Když se Matěj z Prahy před 13 lety manželům Šárce a Pavlovi narodil, doma už na něj již čekali dva starší sourozenci – dnes 17letý Štěpán a 15letá Karolína. Jeho příchod na svět nebyl snadný a navíc si s sebou do života přinesl vzácnou geneticky podmíněnou vadu dýchacích cest - primární ciliární dyskinezi. Co s sebou toto nevyléčitelné onemocnění nese a jak vypadá běžný Matějův den, vypráví paní Šárka.

Matýsek se narodil po velmi dlouhém a těžkém porodu a potýkal se se špatnými výsledky krve a hypoxií (nedokysličením) mozku. Primární ciliární dyskinezi (PCD), dříve nazývanou syndrom nepohyblivých řasinek, mu diagnostikovali až později.

Protože tehdy nebylo toto onemocnění až tak známé a chyběly zkušenosti, spoustu věcí jsme museli řešit za pochodu a operativně. První rok jeho života jsme víceméně strávili po nemocnicích. Diagnózu primární ciliární dyskineze rozklíčovali až ve Fakultní nemocnici v pražské Motole, kde mu ji stanovili tehdy jako nejmladšímu pacientovi v ČR. V té době jich u nás byly diagnostikovány pouhé desítky. Dnes už je situace naštěstí jiná a v Motole je dokonce speciální tým lékařů v čele s prof. MUDR. Petrem Pohunkem, CSc., který se přímo PCD zabývá (pozn. DA - jedná se o Klinické centrum pro poruchy řasinkového epitelu při Pediatrické klinice FN Motol).

Kvůli této, bohužel nevyléčitelné, nemoci nemá Matýskovo tělo samočistící schopnost plic (kterou běžně všichni máme), takže se mu v dýchacích cestách hromadí hlen, který je živnou půdou pro různé viry a bakterie. Každý další infekt jeho plíce nenávratně poškozuje, takže je velmi důležitá i prevence dalších nemocí.

V praxi to znamená, že u syna v podstatě již od narození bojujeme s velmi vysokou nemocností, stále se opakujícími záněty středouší, záněty horních cest dýchacích, laryngitidami, záněty průdušek a zápaly plic. Naší rutinou je proto každodenní čistění plic - Matýsek musí 3x denně inhalovat solný roztok a provádět dechová cvičení, aby se zamezilo hromadění hlenu v plicích a předcházelo zmíněné vysoké nemocnosti. I z rýmy se totiž dokáže vyvinout zápal plic velmi rychle a snadno.

K této své hlavní diagnóze se Matýsek potýká ještě s několika očními vadami, opožděným psychomotorickým vývojem, mentálním postižením, poruchou řeči, vitiligem (ztráta pigmentu), kožními problémy a spoustou dalších obtíží. Za svůj život už absolvoval 9 narkóz, je po operacích očí, uší. Když byl miminko, dostal se mu zánět z uší  až k mozkovému kmeni, což tenkrát vedlo k velmi rychlé operaci – byl v ohrožení života.

I přesto to všechno je to veselý a dobrosrdečný kluk, který nás umí rozesmát a dokáže se radovat z maličkostí. Nás to jako rodinu stálo obrovské úsilí, energii, odříkání, strachy, stresy, probdělé noci, dlouhé pobyty v nemocnicích, cvičení, rehabilitace, různé terapie a mnoho dalšího. Vše jsme ale dělali proto, aby se jemu i nám žilo, co možná nejlépe to jde. Mnohokrát jsme si sáhli opravdu až na dno, nesčetněkrát jsme synovi volali záchranku kvůli dechové tísni či jiným těžkým stavům vyžadujícím hospitalizaci, párkrát byl i v ohrožení života. To však pochopí jen rodiče s podobným osudem…

Člověk v takové situaci vše přehodnotí a dokáže si v životě více vážit běžných maličkostí, ale hlavně samozřejmě zdraví. Já se kvůli tomu, jak moc byly náročné hlavně první roky jeho života, potýkala s psychickými potížemi. Důležité je naučit se časem nebrat těžší osud jako problém, ale jako výzvu, že i s takovým dítětem se dá žít nakonec šťastně, bez věčného stěžování si: „Proč zrovna my…?“ V životě je umění se ze dna vždy zvednout a pokračovat dál o to silnější a s větším nadhledem. Velkou oporu jsme vždy měli, i v těch nejtěžších chvílích, v obou rodinách, za což jim patří velké poděkování.

