Hostivice u Prahy jsou domovem sedmiletého Kubíka a jeho rodičů Marcely a Martina. Kubík se potýká se vzácnou a velice těžkou formou epilepsie - syndromem Dravetové. Tento syndrom je způsoben mutací genu, která se projevuje epileptickými záchvaty, jež postupně vedou k psychomotorické progresi. Onemocnění má bohužel nepříznivou prognózu - jeho projevy se prohlubují s věkem a u dětí se zvyšuje riziko úmrtí spojeného se záchvatem. Pro syndrom Dravetové je navíc typická i velmi malá účinnost antiepileptických léků, což je bohužel i Kubíkův případ. O synově onemocnění vypráví paní Marcela…

Už Kubíčkův příchod na svět byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a již jako šestitýdenní miminko prodělal svůj první epileptický záchvat. Druh synovy epilepsie je rezistentní vůči lékům, takže i přes kombinaci pěti antiepileptik, které musí užívat třikrát denně, má každý měsíc velké křečovité záchvaty doprovázené stavy bezvědomí. Při velkých záchvatech hrozí, že přestane dýchat, upadne a uhodí se. Z těchto záchvatů jej dokáže dostat jen podání speciálního léku, ale ani ten bohužel nezabere vždy. Pak je třeba volat záchrannou službu, což většinou skončí několikadenní až několikatýdenní hospitalizací na jednotce intenzivní péče. Kubík potřebuje neustálou péči a dohled - stále je v ohrožení života. Každý záchvat ho navíc vyřadí na celý den, bývá velmi vyčerpaný a omámený, několik hodin po něm prospí. Stává se, že záchvat Kubíkovi „vymaže z paměti“ věci, které se již naučil. Trvá pak několik dní až týdnů než za pomoci terapií a různých cvičení na vše znovu přijde.

Těžký příchod na svět navíc přinesl Kubovi i další zdravotní problémy. Kromě epilepsie se potýká se středně těžkým mentálním postižením a poruchou chování s hyperaktivitou. Skoro nemluví, má pleny, nedokáže se sám najíst ani obléknout a, i když se velmi snaží vše zkoušet sám, potřebuje se vším pomoci. Navíc mu byl diagnostikován atypický autismus,  porucha polykání a vada zraku. Špatně se orientuje v prostoru a má problémy se soustředěním. Všechny tyto zdravotní komplikace se na něm podepisují nejen po mentální stránce, ale také po té fyzické. Není stabilní, pohyby má nekoordinované - při chůzi se motá a padá, je jako hadrová panenka. Nedokáže ujít velké vzdálenosti, snadno a rychle se unaví, což mu samo o sobě může vyvolat záchvat, a proto ho musíme vozit ve zdravotním kočárku.

Záchvaty Kubíkovi bohužel kromě rozrušení, únavy a změny prostředí spouštějí i některé pozitivní záležitosti, například, když má velkou radost nebo je teplé počasí. Dodržujeme proto velmi přísný režim, Kubíka usměrňujeme a v mnohých věcech jej také musíme omezovat. Nesmí běhat, skákat nebo si třeba hrát s dětmi na hřišti, zakázaný má i pobyt na slunci. Nemůže se naplno radovat ani vztekat… To všechno brzdí jeho vývoj.

Formou různých rehabilitací a terapií se Kubíkovi snažíme zpříjemnit život. Bez pravidelného cvičení se neobejde. Pomáhá mu jak po fyzické stránce, tak v oblasti mentálního a sociálního vývoje. Kuba je po terapiích soustředěnější, šikovnější, ale hlavně veselejší a spokojenější, protože ho to moc baví. Je to z velké části také vaše zásluha, Dobří andělé, mnoho věcí můžeme Kubíkovi dopřát díky vaší finanční podpoře. Kubík se pak raduje i z obyčejných věcí, jako jsou výlety nebo třeba tlačení vozíku při nákupu. Každý výlet nebo zábava, kterou mu s ohledem na riziko záchvatu můžeme dopřát, mu vykouzlí úsměv na tváři, což je pro nás moc důležité. Pokud je náš syn spokojený, jsme šťastní i my. Děkujeme!