Osmiletá Adélka žije s maminkou Lenkou a tátou Jiřím ve Znojmě. Potýká se s atrofií očních nervů a je tedy prakticky nevidomá. Kromě toho jí byla diagnostikována těžká forma epilepsie spojená s poškozením mozku – sama nesedí, nemluví, nenají se, je na plenách. S panem Jiřím jsme si povídali o tom, co vše péče o Adélku obnáší, i o tom, co jí dělá největší radost.

Pane Jiří, mohl byste nám popsat, s čím se Adélka potýká a kdy jste zjistili, že s ní není něco v pořádku?

Naše malá se potýká s těžkou epilepsií, kvůli níž došlo k poškození mozku, takže se její vývoj zasekl zhruba na úrovni tříměsíčního miminka. Má velice časté záchvaty se záškuby celého těla, které mnohdy vyžadují zavedení prášku na zklidnění. Kvůli atrofii očních nervů je asi z 95% slepá.

Dcera nechodí, nesedí, nemluví, sama se neobleče, nenapije ani nenají, musí nosit pleny a potřebuje 24hodinovou péči. Je prakticky ležící, sama se maximálně otočí na bříško. Kvůli nemožnosti pohybu má navíc problémy s kyčlemi. Péče o ni je i fyzicky náročná, neustále ji zvedáme – z postele, do sedačky, na jídlo… Pro mě to není zas takový problém, ale pro přítelkyni ano. Časem, jak bude malá větší, to bude horší.

Adélka se narodila jako zdánlivě zdravé miminko. O to větší šok přišel, když nám v jejím půl roce řekli, že něco není v pořádku. Neotáčela se, nepásla koníky, nenavazovala oční kontakt. Poslali nás na vyšetření do Brna, kde jsme se dozvěděli, že není zdravá, ale co to bude do budoucna znamenat, nikdo nedokázal predikovat. Ze začátku žádné záchvaty neměla, vše přišlo až časem.

Jak je na tom Adélka po zdravotní stránce nyní? Co jí nejvíce pomáhá?

Adélka má nyní 8 let a kromě výše zmíněných problémů je relativně zdravá, akorát nám nechce moc papat. Protože nekouše, jí pouze mixovanou stravu. Pít jí dáváme pipetkou. Pokud by začala ztrácet na váze, musela by dostat sondu do žaludku, ale zatím to zvládáme.

Kvůli tomu, že stále leží – i když si u toho pokopkává do matrace nebo se otáčí na bříško – s ní musíme cvičit. Často s chodíme do místního dětského centra na rehabilitace, které náramně pomáhají. Bohužel je ale máme momentálně zakázány, protože se lékařům nedaří stabilizovat Adélčiny těžké záchvaty a neměla by se stresovat.

Dcera aktuálně bere 3 druhy antiepileptik, její nemoc se ale nedá úplně eliminovat, jen potlačit. Léky často mění, protože časem ztrácejí účinnost. A s jejich změnou se mění i její stav. Po některých spí málem i při jídle, po jiných je zase hyperaktivní, v noci nespí, nebo se budí brzy ráno. Některé jí ale zabírají, díky čemuž se její stav malinko zlepšil – začala se smát a když s ní děláme bejkárny, má i záchvaty smíchu :-)

Smích ale u nás střídá pláč, jsou to dvě emoce, které umí Adélka nejlépe projevit. Když ji něco bolí, pláče a pláče. Někdy to jsou hodiny. Nejvíc jí na uklidnění pomáhá, když si ji vezmeme do náruče a ona nás cítí. Je sice slepá, ale nejradši má, když se jí někdo věnuje, je s ní, hladí ji, mluví na ni, drží za ruku, mazlí se s ní… Líbí se jí taky ve vodě a miluje různé zvuky, po kterých se začne šibalsky usmívat. Já jí často hraji na kytaru a zpívám jí. To se jí líbí, aspoň první půlhodinku, pak začne trochu protestovat :-) Ráda se také nosí, ale to s přibývajícím věkem a kily už nejde na dlouho. A hraje si s chrastítky. Není to, že by jen ležela a nic nedělala. Občas, když ji zlobí záchvaty, tak je taková přešlá, ale jinak je docela čilá. Je to bojovnice.

