Manželé Adéla a Jan z Brna jsou oba profesí speciální pedagogové. Společně vychovávají tři malé děti – osmiletého Jana Tadeáška, čtyřletou Viktorii Adélku a tříletého Karla Toníka. Oba rodiče mají zdravotní omezení a zvládat početnou rodinu je pro ně velká výzva, které se ale bravurně zhostili.

Pan Jan se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou. Motorické problémy dominují zejména na dolních končetinách. Paní Adéla má velmi těžkou poruchu zraku a kvůli poruše motoriky je upoutána na invalidní vozíček. Menší zdravotní obtíže, které vyžadují speciální péči, se nevyhnuly ani dětem. Jak to vše zvládají?

Pane Jane, v jakých aspektech života si své zdravotní omezení nejvíce uvědomujete?

J: Mám od malička dětskou mozkovou obrnu, která u mě ovlivňuje motoriku všech končetin. Toto onemocnění vyžadovalo a vyžaduje spoustu cvičení, v dětství jsem absolvoval několik ortopedických operací a další komplexní péči.

Samozřejmě, že na určitá omezení narážím denně. Jako dítě jsem své postižení vnímal lítostivě, mrzelo mě, že nemůžu běhat s ostatními. Dnes už je to spíš ve chvílích, kdy člověk potřebuje v domácnosti něco opravit, přivrtat a tak dále. Před očima přesně vidím, jak bych to měl udělat, jak bych měl držet šroubek nebo otočit ventilem na vodu v koupelně, ale ruce mě prostě neposlechnou. Člověk se s tím pak morduje půl hodiny a někdy prostě musí někoho zavolat, protože to jednoduše nejde.

Mnohdy jsem se setkal s názorem, že to mám jednodušší, protože mám své postižení od malička, člověk si prý nemusí na nic zvykat, protože to nikdy nebylo jiné. Jenže když vyrůstáte mezi lidmi bez postižení, což je jednoznačně to nejlepší, co se může stát, nahrajete si do hlavy stereotypy a řešení situací tak, jak je dělají zdraví lidé, kteří vás obklopují. A najednou zjistíte, že když se něco „okoukaného“ pokusíte použít, vaše tělo vám velmi rázně ukáže své limity a vystaví stopku. Mě to alespoň celý život podněcuje ke kreativitě, protože život není o tom, že „něco prostě nejde“, ale o tom „fajn… normálně to nejde, jak to obejdu aby to šlo.“

Paní Adélo, u vás se zdravotní problémy projevily až později, jak to vnímáte vy?

A: Ano, první příznaky se u mne objevily, když mi bylo 14 let. Začala jsem mít problémy s výpadky zorného pole a ostrostí vidění. Má zraková vada není zcela řešitelná brýlemi, a tak i přes maximální možnou korekci vidím ostře zhruba jen metr a na větší vzdálenost již rozostřeně. V 18 letech jsem ochrnula na dolní končetiny a skončila upoutaná na invalidní vozík. Od té doby je můj stav víceméně setrvalý. Když ale prodělám jakoukoliv virózu nebo nachlazení, přechodně se zhorší mé motorické funkce i u horních končetin. Trápí mne také časté bolesti hlavy a migrény.

Myslíte, že se vaše domácnost nějak liší od jiných domácností, které znáte?

A: Myslím, že kromě toho, že máme doma většinu vybavení uzpůsobenu tak, abychom všude dosáhli a zvládali co nejvíc věcí samostatně, se naše domácnost od jiných příliš neliší. Jen se u nás asi častěji než u běžné populace vyskytují nějací pomocníci – asistenti.

J: Největší rozdíl vidím asi v tom, že když jsme v jednu chvíli s manželkou oba na vozících a do toho se začnou hemžit děti, přemýšlím, že doma namaluji jízdní pruhy, abychom se všichni vyhnuli :-) Ale jinak žádné výrazné rozdíly nevnímám.

Máte spolu tři děti. V jaké fázi svého života a vztahu jste věděli, že více dětí je vaše cesta?

A: Já jsem vždycky chtěla velkou rodinu, sama mám dva bratry. To, že máme tři děti, tak nějak asi průběžně vyplynulo.

J: Manželka tvrdí, že kdyby byl Honzík holčička, byl by jedináček, takže holčička až na druhý pokus. A Karlík přišel poněkud nečekán, ale rozhodně vítán.

Starat se o tři malé děti vyžaduje obrovskou porci úsilí, navíc je potřeba věnovat čas i vaší léčbě a terapiím. Kde berete energii? Co vás dobíjí?

A: Někdy je těžké držet s dětmi krok, mají mnohem víc energie než my. Nejvíc nás ale dobíjí čas, který trávíme spolu. Ať už doma hraním her, nebo na výletech. Jsme poměrně aktivní, neumíme moc sedět doma, takže příroda a děti jsou zaručeným zdrojem energie.

J: K tomuhle za sebe ještě přidám čokoládu a kávu.

Dotkli jsme se vaší léčby, jak časově náročná je? Jak časté máte kontroly či rehabilitace?

