Pětiletý Šimonek žije společně se svými rodiči Martinou a Milanem a starším bráškou, sedmiletým Kubíkem, na Královéhradecku. Od července 2020 se potýká se vzácným onemocněním - histiocytózou z Langerhansových buněk. O tom, jak se projevuje a jakou léčbu musel Šimonek podstoupit, jsme si povídali s jeho maminkou.

Paní Martino, můžete nám prosím popsat, s čím se Šimonek potýká?

Histiocytóza z Langerhansových buněk je vzácné a obtížně léčitelné onemocnění vycházející ze speciálních dendritických buněk kůže. U Šimonka se projevilo postižením kůže a vznikem kostních nádorů v oblasti lebky a levé ručičky. V rámci studií se stále hledá lék, který by dokázal toto onemocnění dostat pod kontrolu.

Co předcházelo synově diagnóze, zdálo se vám např. něco v nepořádku?

Nejprve ne. Šimonek byl sice okolo jednoho roku života dvakrát hospitalizován v souvislosti s vysokými horečkami a vyrážkou, ale v nemocnici nás vždy uklidnili, že se jedná o virózu. Pak se mu na hlavičce objevil takový zvláštní fialový puchýř, se kterým nás pediatr poslal na kožní. Tam nám paní doktorka ale poradila ho pouze mazat. Až později jsme se dozvěděli, že takový puchýř je jedním z projevů histiocytózy.

Začátkem června roku 2020 si Šimonek hrál na pískovišti a začal najednou plakat, že ho bolí ručička. Věděla jsem, že neupadl, spíše jsem si myslela, že ho něco štíplo. Celý víkend ručičku šetřil a nenechal si na ni vůbec sáhnout. Tenkrát si pamatuji, že mě všichni uklidňovali, že to nic není, ale já jsem vnitřně cítila, že to v pořádku nebude.

V pondělí jsem ho vzala k pediatrovi, který mu nahmatal bulku v horní části levé ruky a s podezřením na starou zlomeninu nás poslal do Fakultní nemocnice v Hradci Králové na rentgen. Po jeho absolvování si mě zavolala paní doktorka, která nás poslala na ortopedii a tam se postupně začali scházet další a další lékaři, kteří studovali rentgenový snímek. V ten okamžik jsem už věděla, že to nebude dobré.

Druhý den proběhla magnetická rezonance. Když malý dospával, přišla za mnou paní z Centra provázení a snažila se mě trochu odreagovat. Také mě požádala, abych zavolala manželovi, že s námi oběma chce mluvit paní doktorka. Když nám sdělovali, že se z 99 % jedná o agresivní zhoubný nádor - byl to šok. Takové zatmění, kdy se člověku honí hlavou, co vlastně bude dál, jak to zvládneme, zda zvítězíme nad takovou diagnózou, jak to doma zvládne starší syn, kterému v té době bylo necelých 5 let.

Následující den ráno jsme odjížděli do Motola, kde proběhla biopsie a další podrobná vyšetření. Po třech týdnech pro nás nekonečného čekání nám byla sdělena diagnóza a postup léčby.

Jaké pro vás bylo vyrovnat se s diagnózou? Jak jste onemocnění a s ním spojená omezení vysvětlovali Šimonkovi s Kubou?

Myslím si, že do dneška se nikdo z nás s diagnózou malého nevyrovnal. Spíše přišlo smíření se s tím, že se vám najednou otočí život vzhůru nohama a začnete žít podle „nemocničního plánu“. Zvykáte si na spoustu omezení a nekonečný strach.

Šimonek byl maličký, byly mu necelé 2 roky, a tudíž vůbec nechápal, co se děje. Kubíkovi jsme se snažili vysvětlit, že budeme nyní více času trávit v nemocnici, protože bráška je nemocný. Především jsme s manželem chtěli zůstat pozitivní, mít dobrou náladu a být tu pro oba naše kluky. Chtěli jsme neztrácet naději a věřit, že všechno bude jednou zase jako dřív.

V těch těžkých chvílích jsem si uvědomila, jak neskutečný bojovník Šíma je. S lékaři a sestřičkami vždy spolupracuje a všechny „hrůzy“, co se mu tam dějí, zvládá neskutečně. I Kubík tím, že musel být častěji bez nás, začal být velmi brzy samostatný a vše zvládá také skvěle.

Jak je na tom Šimonek po zdravotní stránce nyní?

Šimonek je podruhé v udržovací léčbě, která je naplánována do srpna 2024. Minulý rok nám v rámci kontrolní rezonance, těsně před ukončením první léčby, bylo sděleno, že se nádory rozšířily a musí se změnit léčba. Ta vyžadovala častější pobyty v nemocnici, neboť chemoterapie již nemohla být podávána ambulantně, byla nutná hospitalizace.

Léčba je už dlouhá, Šimonek je podstatně více unavený a má výkyvy nálad. Se vším se snažíme pracovat, přizpůsobit tomu výlety či procházky. Navštěvujeme paní psycholožku, která nám pomáhá se Šimonkem tyto stavy lépe zvládat.

