Viktorek z Jakubova u Moravských Budějovic se narodil před dvěma lety manželům Andree a Břetislavovi. Doma už na něj čekala sestřička, pětiletá Nellinka a nevlastní bráška, devítiletý Adam. Viktorkův příchod na svět byl předčasný a neobešel se bez komplikací. V půl roce se u něj navíc začaly objevovat epileptické záchvaty a série vyšetření ukázala, že se potýká s jednou z nejtěžších forem epilepsie, Westovým syndromem. Viktorkův příběh vypráví jeho slovy paní Andrea…

Jmenuji se Viktor, je mi dva a půl roku a osud se se mnou moc nemazlil. Narodil jsem se ve 34. týdnu těhotenství, tedy o 6 týdnů dříve než bylo plánováno, s porodní váhou 1700 g. Po pár dnech v inkubátoru jsem dostal infekci, která mi v krvi dokolovala až do hlavy, kde udělala obrovský nepořádek. Byl jsem převezen do brněnské nemocnice a rovnou na JIP. Jak říkali lékaři, bylo to doslova za 5 minut 12, protože jsem přestal dýchat. Rodičům řekli, ať se připraví na nejhorší. 

Týden jsem strávil v umělém spánku, aby si moje malé tělíčko odpočinulo a mohlo bojovat s infekcí. Prodělal jsem meningitidu, zánět mozkových blan, ale antibiotika, která mi dávali, naštěstí zabrala, můj stav se začal zlepšovat a já se mohl po měsíci stráveném v inkubátoru těšit domů. Bohužel to ale neměl být konec všech potíží. Lékaři zjistili, že neslyším a řešením mělo být voperování kochleárního implantátu. Tento zákrok se obvykle dělá dětem okolo 1 roku, mě ale tehdy byly pouhé 3,5 měsíce. Museli mě operovat brzo, jelikož mi ucho začínalo kostnatět a později by operace nebyla možná.

Vše naštěstí proběhlo dobře. Protože jsem byl v porovnání s vrstevníky ve vývoji pozadu, začali jsme s maminkou poctivě cvičit Vojtovu metodu. Stále jsem se ale neotáčel, neudržel jsem hlavičku… Maminka se uklidňovala tím, že když jsem dřív narozený, mám na to čas. 

V šestém měsíci se však objevil můj první epileptický záchvat, přesně každých 5 hodin jsem byl v křeči. Byl jsem hospitalizovaný v nemocnici, kde posléze zjistili, že mám Westův syndrom. Dostal jsem silné léky, které ale bohužel při dlouhodobém užívání zhoršují zrak. Nedávno jsem proto dostal brýle, které mi rodiče mohli pořídit díky vám, Dobří andělé. Jsou totiž speciální s gumičkou, aby mi nespadly. Protože zatím stále jen ležím, je pro mě těžké je mít na hlavičce, stejně jako kochleární implantát, pořád si je sundávám. 

Nasazená antiepileptická léčba naštěstí zabrala a momentálně jsem už víc než rok bez záchvatu. Všechny moje zdravotní obtíže se ale podepsaly na mém vývoji. Dokážu se zatím jenom otočit na bříško, nechodím, nesednu si, nelezu, neplazím se a nemluvím. Stále neslyším ani nereaguji na žádné zvuky, protože mi teprve implantáty nastavují pro mé potřeby. Nemám bohužel ani moc velký apetit, a tak každý den piju nutridrinky, které mi pomáhají si udržet váhu.

Bez vašich příspěvků, Dobří andělé, bych neměl vůbec žádnou šanci. I díky nim jsem absolvoval hiporehabilitační pobyt, mohu chodit pravidelně na rehabilitace a letos jsem začal i s neurorehabilitacemi. Nedávno mi rodiče také pořídili vertikalizační stojan, abych pořád jenom neležel a nekoukal do stropu. Teď mám mnohem lepší výhled a můžu objevovat svět kolem sebe, jako bych sám stál.

Moje maminka hrozně chce, abych se někam posunul, moc si přeje vidět moje první kroky. Pokroky, které dělám, jsou malinké, ale i přesto je ráda, že nestojím na místě. Moc si přála zdravého parťáka pro mou sestřičku. Ale vím, že si vždycky potom řekne, že to byl osud, že jsem si vybral ji. Já jsem totiž věděl, že to ona se o mě postará a udělá pro mě maximum, abych se zlepšoval. Chtěl bych vám všem, Dobří andělé, moc poděkovat, že mi dáváte alespoň nějakou naději a šanci na lepší a kvalitnější život.