Závažné onemocnění bohužel vstoupilo do života čtyřčlenné rodiny z Vrchlabí. Manželé Věra a Tomáš zde vychovávají dva syny, třináctiletého Matěje a desetiletého Michala. Vzácná diagnóza mladšího Míši byla důvodem, proč se rozhodli vyhledat pomocnou ruku Dobrých andělů. 

„Náš syn Michálek se narodil s delečním syndromem, tj. chybějící částí prvního chromozomu. Se stejnou vadou jsou v ČR jen jednotky dalších dětí. K tomu se přidala řada přidružených vývojových vad. Na vše se bohužel přišlo až postupně po narození,“ vysvětluje paní Věra. Míša se potýká s mentálním i tělesným postižením, srdeční vadou, těžkou epilepsií a poruchou sluchu. Jeho vývoj je zhruba na úrovni ročního dítěte, ve svých 10 letech nemluví a pohybuje se pouze lezením po čtyřech.

Rodina se ale rozhodně nevzdává. Míša pravidelně cvičí, v doprovodu maminky také často jezdí na speciální terapie a intenzivní rehabilitační pobyty. „Epileptické záchvaty nám dávaly dlouho díky medikaci pokoj. Nedávno se ale vrátily, v březnu dostal syn z ničeho nic těžký záchvat s poruchou vědomí. Nepodařilo se jej probudit ani záchranářům, a tak musel být uveden do umělého spánku, připojen na plicní ventilaci a letecky přepraven do Hradce Králové na dětskou jednotku intenzivní péče,“ vzpomíná na nedávné hrůzné zážitky paní Věra a dodává: „V Hradci jej po 26 hodinách pomalu začali probouzet, byl zajištěný léky. Naštěstí je Míša velký bojovník. Klobouk dolů za to, co vše zvládnul.“

Navzdory veškeré péči a cvičení Míša nechodí a jeho pohyb je limitován: „Sice se začínal opírat o nohy, ale nejspíše kvůli růstu se mu bohužel horší skolióza páteře a potíže s kyčlemi. I přes intenzivní cvičení má dost ochablé svaly, které mu nedokáží správně držet stavbu těla,“ popisuje maminka. „Stav jeho páteře a levé kyčle se zhoršil natolik, že nám lékaři nedoporučili jej nyní vertikalizovat. Jejich operace prozatím kvůli stavu jeho kloubů a svalů není možná, ale v budoucnu bude zřejmě nutná.“

Čím je Míša starší, tím je péče o něj pro rodiče fyzicky náročná. Pro usnadnění běžného fungování museli před pár lety upravit byt na bezbariérový. Během rekonstrukce došlo k rozšíření dveří, zvětšení koupelny či zabudování stropních závěsných zařízení. „Jediné, co můžeme pro Míšu udělat, je zajistit mu kvalitní zdravotní pomůcky a neurorehabilitace. Aktuálně nás čeká pořízení spousty dalších věcí, mezi které patří například větší kočárek či speciální židlička,“ vysvětluje paní Věra.

S náklady na péči o Míšu rodině pomáhají i Dobří andělé. Příspěvky rodiče využívají kromě zmíněných pomůcek také například na příplatky za procedury v lázních, které jsou nad rámec zdravotního pojištění, ale Míšovi moc pomáhají. „Hradíme i hipoterapii, plavání nebo ubytování při terapiích. V rodině vydělává jen tatínek a musím říct, že je to táta s velkým T. Poctivě pracuje a doma se věnuje dětem. Já se starám o domácnost a pečuji o Míšu,“ popisuje paní Věra.

Míša i jeho starší bratr Matěj dojíždějí do škol v okolních obcích. Míša v Jilemnici navštěvuje speciální školu a denní stacionář, jehož součástí jsou pro něj tolik potřebné rehabilitace. A v Čisté u Horek, kam chodí do školy Matěj, mají oba chlapci dvakrát týdně hipoterapie. Míša si pobyt u koní vždy nesmírně užívá. Matěj má mírné pohybové problémy a obtíže se soustředěním, a proto se hipoterapie účastní i on. „Během školního roku jsem s dětmi denně na cestách – do a ze školy najezdím 80 km, ale ty výsledky a jejich radost za to stojí,“ říká paní Věra a na závěr za celou rodinu vzkazuje: „Srdečně děkujeme za laskavou podporu a pomoc všem Dobrým andělům. Musíme být stále pozitivní a hlavně věřit, že vše bude dobré. Míša dělá velké pokroky, což nám činí ohromnou radost.“