A: Já musím jednou za půl roku na kontrolu na neurologii, k očnímu lékaři a na endokrinologii. Snažím se pravidelně docházet na rehabilitace, abych udržela co nejdéle své tělo alespoň ve stavu, v jakém je.

J: Mě čeká lékařské kolečko cca každého čtvrt roku. Je toho u mě víc, takže se snažím vše dodržet a nic nezanedbat. Mé onemocnění se více méně nehorší, pokud člověk denně cvičí a o tělo se stará, o což se snažím. Chodím pravidelně na rehabilitace a snažím se cvičit i doma, i když je to permanentní boj s vlastní leností, kterou se občas snažím vydávat za nedostatek času.

Když je jeden z vás delší dobu ze zdravotních důvodů indisponován, jak to ten druhý zvládá? Máte někoho, kdo by vám s péčí o děti případně pomohl?

A: Záleží, kdo z nás je indisponován a jak dlouho to trvá. Pokud je indisponován manžel, většinu věcí zvládnu sama, případně domluvíme asistenci. Děti už jsou naštěstí větší a některé věci zvládají samy.

Pokud jsem delší dobu indisponovaná já, má manžel problém se zajištěním jídla pro děti (neumí vařit), ale i v těchto případech si umí poradit – teplé jídlo objedná a nechá přivézt. S tím, co nezvládne, pomůže asistent nebo kamarádi.

Naučili jsme se, že většina problémů má nějaké řešení a čím jsou děti větší a samostatnější, tím je spousta věcí i pro nás jednodušších.

Právě zmíněné vaření je ve vaší rodině docela oříšek – Karel Toník má histaminovou intoleranci a Viktorka Adélka celiakii a alergii na vejce a mléčnou bílkovinu. Nejstarší Jan Tadeáš se navíc potýká s poruchou pozornosti s hyperaktivitou, u nejmladšího syna je podezření na poruchu autistického spektra. Máte vytvořen nějaký systém, který by vám pomáhal všechny potřeby dětí zohledňovat a chod domácnosti usnadňoval?

A: Ano, máme celkem pevně daný režim, který pomáhá nejmladšímu orientovat se v tom, co se kdy bude dít a předchází tak jeho záchvatům vzteku. Co se týče stravy, vařím většinou pro všechny to, co můžou děti s dietami. Takže čerstvá zelenina a ovoce, omáčky z povolených surovin pro alergiky a podobně. Přílohu se snažím přizpůsobit, takže například kluci dostanou běžné těstoviny a my s dcerou bezlepkové. Pokud nějaké jídlo zbyde, snažím se dávat jednotlivé porce do mrazu a v případě potřeby nebo indispozice pak rozmrazujeme už hotové jídlo.

Co spolu jako rodina nejraději podnikáte?

A: Rádi hrajeme deskové hry. Nejstarší syn má rád Kriskros, dcera postřehovou hru Bull’s eye a ten nejmladší zjednodušenou obrázkovou variantu Člověče nezlob se – Pojď si hrát s krtečkem. Často jezdíme na výlety po okolí, nebo chodíme na procházky.

J: Děti také rády jezdí na kole, to pak vezmu za vděk svým desetiletým elektrickým vozíkem a vyrážím s nimi. Zmiňuji to schválně, protože můj vozík byl jeden z posledních, který neměl tak výrazně omezenou rychlost, a já tak mohu za našimi malými cyklisty „popoběhnout“ a držet s nimi krok. Při představě, že mi doslouží a já budu muset vybrat nový (elektrické vozíky nyní mají stěží tempo rychlejší chůze), začínám přemýšlet, jak to vyřeším. Chápu, že k danému omezení rychlosti došlo z důvodu bezpečnosti, ale bohužel to bylo uděláno plošně. Pokud člověk má dostatečně rychlé a přesné reakce na to, aby řídil auto, což je i můj případ, měl by mít i možnost na svém elektrickém vozíku „popoběhnout“ – zdravý člověk také občas dobíhá autobus.

Dobří andělé vás podporují od srpna 2022, co vás vedlo k rozhodnutí o příspěvky požádat?

A: Dnešní doba je velmi náročná pro všechny. Spolu s manželem se ji snažíme zvládnout co možná nejlépe, ale i když jsme začali šetřit ještě více, než u nás bylo doposud zvykem, dietní potřeby našich dětí jsou bohužel každodenní nutností. Sebe ještě člověk nějak ošidí, ale když se mi v obchodě začaly do hlavy vkrádat myšlenky, zda si opravdu můžeme dovolit bezlepkový chléb či rostlinné mléko, rozhodli jsme se požádat o pomoc. Pro manžela to bylo těžké, zejména z pohledu jakéhosi ega jakožto živitele rodiny. Ale shodli jsme se na tom, že požádat o pomoc není nic, z čeho by měl mít člověk špatný pocit.

Žádná slova nedokáží dostatečně vystihnout úctu a vděčnost za to, že v naší společnosti existují lidé, kteří jsou ochotni pomoci ostatním. Ráda bych vzkázala obrovské díky všem lidem s velkým srdcem, kteří i v této nelehké a nejisté době nezištně přispívají. Děkujeme.

J: K tomu se mohu jen bez výhrad připojit. Děkujeme.

Děkujeme za rozhovor.