Roztroušená skleróza je vážné autoimunitní onemocnění, při němž imunitní systém pacienta napadá jeho centrální nervovou soustavu, čímž způsobuje demyelinizaci (rozpad obalů nervových buněk). Kvůli tomu je ovlivněna schopnost těchto nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat, což způsobuje četné neurologické problémy. V současné době je toto onemocnění nevyléčitelné, léčba, kterou pacienti podstupují, se zaměřuje zejména na mírnění obtíží a zpomalení jeho progrese.

O projevech onemocnění, dostupné léčbě i péči o pacienty jsme si povídali s MgA. Taťánou Škardovou z jihomoravských Oslavan, které pomáhají Dobří andělé, a Ing. Jaroslavou Brhlíkovou, DiS., která pracuje jako sociální pracovnice v Centru pro roztroušenou sklerózu při Neurologickém oddělení Nemocnice Teplice.

Paní Jaroslavo, kolik pacientů ročně onemocní roztroušenou sklerózou?

J: Ročně onemocní v České republice asi 700 pacientů.

Paní Taťáno, co předcházelo stanovení vaší diagnózy, jaké obtíže vás přivedly k lékaři a jak dlouho trvalo, než vám byla potvrzena roztroušená skleróza?

T: Cesta byla dlouhá, pravděpodobný počátek mé eresky (pozn. DA hovorové označení onemocnění, které vychází z jeho zkratky RS) spadá do období mého pracovního a uměleckého působení v USA před 18 lety. Na mém denním pořádku bylo přepínání fyzických sil, málo spánku, špatná strava a vyčerpání – v cizí zemi bez pomoci rodiny či přátel. Pak jsem jednoho dne omdlela a na pár minut upadla do bezvědomí. Brzy poté jsem se vrátila do naší krásné země nadobro.

Stejně jako u mnohých jiných lidí s autoimunitními, ale i jinými onemocněními, spouštěčem u mě byl stres. Já ten nejsilnější prožívala v roce 2008 po porodu syna, když se mi krátce po jeho narození rozpadl vztah s jeho otcem. Bylo to psychicky náročné období – rozvod, péče o malého človíčka, stěhování, chod domácnosti, zaměstnání a finanční těžkosti… V srpnu roku 2009 jsem začala hůře vidět a po pár dnech točení hlavy a problémů se zrakem jsem odjela i s malým synkem do nemocnice. Výsledek magnetické rezonance a rozbor mozkomíšního moku zněl jasně… V té chvíli jsem to vůbec nepřijala a považovala to za omyl. Dokonce jsem zprvu odmítla léčbu, což byla jistě chyba, dnes si klepu na čelo.

Co vše nyní obnáší vaše léčba, jste v péči některého z Center pro roztroušenou sklerózu?

T: Ano, jsem v péči MUDr. Michala Dufka, Ph.D. v Centru při neurologické klinice Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. Je skvělý diagnostik a opravdový odborník, navíc plný empatie a lidského porozumění. Co se týče léčby, mám za sebou rok injekčního podávání léku, který u mne ovšem nezafungoval, proto mi byl nahrazen jiným.

Mimo to jsem změnila svůj životní styl – věnuji se Tai chi, józe a zklidnění mysli. V dnešní hektické době to není snadné, ale věřím, že spojením úžasného odborníka na RS a vlastní píle mohu alespoň zčásti zpomalit progresi onemocnění.

Paní Jaroslavo, vy pracujete v jednom z těchto Center – kolik jich v ČR je a jak fungují?

J: V České republice je nyní 15 vysoce specializovaných center pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy, která mají stanovené požadavky na počet lékařského personálu, zdravotních sester, fyzioterapeuta a mimo jiné definován i úvazek sociálního pracovníka a psychologa. Jsou stanoveny i minimální požadavky na technické vybavení. Pacienti zde tedy dostávají kontinuální a komplexní péči.

Zákon u nás stanovuje možnost svobodné volby zařízení, nicméně spádovost se sama tvoří vzdáleností od jednotlivých center. Na druhou stranu centra musí být schopná se o nemocné postarat kapacitně, a proto z těchto důvodů nemocné mimo spádovou oblast odmítají.

