…aneb jeden den v životě příjemce pomoci Dobrých andělů a jeho rodiny. Prožijte ho se čtyřletou Dorotkou, která se potýká se vzácnou farmakorezistentní epilepsií – syndromem Dravetové.

Koncem června jsme s Dorotkou a její rodinou strávili celý den. Spolu s maminkou nám zvládla odpovědět i na několik dotazů, které jí Dobří andělé online položili. Na co se jí ptali?

Na jaké rehabilitace nebo terapie chodíš? Neohrožují tě vznikem záchvatu?

Pravidelně navštěvuji logopedii, ergoterapie, fyzioterapie a hipoterapie. Riziko záchvatu samozřejmě mám vždy, když se moc vyčerpám, ale zatím jsem to pokaždé zvládla.

Chodíš do školky? Máš tam nějaké kamarády?

Do školky nechodím, protože mě velice ohrožují nemoci, kterými se to v ní jen hemží. A taky moc nejevím zájem o dětský kolektiv, spíše vyhledávám dospělé.

Jak na tvé onemocnění reaguje Alenka? Jak jej vnímá?

Alenka je velmi empatická. Když dostanu záchvat, hladí mě po vlasech. Obvykle chápe a respektuje moje speciální nálady a potřeby.

Jaká je prognóza tvého onemocnění? Co tě čeká do budoucna?

Moc dobrá není :( Záchvaty se u pacientů vyskytují po celý život a jen pár šťastlivců je bez častých záchvatů. Taková nejzásadnější prognóza je střední až těžké mentální postižení, problémy s chůzí a třeba i atypický autismus. Většina pacientů je po celý život odkázána na pomoc druhých. Klíčové jsou pro mě terapie, které mohou projevy zmírnit.

V souvislosti s tvým onemocněním se zmiňuje riziko „sudep“, o co se jedná?

SUDEP je náhlá a nečekaná smrt epileptika, nejčastěji během spánku. U syndromu Dravetové je toto riziko ještě o 20 % vyšší, než u běžného epileptika.

Můžeš s ohledem na epilepsii sledovat pohádky v televizi nebo na tabletu?

Ano, je to takový známý mýtus. Se světlem či blikajícími obrázky mají problém jen fotosenzitivní pacienti. Mě zatím tento typ epilepsie nedoprovází.

Když se vzbudíš se špatnou náladou, co tě rozveselí?

Většinou pohádky nebo mazlení, je to takový můj rituál, který k uklidnění potřebuji.

Jak často tě trápí záchvaty? Spinkáš v noci dobře, nebo tě trápí záchvaty často i v noci?

Každých asi 10 až 14 dnů mám záchvat bez spouštěče. Další mi spouštějí souhry okolností – teplo, emoce, nemoc, dovádění… V noci mám záchvaty spíše výjimečně, když však přijde, je to pro mě snazší, protože mě neohrožuje pád.

Jak často cestujete na podobné kontroly k lékařům?

Na neurologii jezdím každé 2-3 měsíce. K jiným lékařům, jako například na kardiologii nebo oční, většinou 2x ročně.

Jaké sis nakonec vybrala brýle? Už sis na ně zvykla?

Růžové mi slušely nejvíce, všichni říkají, že jsem v nich taková velká slečna :-) Přijala jsem je okamžitě, večer je nechci ani sundat :-)