„Neznáme většího bojovníka, než je náš syn,“ říkají svorně Jana a Martin, rodiče čtyřletého Vojtíška z Mostu. Oba partneři před narozením syna pracovali v chemickém průmyslu, nyní je ale paní Jana plně zaměstnaná péčí o Vojtu. Ten se totiž narodil se syndromem Loeys-Dietz, což je vzácné multisystémové onemocnění. Na svět navíc přišel předčasně a kvůli nedostatečně vyvinutým plicím a narušení plicní pojivové tkáně, což je právě jeden z příznaků tohoto syndromu, je od narození napojen na umělou plicní ventilaci. O náročné péči o syna i pokrocích, které již zvládnul, píše paní Jana blíže…

Vojtíšek se narodil ve 29. týdnu těhotenství a od té doby se s ním život opravdu nemazlí. Z drobečka, který vážil 1,3 kg, vyrostl chlapák, co se rve o život jako lev. A my všichni s ním.

Po Vojtově narození se nám život obrátil naruby a na více než rok vměstnal mezi čtyři stěny pokoje na jednotce intenzivní péče. Až několik měsíců po jeho prvních narozeninách se podařilo stav Vojtíška stabilizovat natolik, abychom si ho poprvé mohli odvézt domů z nemocnice. Po všech dnech beznaděje, smutku, zoufalství a totálního vyčerpání nám tenkrát svitla naděje, že s naším děťátkem budeme moci konečně fungovat jako pravá rodina. Na první procházku jsme se dostali až v jeho téměř dvou letech, když se nám podařilo získat mobilní oxygenátor (výrobník kyslíku) se záložní baterií, protože byl Vojta v té době závislý na vyšší koncentraci kyslíku, než je v ovzduší.

Vojtík dělá takové pokroky, že nad tím žasnou i lékaři. Snažíme se mu dopřát co nejvíce zážitků a vjemů, aby pořád nemusel jenom ležet v postýlce. A čím více zážitků má, tím více ho ženou kupředu. Jsme na něj nesmírně pyšní.

Kvůli problémům s ledvinami Vojta loni podstoupil odstranění ledvinových kamenů, což mu výrazně ulevilo. Domů jsme si přivezli úplně jiného chlapečka, tolik ho ty kameny musely bolet…

Až donedávna také trpěl častými bronchospasmy (pozn. DA - náhlá křeč svalů průdušek, která způsobuje obtíže s dýcháním), kvůli nimž bral množství tlumících léků. Před několika měsíci se však jeho stav upravil natolik, že se dávky léků snížit a postupně zcela vysadit. Od té doby jakoby se u nás vyjasnilo – hlavně ve Vojtově hlavě. Čím více jsme snižovali dávku léků, tím více byl zvídavější a akčnější. Najednou ho vše začalo zajímat a na všechno si chtěl sáhnout. Dříve se všeho venku bál. Teď není procházky, aby nepohladil strom, nezabrnkal na zábradlí, nebo nezaťukal na okap. Vím, jsou to malichernosti, ale pro nás hrozně důležité. Rozjasnil se mu pohled, má výraz a dělá i srandovní grimasy. Mluvit zatím nedokáže, ale dorozumívá se s námi rukama. Když něco chce, sáhne na to, nebo vezme moji ruku a nasměřuje si ji, kam potřebuje.

Díky vysazení tlumících léků se nám ho také daří odpojovat i od plicní ventilace – nyní sám vydrží bez ventilátoru prakticky celý den a i na noc se již snažíme režim upravovat a po malých krůčcích podporu eliminovat. To pro nás bylo ještě před rokem nemyslitelné, Vojta panikařil jen po několika vteřinách. Dýchání – pro někoho samozřejmost, pro nás zázrak!

V době, kdy je bez „hadiček“ má také samozřejmě více prostoru a volnosti k pohybu, takže je tu legrace. Naučil se válet sudy a past koníky, sám sedí, velmi se mu zlepšila motorika a už si sám dokáže podat hračky. Vlivem dlouhodobého ležení má Vojta méně svalové hmoty, musíme tedy každý den cvičit, abychom ho jednoho dne postavili na nohy. Zatím ještě přijímá potravu sondou přímo do bříška, po vysazení tlumících léků u něj začalo polykání, které už začínal pomalu zvládat, vyvolávat dávicí reflex. Pro nás je teď ale prioritou dýchání, a tak šlo jídlo zatím na „vedlejší kolej“.

Péče o syna je náročná, příspěvky od Dobrých andělů nám ale velmi pomáhají se zajištěním všeho potřebného – kupujeme z nich například speciální kosmetiku pro atopiky, sterilní materiál na převazy tracheostomické kanyly, injekční stříkačky, které jsou nutné na krmení pomocí sondy a další nezbytnosti.

Čeká nás ještě dlouhá cesta, abychom Vojtovi dopřáli plnohodnotný život. Dříve jsme si mysleli, na základě všech lékařských prognóz, že tu s námi Vojta dlouho nebude, ale nepřestali jsme věřit a nyní jsme na začátku nové cesty, která se jeví velmi slibně. Nepřestaneme bojovat! Kde je vůle, tam je i cesta. Děkujeme, že nám na této cestě pomáháte i vy, Dobří andělé. Z celého srdce vám děkujeme, jste úžasní!