Musíte stále dodržovat nízkobakteriální dietu a přísná režimová opatření, která jsou u onkologické léčby nutná? Co to pro vás prakticky znamená?

Nyní už má Šíma trochu volnější režim, ale stále máme strach, tak vše kontrolujeme. Do ledna 2023, kdy probíhaly intenzivní chemoterapie, jsme museli dodržovat nízkobakteriální dietu. Znamenalo to, že jsme jídlo připravovali vždy čerstvé a pokud něco zbylo, druhý den jsme mu už dát nemohli. Veškerou zeleninu a ovoce mohl jen oloupané – to, co oloupat nešlo, jsme nedávali. Každý týden měl víkendová antibiotika, na která nebylo vhodné jíst cokoliv s vitamínem C, a také pravidelně užíval kortikoidy. V tomto období bylo prakticky nemožné, aby ho kdokoliv hlídal, kromě nízkobakteriální stravy bylo nutné také podávat léky, které jsem se bála komukoliv svěřit.

Naštěstí doma nemáme žádné koberce ani domácí mazlíčky, takže v tomto ohledu to bylo snadné. Intenzitu úklidu jsme zvýšili a dezinfikovali jsme snad opravdu všechno. Rovněž jsme si všichni v rodině začali dávat velký pozor na osobní hygienu a čisté ruce, i vzhledem k době pandemie covidu.

S ohledem na léčbu a oslabenou imunitu Šimonek nemohl do kolektivu. Jak jste to řešili s ohledem na staršího syna Kubu a jeho školní docházku?

Kubík nastupoval do 1. třídy v září 2022, kdy Šimonek podstupoval stále intenzivní chemoterapie. Bylo to náročné. Snažili jsme se izolovat nejen od zbytku naší rodiny, ale také od všech přátel, trávili jsme hodně času na zahradě, nakupovat jsem chodila sama a nejlépe v době, kdy tam nebylo moc lidí, abych úplně eliminovala riziko nějakých nemocí, kterými bychom mohli nakazit a vážně ohrozit Šimonka. Jakákoli viróza by u Šimonka znamenala i hospitalizaci, čemuž jsme se snažili v maximální míře vyhnout, aby mohl být co nejvíce v domácím prostředí a být tak psychicky v pohodě.

Bylo to těžké, ale myslím si, že jsme to zvládli. Letos v březnu nám pan doktor dovolil, že Šimonek může do školky, ale vzhledem k velké nemocnosti tam nakonec byl minimálně.

Léčba Šimonka už je velmi dlouhá a jistě vyčerpávající – co ho baví, dokáže potěšit, rozptýlit?

Ano, léčba je velmi dlouhá a vyčerpávající pro nás pro všechny. Zanechala šrámy na duši a neskutečný strach. Jako rodič vážně nemocného dítěte život velmi přehodnotíte, přestanete řešit malichernosti a vážíte si chvil, kdy jste jako rodina pohromadě a kdy vidíte Šimonka s neskutečným elánem do života. Nejvíce ho baví jízda na kole, se kterým zdolává i všechny naše pěší výlety a zvládne tak i delší procházky :-) Rád pozoruje a s dědou zkouší jakékoliv zemědělské a dopravní stroje - traktory, kombajny, nakladače, auta… V nemocnici jsme hodně skládali puzzle, hráli pexeso, koukali na pohádky, nebo dělali různé vzdělávací sešity se samolepkami apod.

Najde se v celém kolotoči okolo léčby i čas na odpočinek pro vás rodiče?

Času na odpočinek zbývá málo, ale i tak se ho snažíme trávit spolu na zahradě, v přírodě, nebo na procházkách.

S čím vám příspěvky Dobrých andělů nejvíce pomáhají?

Pomoci Dobrých andělů si velice vážíme. Díky ní se plně můžeme soustředit na léčbu Šimonka, o něco klidněji spát a nebát se, jak to všechno finančně zvládneme, když nám z důvodu vážné nemoci vypadnul příjem jednoho rodiče. Z příspěvků hradíme stravu pro malého, dezinfekční prostředky, cesty do nemocnice, výlety, které mu udělají radost.

Od minulého roku, kdy se nemoc zhoršila a já věděla, že pro mě návrat do práce není možný, jsme požádali o pomoc i nadační fond Šance onkoláčkům, který nás jednou za čas podpoří materiálně (tedy převážně drogerií, kosmetikou či vitamíny). Veškeré pomoci si všichni nesmírně vážíme. Obrovské díky patří také našim rodinám a přátelům, kteří nám velice pomáhají a jsou tu vždy pro nás.

Všichni věříme a doufáme, že se zdravotní stav Šimonka zlepší natolik, aby mohl postupně začít fungovat v rámci běžného života jako ostatní děti v jeho okolí. Bez všemožných omezení a zákazů, které ho provázejí více než polovinu jeho života, a které mu vážně poznamenaly jeho dětství.

Děkujeme za rozhovor a přejeme mnoho sil!