…aneb jeden den v životě příjemce pomoci Dobrých andělů a jeho rodiny. Prožijte ho s dvouapůlletou Elinkou, která se potýká s míšní svalovou atrofií, tedy onemocněním, při němž dochází k postupnému ochabování svalstva, a tedy problémům s chůzí, polykáním a později i dýcháním.

Začátkem března jsme s Elinkou a její rodinou strávili celý den a nahlédli tak do jejich každodenních povinností i radostí. Spolu s maminkou nám zvládla odpovědět i na několik dotazů, které jí Dobří andělé online položili. Na co se jí ptali?

Elinko, máš ten den pěkně nabitý! Chodíš ještě na nějaké jiné terapie?

Každý den v týdnu mám nějakou terapii, jen víkendy mám volné. Kromě ergoterapie a canisterapie chodím ještě na hipoterapii a plavání.

Neurorehabilitace mám intenzivní, tj. vždy jeden týden v měsíci, nebo dvou týdenní pobyt jednou za tři měsíce.

Je Eli u cvičení vždycky tak dobře naladěná?

U cvičení není vždy tak dobře naladěná Ostatně, i my dospělí se někdy probudíme se špatnou náladou, stejně tak i Elinka. Minimálně jednou do týdne má den, kdy nespolupracuje a cvičení propláče.

Jak zvládá táta to ranní vstávání do práce?

Taťka to má takhle nastavené už pár let, aby právě mohl trávit většinu odpoledne už s námi. A teď by to už bylo nereálné, aby končil později – a tedy mohl jít později do práce a déle se vyspat. Takže to zvládá. Je to o zvyku, asi jako muset každý den cvičit.

Ví o vašich úspěších a pokrocích ti doktoři, kteří tenkrát řekli, že se Elinka nikdy nepostaví?

Ano, samozřejmě. Docházíme pravidelně co tři měsíce na kontroly tam, kde byla Elinka diagnostikována a kde jí byla podána léčba. Tam vše, co Elinka umí, řekneme a předvedeme. Někdo hovoří o malém zázraku, jiní přisuzují její velké pokroky léčbě a nebo cvičení.

Elinko s čím si ráda hraješ? Máš nějakou oblíbenou hračku?

Miluju panenky – miminka, vydržím si s nimi hrát, co mi čas dovolí. Pořád jim měním oblečení a krmím je. Pak si hraji ráda se vším, co Emička. Taky ráda modelínuji nebo si maluji :-)

Najde si mamka dost času i na Emičku? Musí to být těžké, v takovém zápřahu…

Emička chodí každý den do školky (když nepřijde nějaká nemoc), takže ani většinou nepocítí, že nejsme doma. Pozdější odpoledne, večery a víkendy trávíme společně. Když jedeme na pobyt, jedeme bohužel bez Emičky, a to je pak horší odloučení na dva týdny.

Jaké jsou prognózy do budoucna u tohoto onemocnění a konkrétně u tebe Emičko?

Lékaři nám po zjištění diagnózy dávali naděje pouze na to, že budeme rádi, když se Elinka udrží sama v sedu. Dnes už toho zvládne mnohem víc, než se předpokládalo, a co bude dál, je zase jen ve hvězdách a v Elinčině síle. Našim pomyslným cílem je, aby byla alespoň soběstačná, co se týče toalety, sebeobsluhy, jídla nebo například přesunu z postele do vozíku a naopak.

Máte doma s Emičkou nějaké zvířátko? Chtěla bys nějaké?

Zvířátko nemáme, ale asi jako všechny děti bychom doma chtěly všechna zvířátka :-D Ale díky tomu, že k nám dochází pejsek na canisterapii a u babičky máme pejska taky, tak si to užijeme s nimi :-) Na vlastní zvířátko už by nám bohužel nezbýval čas :-(

Elinko, máš v plánu chodit do školky? Těšíš se na ostatní děti?