Nejsme s manželem typy, kteří by si stále jen stěžovali, jak je to těžké, protože víme, že to mnohdy mají někteří ještě třeba daleko těžší. Proto je často pak ale pro ostatní překvapení, že vůbec něco takového prožíváme. Jsme spolu 24 let a ani tohle nás nedokázalo naštěstí rozdělit. A klobouk dolů před manželem (sportovcem, který nebyl nikdy předtím v nemocnici), protože vím, že spoustu mužů takovou situaci ani nezvládne. Nechtějí se starat o postižené a nemocné dítě.

Máťa má dva starší sourozence, na které bohužel nebylo a není tolik času, kolik by potřebovali, a hlavně, který by si určitě zasloužili. I přes to všechno je úžasné, jak to vše dokázali zvládnout. Mají určitě náš velký obdiv, protože k tomu oba od mala velmi úspěšně vrcholově sportují.

Péče o Matýska je náročná, takže zabere opravdu mnoho času a energie. Máťa chodí na dopoledne do speciální školy pro zrakově postižené, ale snažíme se ho vyzvedávat i tak co nejdříve – hlavně v zimních měsících, aby netrávil tolik času v kolektivu dětí v družině uvnitř, opět kvůli riziku nemoci. Kvůli tomu nemohu bohužel pracovat na plný úvazek jako dříve, ale pouze na částečný.

Je spousta věcí, které kvůli Máťově nemoci nemůžeme, ale naštěstí je také pořád spousta věcí, které můžeme :-) Matýsek si moc oblíbil hippoterapii, která mu pomáhá hlavně psychicky, koupili jsme nealergického pejska, který je také velký pomocník na psychiku (pro celou rodinu :-)) Rád jezdí na kole, v létě se moc rád koupe a miluje jakékoliv dopravní prostředky, hlavně vláčky a tramvaje. Rád si maluje, hraje s autíčky, plyšáky, anebo něco vyrábíme či pečeme, u všech činností ale vyžaduje přítomnost druhé osoby.

Příspěvky od vás, Dobrých andělů, nám teď pomáhají hlavně s nákupem doplňků stravy na podporu imunity a čistění organismu od hlenu, také pravidelně od 2 let jezdíme i na terapie založené na tradiční čínské medicíně, které moc pomáhají, a snažíme se vyrazit alespoň jednou ročně k moři, což mu pomáhá jak na plíce, tak na jeho nemocnou kůži (pozn. DA - pobyty u moře jsou dětem s respiračními a kožními obtížemi lékaři vysloveně doporučovány). Dále pomoc slouží na nákup pomůcek k dechové rehabilitaci či rozvoji učení, úhradu doplatků na různé léky, soli na čistění nosu, speciální mycí prostředky, krémy apod.

S Matýskem pravidelně jezdíme do speciálně pedagogického centra pro zrakově postižené, kde procvičuje zrak a pozornost, dojíždíme na logopedii a rehabilitaci. A někdy příspěvky dárců využijeme i na společný rodinný výlet či zábavu pro starší děti. Děkujeme za to moc!

Život se nám díky Matýskovi obrátil vzhůru nohama a ani nevíme, jak to bude do budoucna, ale snažíme se užívat si každý den, kdy je bez nemoci, protože víme, jak je to v jeho případě vzácné a zároveň křehké.

Děkujeme vám všem za vaše dobrá srdce, a za to, že vám není lhostejný osud někoho jiného. Opravdu nám pomáháte a ulehčujete život. V dnešní době to není jistě běžná věc a o to více si takové pomoci opravdu moc vážíme a jsme vám za ni upřímně vděční. Je to až neuvěřitelné, je to krásný a hřejivý pocit, jak jste vlastně všichni úžasní!

Přejeme všem jen to dobré, a hlavně pevné zdraví a lásku!