V jaké fázi léčby k vám pacienti s RS přichází?

J: Pacient je referován do Centra po stanovení diagnózy spádovým neurologem, většinou dnes volají lékaři již z nemocnice, kde byla první ataka onemocnění léčena.

Většinou tedy pacienti přicházejí po prvních problémech s již diagnostikovaným onemocněním RS. Bohužel se ale stává i to, že klienti přicházejí celkem pozdě a nemoc už u nich značně postoupila - příznakům dlouho nevěnovali pozornost.

Jaké problémy s pacienty nejčastěji řešíte?

J: Jako sociální pracovník se setkávám s klienty, kteří jsou nově diagnostikovaní – ty je většinou třeba podpořit, ujistit je, že RS život nekončí, mohou žít dál jako doposud.

Nejčastěji ale přichází klienti, kteří začínají vnímat nějaká omezení, hlavně v zaměstnání, společenském životě, partnerství či rodičovství. S těmi se řeší možné dávky, vyřízení invalidního důchodu apod. Opravdu často je to právě problematika zaměstnanosti. Naštěstí i na tu existují mnohé nástroje, které v této situaci mohou lidem pomoci.

S pacienty řešíme také různé pomůcky, které bývají drahé, proto spolupracujeme i s různými nadacemi.

Paní Taťáno, co nyní nejvíce sužuje vás a kdo nebo co vám pomáhá tyto obtíže překonávat?

T: Bohužel je to velká a těžce popsatelná únava, se kterou denně bojuji. Vím, že k RS patří, ale stále se s ní učím žít a nepodléhat jí, naopak poslouchat své tělo a jeho potřeby. Chybí mi chůze, kterou miluji, a vlastně jakýkoli sport, který vyžaduje výdrž a fyzickou zdatnost. Moje problémy s chůzí se každým rokem zhoršují, a to mi radost vskutku nedělá.

Trápí mne uvědomění, že nemohu být sportovním partnerem svému synovi. Snažím se nepřepínat nejen kvůli sobě, ale také kvůli němu, neboť vím, že potřebuje mámu, která sice již nezvládá běhat, jezdit na kole nebo ho brát na dlouhé procházky, ale je mu oporou a dělá maximum pro jeho šťastný, spokojený a smysluplný život. A tak, když sedám ke klavíru a hraji nám Beethovena nebo Janáčka, ve skrytu duše doufám, že i slyšet takovou hudbu „live“ ho do života nějak obohatí a není to snad úplně zbytečné.

Syn je mi velkou oporou. Kromě něj mi moc pomáhá moje tetička, která má pro mě vždy neuvěřitelnou dávku empatie, péče a moudrosti, ale je i můj generál-barometr, který mě hlídá, abych se nevyčerpávala věcmi, které nejsou důležité.

Oporou je mi i společnost, pro kterou pracuji coby lektorka angličtiny. Jsou pro mne jako má rodina. Mají velké srdce a pochopení a patří jim velký dík za přístup k lidem, kteří to nemají zdravotně snadné. Má práce mě naplňuje, i když mi RS bohužel nedovolí pracovat na plný úvazek.

S čím vám nejvíce pomáhají příspěvky Dobrých andělů?

T: Díky andělské pomoci mi byl umožněn „přepych“, o kterém jsem roky snila, neboť je finančně opravdu náročný a roky jsem si ho coby samoživitelka nemohla dovolit. Nenechte se mýlit, nejedná se o exotickou dovolenou či nové auto :-), ale o bezlaktózovou a bezlepkovou stravu.

Roky jsem věděla, že bych se s ereskou měla lepku i laktóze vyhýbat, ale protože takový výdaj měl až devastující efekt na můj finanční rozpočet, málokdy jsem si ho mohla dovolit. Zvlášť s malým dítětem, jehož potřeby jsou logicky na prvním místě. Bez této diety mi často bývalo opravdu fyzicky zle, ale díky vám se to změnilo! Ten povznášející pocit, že jím ty správné věci, je nepopsatelný. Konečně se mi zlepšil stav, a to nejen ten fyzický. Pocit, že za mnou někdo stojí a dělá to z lásky, mi doslova vhání slzy do očí, protože jsem již roky sama, a takovou péči a zájem jsem zatím v životě nezažila. Děkuji vám ze srdce za nás všechny, kdo potřebujeme pomoci, nejsme v úplně dobré zdravotní situaci a vám to není lhostejné.

