Nedaleko Šumperka, v obci Bratrušov, žije sedmiletá Lucinka se svými rodiči Veronikou a Radkem, který pracuje jako nástrojař, zatímco jeho partnerku plně zaměstnává péče o dceru. „Lucinka prodělala okolo 31. týdne těhotenství ještě u mě v bříšku mrtvičku, kvůli které se narodila s poškozením mozku,“ začíná paní Veronika své vyprávění o Lucinčině nelehkém vstupu do života. „Dcera je nevidomá a potýká se s řadou dalších zdravotních problémů, mezi které patří také dětská mozková obrna, těžká epilepsie a svalová dystopie (tj. bolestivé svalové křeče). Užívá také řadu léků na ledviny, nadledviny a štítnou žlázu, které předcházejí zadržování vody v těle.“

Péče o Lucinku je náročná. Do každého jejího dne neodmyslitelně patří rehabilitační cvičení, několikrát do roka se s maminkou účastní intenzivních rehabilitačních pobytů v Čechách i na Slovensku. „Stále jezdíme do rehabilitačních center. Díky tomu Lucinka vyzkoušela například vertikalizační stojan, který jí poprvé až téměř ve čtyřech letech ukázal, že existuje také něco jiného než jen ležení. Tehdy jsme se rozhodli stojan pořídit i domů, pomáhá jí k posilování trupu a moc se jí v něm líbí. Lépe pase koníky a s naší pomocí se nyní udrží na nohou i 15 až 20 minut,“ popisuje úspěchy paní Veronika.

Kvůli problémům s výživou byl Lucince v pěti letech zaveden PEG, hadička, pomocí níž přijímá potravu přes břišní stěnu přímo do žaludku. „Díky PEGu dcera krásně prospívá. I když jsem se mu dlouho bránila, jsem ráda, že ho máme. Například nám moc pomohl loni, když musela Lucka podstoupit stomatologický zákrok v narkóze. Bohužel se jí tlačily snad všechny druhé zuby naráz, a tak jí museli vytrhnout celý mléčný chrup,“ vzpomíná maminka a dodává: „Příjem potravy ‚klasickou‘ cestou je bohužel čím dál tím horší, ale snažíme se, aby Lucinka nepřestala ústy jíst, i když to jde hodně špatně. Je to důležité pro její další rozvoj.“

 

Dohled a podporu potřebuje Lucinka 24 hodin denně, a to i v noci. „Spánek se u nás, jak se říká, moc nenosí. Mentálně je na tom dcera stále jako miminko a podle toho to i v noci vypadá,“ vysvětluje paní Veronika s tím, že se Lucinka potýká s poruchou spánku. „O půlnoci dostává do PEGu mléko a léky a než se rozkoukám, je jedna hodina. Ráno se budí brzy, kolem čtvrté nebo páté. Snažím se s ní ještě ležet, ale ne vždy je to kvůli záchvatům možné. Bolestivé dystonické a epileptické křeče, které má i 15krát za den, jsou vyčerpávající. Léky Lucince hodně pomáhají, ale zároveň ji také dost tlumí a uspávají. Po snídani a ranní medikaci je většinou tak unavená, že někdy prospí i celé dopoledne. Dojíždění na rehabilitace a k lékařům je kvůli tomu náročné, ale nevzdáváme se.“ Noční péče leží v pracovní dny na bedrech maminky. „Lucčin tatínek spí přes týden v jiném pokoji, aby byl odpočatý do práce, takže musím fungovat sama. O víkendu ale spí s námi a vstává většinou on,“ přibližuje rodinnou rutinu.

S péčí o Lucinku se snaží v rámci možností pomáhat i širší rodina, po finanční stránce rodině podali pomocnou ruku Dobří andělé. „Příspěvky od dárců vždy využíváme na to, co je zrovna potřeba. Například na naftu, kterou spotřebujeme na dojíždění do rehabilitačních center v Ostravě a Olomouci, ale také do pražské Fakultní nemocnice Motol a lázní. Pomáhají nám také s nákupem plen, desinfekce, potřeb k PEGu nebo rehabilitačních pomůcek, a úhradou doplatků na léky. Děkujeme všem dárcům za to, že jsou a že nás stále podporují! Je úžasné vědět, že Dobří andělé existují a stojí za námi. Díky vám na to nejsme tak úplně sami,“ dodává na závěr paní Veronika.