říká pouze slabiky a to ještě nesrozumitelně. Její oblíbené slovo je ale „miluji“, které se naučila vyslovovat i přes to, že neumí skoro vůbec mluvit a trojslabičné slovo je pro ni v podstatě nemožné. Řekne nám to třeba 30x za den a ještě nás u toho obejme. A to je náš pohon.

Starší děti se musely brzy naučit samostatnosti, protože jsem se musela více věnovat Ellince. Nikdy nám to ale nevyčítaly, naopak jsou za tuto zkušenost rády a i díky tomu jsou z nich nyní hodní a schopní lidé. Od dětství nám pomáhaly třeba i tím, že si s Ellinkou hrály nebo ji vzaly ven. Syn s námi již nebydlí, dcera studuje vysokou školu v Praze a přes semestr je doma málo. Dokáží nás ale v péči o dceru plně zastoupit. Oba dva mají s Ellinkou úžasný vztah a moc ji milují. Pavel mě například vystřídal v lázních, a pokud má volno v práci, jezdí na terapie s Elli i on. Často si ji také bere o víkendu, abychom si s manželem mohli odpočinout a jít třeba na procházku nebo do kina. Stejně tak se do péče o zapojuje i Terka, když zrovna nemá školu. O prázdninách si ji třeba bere na týden do Prahy a podnikají spolu výlety a akce. 

Ellinka je jako každé jiné dítě, jen o hodně mladší. Vím, že nikdy nebude „zdravá“, ale pokoušíme se toho pro ni udělat co možná nejvíce, aby v tomto světě mohla alespoň částečně fungovat sama. To se nám daří právě i díky pomoci Dobrých andělů. Ti nás podporují nejen finančně, ale i svou vírou v Ellinku. Věří, že zvládne ještě spoustu věcí a za to jim moc děkujeme. Bez nich by to nešlo.