Setkáváte se, paní Jaroslavo, s pomocí Dobrých andělů i u vašich pacientů?

J: Ano, od té doby, co byla pomoc Dobrých andělů rozšířena i o pacienty s RS, máme již několik žen (muže zatím ne), které pomoc dostávají. Jsou za to velmi vděčné, protože jejich životní situace se kvůli onemocnění opravdu změnila. A trápilo je mimo jiné i to, že kvůli poklesu svých příjmů nedokázaly zajistit svým dětem to, co by si přály.

Paní Taťáno, Vašemu synovi je 14 let, jak vaše onemocnění vnímá?

T: Když vidí, že je toho na mě moc a padám únavou, hned zasáhne. Stejně jako vy dárci i on je můj anděl. Ještě úplně nechápe, co se stalo s mým imunitním systémem a proč reaguje tímto způsobem, ale dělá maximum pro to, aby mi bylo lépe. Odebere z mých rukou některé povinnosti a udělá je místo mne. Jsem mu neskutečně vděčná, je to asi nejmladší člověk, kterého osobně znám, jež má tak nevyčerpatelnou zásobu empatie.

Paní Jaroslavo, chodí za vámi i členové rodiny či přátelé pacientů? Jaké doporučení byste měla pro blízké nově diagnostikovaného pacienta?

J: Klienti s rodinnými příslušníky či přáteli přicházejí často. Bývají to zpravidla příjemná sezení, většinou se situace trochu odlehčí. Často se během takového rozhovoru třeba otevřou další témata, která je dobré řešit. Navíc informací, které si klienti odnášejí, bývá hodně. Proto je dobré, když si jejich zapamatování mohou s někým rozdělit.

Příbuzným a blízkým pacientů bych doporučila, nebo bych je o to spíše požádala, aby se ke svému blízkému chovali stejně jako dříve. Je to stále ten stejný člověk, se svými zážitky, prací, okolím… Zároveň ale, aby respektovali jeho potřeby, které se zdravému člověku někdy mohou zdát nepochopitelné - např. náhlá a nepřekonatelná únava. A možná, aby na něj dohlíželi, aby byl dle svých možností co nejvíce v pohybu :)

Denně se setkáváte s pacienty ve složité situaci, jistě často působíte spolu se svými kolegy i jako „vrby“ – jak to zvládáte? Co vám pomáhá udržet si psychickou pohodu?

J: Naštěstí téměř vždy existuje nějaká možnost, jak klientovi alespoň nějakým způsobem pomoci, jeho situaci odlehčit. Většinou tedy lidé odcházejí spokojení – o možnostech, které mají, třeba vůbec nevěděli. To mi dělá radost. Snažím se připomenout jim jejich potenciál, že je velké množství věcí, které mohou ve svém životě dělat.

Samozřejmě některé příběhy jsou opravdu těžké a i poskytnutá pomoc je nemůže úplně vyřešit. To je mi pak moc líto a musím o tom dost přemýšlet. Nejlepší očista je pro mě potom čas strávený s manželem a naším 13letým synem, nejlépe někde v přírodě.

Je ještě něco, co byste nám chtěli říci, či vzkázat Dobrým andělům?

J: Obrovské díky! Bylo pro mě opravdu překvapením, že nás sama nadace oslovila s nabídkou pomoci pro naše klienty. Navíc mi připadá krásné, jak lidem vysvětluje, že se nemusí stydět, když tuto podanou ruku využijí.

I forma pomoci Dobrých andělů mi připadá výborná - lidé se mohou cítit svým způsobem finančně v bezpečí, když mají za zády tuto pravidelnou měsíční pomoc.

T: Dobří andělé, máte nádherná nadpozemská křídla, posílám vám hodně lásky – nejen od nás všech, kterým pomáháte, ale snad i od Boha, který vás vidí a je na vás moc pyšný.