Velkou novinkou je u nás právě to, že od září do školky nastupuji :-) Budu chodit do školky, kam chodím na ergoterapii. Je to integrační centrum pro zdtavé i handicapované děti. Moc se těším :-)

Které cvičení tě nejvíc baví? S pejskem?

Miluji plavání, ráda chodím na ergoterapii, protože je to všechno formou hry. Miluju taky samozřejmě všechny terapie se zvířátky :-) Mám to prostě ráda všude, kde je zábava a jsou na mě hodní :-)

Jak probíhá tvá léčba? Dojíždíš na nějaké pravidelné podání léků nebo je bereš doma?

V 5 měsících, kdy Elinku diagnostikovali, dostala lék aplikovaný lumbální punkcí, který nemoc okamžitě zastavil (tzn. nedocházelo k dalšímu ochabování svalů). Bohužel to, co nemoc napáchala před aplikací léku, je nevratné. Dávku tohoto léku dostala 4x v rozmezí co dva týdny.

V 8 měsících jí pak byla aplikována genová léčba, která je nejdražší na světě a hradila ji zdravotní pojišťovna. Tato léčba a aplikace je jednorázová. Elinka má v sobě uměle vytvořený gen, která tvoří bílkovinu. Měl by fungovat v těle doživotně, ale vzhledem k tomu, že je tato léčba ve světě používaná pouze pár let, nikdo neví, jak bude v těle fungovat za 10 až 20 let.

Jak často musíš do nemocnice / k doktorovi? Léčba probíhá v Praze nebo v Pardubicích?

Po aplikaci léku jsem několik měsíců dojížděla každé dva týdny do Prahy do Fakultní nemocnice Motol. Postupně se interval prodlužoval a nyní (2 roky od podání léčby) dojíždíme na kontroly každé 3 měsíce. V Pardubicích mám taky svého neurologa, k němu docházíme co půl roku.

Dá se prosím odhadnout, na kolik tak měsíčně přijde finančně péče o Elinku? Jestli vám pojišťovna vše proplácí a nebo něco platíte i vy?

Měsíčně ani tak ne, spíše ročně. Každý měsíc je totiž naplánovaný jinak. Někdy se v daném měsíci jede na pobyt, který vychází na desítky tisíc, a v jiném měsíci je pouze intenzivní týdenní program, který vychází na jednotky tisíc. K tomu nakupujeme i různé pomůcky. Máme sečteno, že za rok utratíme pouze za cvičení cca 500 tisíc, plus aktuální potřebné pomůcky. Léky si hradíme sami, pohonné hmoty také – měsíčně nás vyjdou na cca 10 tisíc a stát přispívá 900 Kč (příspěvek na mobilitu). Jsme tedy závislí na sbírkách, pomoci Dobrých andělů a příspěvku na péči, protože sami bychom tohle Elince nikdy nemohli dopřát.

Barunko mě by strašně zajímalo, jestli se vám někdy stalo to, že ráno vstanete se špatnou náladou, nebo že se vám prostě nechce, že jste unavená :-( Máte vy čas někdy vypnout? Jak dobíjíte baterky?

Asi tak, jako každému :-) Ale většinou se těším na každý nový den, co nám zase přinese. Elinčiny pokroky jsou pro mě opravdu tím největším hnacím motorem. Jsem už v takovém zaběhnutém kole, že jsem pak spíš nervózní z toho, když se tři dny nemá nic dít a my nikam nemusíme :-) Za celý měsíc mám čas sama na sebe asi 5 hodin. Ráda si dopřeju masáž a baterky dobíjím většinou večer, když všichni spí a já jsem sama se sebou. Nebo ráda peču dorty :-)

Elinko jezdíš někdy i do lázní? Pomáhají ti také?

V lázních jsme nikdy nebyli a zatím to nemáme ani v plánu. Musí se tam jet na čtyři týdny, a to je skrz Emičku nereálné, být tak dlouho bez sebe. Navíc z dostupných informací jsou prospěšnější právě soukromé intenzivní neurorehabilitační pobyty. Jsou kratší, ale velmi účinné.

Děkujeme a držíme pěsti!