Manželům Kláře a Martinovi z Hradce Králové se v květnu 2020 narodila v pořadí již třetí dcera. Po Anežce a Toničce přivítali na světě Andělku. Ze začátku nic nenasvědčovalo tomu, že by se děvčátko něčím odlišovalo. Postupem času se ale u Andělky objevil vzácný druh epilepsie. Prognózy jejího onemocnění jsou dosud neznámé. Ve svém vyprávění to přibližuje paní Klára.

Na začátku všechno vypadalo jako již dvakrát předtím. Bezproblémové těhotenství, bezproblémový přirozený porod, všechna poporodní vyšetření v normě… Doma Andělku čekali dvě milující sestry, rodiče a babička, všichni ji nosili na rukou – máme nové miminko!

V necelých dvou měsících jsme ale s Andělkou absolvovaly první pobyt v nemocnici, kde jsme strávily víkend na pozorování. Při probuzení z odpoledního spánku tehdy vydala zvuk, jaký jsem za předchozí tři roky s dětmi neslyšela, a upadla do chvilkového bezvědomí. V nemocnici nenašli nic nestandardního.

Měsíc na to, bylo to v srpnu 2020, jsme odjeli na letní dovolenou do hor. Odtud jsem ale s dcerkou odjížděla v sanitce a následoval skoro šestitýdenní pobyt v hradecké Fakultní nemocnici a následně ve Fakultní nemocnici v pražském Motole, kde jsou odborníci na epilepsii. Na finální výsledek jsme čekali ještě další měsíce, protože genetické vyšetření na tak podrobné úrovni, jak bylo potřeba, dělají na specializovaném pracovišti v Německu a trvají i půl roku. Pro nás výsledky nakonec znamenaly nasazení čtyřkombinace antiepileptik. Andělce byla potvrzena velmi vzácná diagnóza – geneticky podmíněná epilepsie, která je popsána jen u hrstky lidí na celém světě, takže nikdo nezná přesnou prognózu. Ze začátku nebylo jisté, jestli bude vůbec schopná sedět, chodit, jíst nebo dělat cokoli jako ostatní děti.

V prvním roce života musela být Andělka několikrát znovu hospitalizována. Naštěstí se vždy jednalo „jen“ o pokles hladiny antiepileptik a stačilo navýšení léků. Kolika vyšetřeními za tu dobu prošla si ani nechci pamatovat. Od nesčetných odběrů krve, přes EEG, magnetickou rezonanci, ultrazvuky… Při poslední hospitalizaci jí bylo nutné navrtat kost, aby se podařilo zavést kanylu s léky na tlumení křečí.

V současné době máme za sebou fyzioterapii a naše čerstvě tříletá chodí a s jistotou (a nestandardní opatrností) se samostatně pohybuje světem. Pravděpodobně vlivem medikace ovšem nemluví, samostatně se nenají a jsme rádi, že alespoň celkem dobře zvládá kašovitou stravu na lžičce.

Ani po více než dvou letech mi nejde se s touto neznámou situací dobře srovnat. Přepadají mě strachy co (a jestli vůbec) bude, a asi nikdy se neodnaučím srovnávat Andělku se staršími dcerkami. Můžete mít načteno, kolik chcete knih, shlédnutá videa, příběhy jiných rodin v podobné situaci a stejně – když se objeví další záchvat, jako bych se vrátila na začátek. Snažím se pracovat se sebou i s Andělkou a s blížícím se koncem rodičovské jsem si našla i částečný úvazek. Díky Bohu za hlídací babičky! Ale jednoduché to přesto není.

Naštěstí, starší sestřičky, pětiletá Tonička a šestiletá Anežka, chápou, že když jde o Andělku, musí počkat, často i s lecčím pomůžou a milují ji nade vše. Krásně se naučily ji doprovázet po schodech do pokoje v patře, hrát si ve stejném prostoru a zavolat dospělého, když se děje něco nestandardního..

Jsem neskonale vděčná všem Dobrým andělům za podporu a ulehčení náročné situace, vaše příspěvky nám pomáhají žít tak normálně, jak je to jen možné.