Ze zdánlivě obyčejného krvácení z nosu se vyklubalo vážné autoimunní onemocnění - příběh Tomáška
25.10.2023, Andělský blog, PříběhyJeště začátkem tohoto roku byl osmiletý Tomík, který se svou rodinou žije v Přimdě na Plzeňsku, běžným prvňáčkem, co si domů občas přinesl modřinu, čas od času se mu spustila krev z nosu a večer byl po celém dni trochu unavený. Nikdo netušil, že se jedná o příznaky vážného onemocnění, které ho ohrožuje na životě.
„Syn se potýká s těžkou idiopatickou aplastickou anémií. Jde o velmi vzácné onemocnění, při kterém imunitní systém, jenž má bojovat s infekcemi a všemi nebezpečnými látkami v těle, naopak napadá a ničí zdravé buňky kostní dřeně. Následkem toho kostní dřeň přestává fungovat,“ začíná své vyprávění paní Miluše, Tomáškova maminka. V důsledku poruchy funkce kostní dřeně dochází k omezení její krvetvorné funkce, z čehož vyplývají i příznaky, které se s tímto onemocněním pojí – zvýšená krvácivost, tvorba modřin, bledost a únava spojená s nedostatečným okysličení krve.
„Zpočátku jsme některé z příznaků vůbec nezaznamenali. Tomášek má světlé vlásky i světlou pleť, takže byl bledý vždycky. Večer byl zase problém dostat jej včas do postele, takže pokud byl někdy unavenější, mysleli jsme si, že je to tím. Co jsme zaznamenali, bylo spouštění krve z nosu a modřiny. Jenže krev z nosu se mi v jeho věku často spouštěla taky, a o modřinách vždycky věděl, odkud jsou. Takže ani to nebylo příliš alarmující,“ vysvětluje dál paní Miluše, která se svým manželem Romanem vychovává ještě šestiletou Karolínku.
Pak přišel 7. únor 2023, rodiče se chystali s dětmi do školy, ale Tomíkovi se najednou už poněkolikáté spustila krev z nosu. „Jeli jsme s ním do Plzně na ORL, kde mu už jednou zatavovali prasklou žilku, aby nekrvácel. Tentokrát to ale byla cesta hrůzy, krev neustávala a před Plzní mi Tomášek málem omdlel. Lékaři žilku opět ošetřili, ale tentokrát jej poslali i na rozbor krve. Pan doktor na výsledky čekal s námi, dokonce i po konci jeho ordinační doby. Po obdržení výsledků nás odeslal do Fakultní nemocnice v plzeňském Lochotíně na Hematologicko-onkologické oddělení. Vzpomínám si, že to se mnou málem seklo. Druhý den Tomáška čekal odběr kostní dřeně a začali nás připravovat na to, že má patrně leukémii,“ vzpomíná paní Miluše na těžké okamžiky.
Leukémie byla nakonec vyloučena, bylo ale potřeba zjistit původ Tomáškových problémů. Celý následující měsíc procházel řadou vyšetření. Rodiče doufali, že špatné výsledky jsou pouze přechodné, způsobené například nějakým virem. Protože ale opakované odběry kostní dřeně ukazovaly další významné zhoršení jejího stavu, byl Tomášek odeslán do Fakultní nemocnice v pražském Motole, kde byla stanovena diagnóza aplastické anémie. „Zdravý člověk má zhruba 150 - 300 tisíc krevních destiček v jednom mikrolitru krve, které mají na starosti její srážení. Výsledky prvního krevního rozboru ukázaly, že Tomášek jich měl jen okolo 10 tisíc a přestože mu byly průběžně transfuzemi dodávány, vždy po několika dnech jejich hodnoty opět spadly“, popisuje maminka. S takovouto poruchou krvetvorby, neboť kromě krevních destiček měl Tomášek snížené také hodnoty bílých a červených krvinek, jde samozřejmě ruku v ruce spousta rizik, například větší náchylnost k infekcím, které by mu mohly způsobit obrovské zdravotní komplikace.
Léčba, kterou Tomášek podstupoval v Plzni, spočívala v podávání transfuzí, nasazení nízkobakteriální diety a léků podporujících obranyschopnost těla proti infekcím a plísním. V Motole se k nim pak přidala ještě léčba imunoglobuliny, k níž postupně přibyly další léky a kortikoidy. „Nyní jsme v domácí izolaci. Ze začátku se Tomášek nesměl ani uhodit nebo upadnout, aby nezačal krvácet, tudíž měl preventivně zakázány pohybové aktivity. Stále nesmí na sluníčko, koupat se, v podstatě se ani pořádně pomazlit kvůli možné nákaze nějakým běžným onemocněním, které by jej mohlo ohrozit. Je to cesta peklem, ale bez léčby by zemřel. Další možností je jen transplantace kostní dřeně. Nikdo z nás však bohužel není vhodným dárcem a jiného zatím lékaři nenašli,“ vysvětluje paní Miluše.
Jen krátce po stanovení vážné diagnózy začali rodinu malého Tomáška podporovat i Dobří andělé. „Tomáškova speciální dieta nás měsíčně vyjde na několik tisíc korun, dojíždění k lékařům také, k tomu doplácíme ještě za léky a další nezbytnosti. Příspěvků od Dobrých andělů si nesmírně vážíme, protože nám synovo onemocnění samozřejmě do rodinného rozpočtu výrazně zasáhlo,“ dodává s vděčností paní Miluše.