…aneb jeden den v životě příjemce pomoci Dobrých andělů a jeho rodiny. Prožijte ho s osmiletým Kubíkem, který se potýká se syndromem Dravetové, tedy onemocněním spojeným s těžkou epilepsií, která jen velmi špatně reaguje na medikaci.

S Kubíkem trávíme den již podruhé, tentokrát nás s sebou vzal do lázní. Spolu s maminkou nám zvládl odpovědět i na několik dotazů, které mu Dobří andělé online položili. Na co se ho ptali?

Kam jste s mamkou o víkendech vyráželi na výlety?

Jsme velcí výletníci, takže rádi objevujeme nejen přírodu ale i památky v okolí. Takže jsme byli například v Ostravě v Dolní oblasti Vítkovice včetně Bolt tower, na zámku v Hradci nad Moravicí a samozřejmě objíždíme okolní zoologické zahrady – ty jsou pro mě NEJ, obzvlášť, když mohu krmit kozy.

Účastní se mamka procedur s tebou, nebo je absolvuješ sám?

Na procedury chodím sám. Lépe se pak soustředím, ale mamka vždy čeká před místností pro případ, že bych dostal epileptický záchvat. Musí mi totiž okamžitě podat SOS léky, jinak mi záchvat nejde zastavit a musím sanitkou do nemocnice.

Pomáhá vám, paní Marcelo, někdo s hlídáním Kubíka, abyste mohla občas jít někam do společnosti nebo s kamarádkou na kafe?

Občas hlídá Kubu sám tatínek. I když to není moc často, je to příjemné odreagování.

Má maminka čas i na nějaké koníčky, čas jen pro sebe?

Jsou chvíle, kdy si Kuba také po náročném dni rád na chvíli relaxuje a zaleze si pod deku s tabletem, a to jsou chvíle, kdy si ráda přečtu kousek knížky. Je to takový můj malý únik z reality.

Máš doma Kubíku nějakého mazlíčka? Byl by pro tebe vhodný třeba asistenční pejsek?

Bohužel nemám. Asistenční pes by pro mě byl vhodný, protože umějí pomáhat právě i epileptikům. Ale máme malý byt a často bývám po nemocnicích, tak to zatím nejde.

Podaří se vám někdy s Kubíkem vyrazit i na dovolenou (k moři), nebo by to bylo příliš složité?

Bohužel k moři vzít Kubu nemůžeme – miluje vodu, ale z cachtání ve velkém prostoru má takovou radost, že mu to vyvolává epileptické záchvaty. Nesmíme s ním ani do bazénu. Navíc je u moře velké teplo, a to mu bohužel záchvaty způsobuje také. I tady v ČR si v létě musíme dávat velký pozor, aby se Kuba nepřehřál a různými způsoby se ho snažíme chladit.

Jak snáší Kubíček změnu? Z domácího prostředí na celý den v lázních?

Když byl malý, každou změnu prostředí odnesl nakupením několika ošklivých záchvatů. S věkem se tyto příznaky nemoci mění, ale mohou se i vracet, tak doufáme, že Kubovi se to už nevrátí. Bylo to velmi omezující, stresující a nebezpečné. I teď je to náročné (Kuba je vždy z nového prostředí velmi rozrušený – v dobrém), tak se pokaždé bojím, aby nebyl nadšený z „nového“ až moc a zase to neodzáchvatoval.