Čtrnáctiletý Kuba žije v Mostě společně s maminkou Hanou, desetiletou sestrou Laurou a asistenčním pejskem jménem Bently. Od narození se potýká s těžkou formou dětské mozkové obrny, k níž se přidaly i další zdravotní komplikace. Příběh své rodiny popisuje paní Hana…

Kubíček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství kvůli preeklampsii, která se u mě objevila. Vážil jen 990 g, ale moc se snažil, aby svou porodní váhu rychle dohnal. Vše se zdálo být na dobré cestě, ale několik dnů po narození dostal infekci spojenou s velikým krvácením do mozku. Následoval mnohaměsíční boj, než jsme si Kubíčka mohli odvézt domů. Bohužel jsme si spolu s ním odvezli i diagnózu dětské mozkové obrny spojenou s epileptickými záchvaty a spazmem všech končetin. Kvůli hromadění mozkomíšní tekutiny v komorách mozkových a tudíž přetlaku v hlavičce, byl Kubíkovi zaveden i shunt – hadička, kterou je nadbytečná tekutina odváděna do bříška.

Věřili jsme, že se snad jednou vše v dobré obrátí, bohužel tomu tak nebylo. Čím je Kubíček starší, tím je bohužel jeho stav horší. I přes to je to ale celkem vnímavý a stále usměvavý klučík, který má rád různé zvuky, hudbu a děti kolem sebe. Společně s Laurinkou vyrážíme rádi na výlety, sestřička je pro něj velkým zdrojem radosti. Už jsme spolu zažili dost krásných chvilek, na které budeme rádi vzpomínat, a věřím, že jich ještě spoustu zažijeme.

Po stránce pohybové je Kubíček svým onemocněním velmi limitovaný. Nedokáže se otočit na bříško, nesedí, neudrží hlavu, neleze. V jakémkoli pohybu, včetně mluvení, mu hodně brání spasticita svalstva. Zatím se ji snažíme mírnit léky, které v tuto chvíli pomáhají, bohužel se ale kvůli jejich užívání objevují další zdravotní komplikace. Nejčastější je asi zahlenění, se kterým bojujeme celoročně, a je čím dál tím horší. Kubík si nezvládne sám dostatečně odkašlat, tak mu nyní pomáhá speciální přístroj – kašlací asistent – s nímž je zahlenění trochu lepší. Napořád už se ho ale nezbavíme.

Kvůli obtížím s příjmem potravy byl Kubíkovi zaveden PEG – hadička přímo do žaludku, kterou jej krmíme. Ve svých 14 letech má Kuba zhruba 32 kilo, což je sice na jeho věk málo, ale jakákoliv manipulace s ním už je dost obtížná. Přesto se snažíme dělat maximum, dokud to je možné. Poměrně často jezdíme do lázní a na rehabilitační pobyty, díky nimž se nám daří udržet jeho tělo v celkem dobrém stavu a zmírňovat i spasticitu svalstva. Bohužel ale ani ty nejlepší rehabilitace si se spazmem u dětí nedokáže poradit na delší dobu. Proto se musí každý rok opakovat. Díky pravidelnému cvičení ale u Kubíka pozorujeme i maličké pokroky.

Jsem moc ráda, že jsme součástí rodiny Dobrých andělů. Díky jejich příspěvkům si můžeme rehabilitace dovolit několikrát ročně, což je pro nás opravdu moc důležité. Díky nim vidím, že to s Kubíkem má smysl, a že se může správným cvičením posouvat dál. Jsou to mini krůčky, ale pro nás obrovské pokroky. Takže všem Dobrým andělům moc děkuji, opravdu si toho vážím.