Jak probíhá váš běžný den, co vše je potřeba pro Adélku zajistit?

Když je dobrý den, tak vstaneme a já jdu do práce. Adélka s maminkou ráno zvládnou hygienu a přes den si pak společně hrají, případně zajistí, co je potřeba. Dcera jí 4x denně a nutno podotknout, že to trvá přibližně 45 minut, když to jde dobře. Občas strávíme krmením i přes hodinu. Jíst ale musí, aby nehubla. Odpoledne přijdu z práce a jdu za malou já, aby si přítelkyně odpočinula. Adélka si pozornost doslova užívá – v tomto nám hodně pomáhají i babičky. Večer jdu se psem, dám malé večeři a pak mám chvíli čas pro sebe.

Když je špatný den, ráno nás vzbudí těžký záchvat. V tu chvíli musíme na dceru dávat pozor, zavést jí prášek, a když záchvat neustane, zavolat sanitku a jet do nemocnice. Dívat se bezmocně na dítě v křečích a jen čekat, až to přejde, je strašné, přítelkyně to vždy obrečí. Po velkém záchvatu pak malá většinou prospí půl dne.

Někdy se stává, že celé odpoledne Adélka probrečí, a my nevíme, co ji zlobí, nebo jestli měla záchvat. Ten totiž může trvat 2 vteřiny i 45 minut. Takže většinou máme dny tak půl na půl. Velké záchvaty mívá třeba 4 do měsíce, ty menší denně.

Minimálně jednou týdně nás vždy čeká návštěva doktora, školy nebo cvičení. Často chodíme na procházky se psem a přes léto trávíme dny na zahradě, tam na čerstvém vzduchu je malé nejlíp.

Museli jste kvůli dceři nějak upravovat bydlení?

Jelikož bydlíme v bytě na skvělém místě, odkud máme doktorku i rehabilitace 5 minut chůze, přizpůsobili jsme schodiště. Bydlíme totiž ve 3. patře bez výtahu a párkrát týdně nosit malou nahoru a dolů nebylo pro přítelkyni zrovna nejlehčí. Zařídili jsme tedy schodišťovou plošinu, která je velkou úlevou, protože si nedokáži představit, jak bychom malou tahali v budoucnu, přeci jenom už teď má nějakých 120 cm.

Doma máme speciální sedátko, kam ji dáváme sedět po jídle, ale i během dne, aby stále neležela. Ve vaně pak máme lehátko na koupání. Na cesty máme zdravotní kočárek pro postižené, abychom mohli být mobilní a vůbec se někam dostat. Je toho dost a většinu věcí jsme mohli pořídit i díky Dobrým andělům, protože se jedná o opravdu velice nákladné pomůcky. A časem toho bude muset být víc – třeba zvedák, vozík, antidekubitní matrace a další. Jak Adélka roste, roste i potřeba takovýchto speciálních pomůcek.

Víte od lékařů, jak se bude Adélčin stav vyvíjet?

Jedno je jisté, vyléčit se její onemocnění nedá. Malá nikdy nebude chodit, mluvit. Nikdy neřekne mami, tati nebo děkuji. S tím jsme tak nějak bohužel smíření, protože nic víc s tím člověk nenadělá. Adélčin stav se nikdy plně nestabilizuje. Záchvaty má denně a my se můžeme jen modlit, aby to nebylo horší.

V čem vám Dobří andělé nejvíce pomáhají?

Díky jejich finanční pomoci můžeme dceři poskytnout věci, na které by nám trvalo nešetřit a možná bychom na ně ani neměli – třeba rehabilitace. Ale pomáhají nám také v tom, že na to tak nějak nejsme sami. Že máme oporu v lidech, kterým nejsme jedno my a hlavně osud naší dcery. Chtěl bych říct za sebe i svou rodinu jedno velké díky. Všem, kteří přispívají lidem s osudem, jako máme my. Všem lidem, kteří podporují a propagují tenhle projekt. Všem i v Dobrém andělu, kteří se podílí na celé realizaci. Všem, kterým život druhých není lhostejný a snaží se jim jakýmkoliv způsobem pomoct. A těm, kteří jsou na tom podobně jako my, vzkázat jen – nejste v tom sami. Děkuji.