V malé jihočeské vesničce Borotín žije devítiletá Karolínka s rodiči Nikolou a Janem a rok a půl starým bráškou Honzíkem. Pár měsíců po narození Karolínky si její rodiče začali všímat, že její vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Na finální stanovení diagnózy si ale počkali dva roky. Nyní se každý den společně snaží, aby si Kája mohla navzdory dětské mozkové obrně užívat stejně, jako její vrstevníci. Jak se Karolínka vyrovnala s nástupem do školy a narozením mladšího brášky? Povídali jsme si o tom s její maminkou.

Paní Nikolo, Karolínka má diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu. Pamatujete si, kdy vás poprvé napadlo, že s ní není něco zcela v pořádku?

Úplně poprvé jsem se zarazila, když bylo Káje 2,5 měsíce. Přestala se na nás koukat. Očima nezafixovala ani na krátkou vzdálenost, ani hračky, ani nás. Když jí byl rok, stále se jen plazila, ale neurolog nám říkal, že to dožene. Ostatní děti okolo nás již běhaly. Zásadní moment přišel v lázních, kde jsem viděla ostatní postižené děti. I fyzioterapeutka, se kterou jsme tam cvičili, mi hodně otevřela oči. Po návratu, v Karolínčiných 14 měsících, jsme vyměnili všechny doktory. Tím pádem jsme finální diagnózu dozvěděli až v jejích dvou letech.

Jaké byly vaše první myšlenky po stanovení diagnózy, co vám probíhalo hlavou? Věděli jste v té době, jak se onemocnění projevuje?

Mně se vlastně ulevilo. Po tom, jaká onemocnění jsem viděla v lázních, byla dětská mozková obrna ta možná nejschůdnější diagnóza. Různé genetické poruchy mají spíš zhoršující se ráz, ale s dětskou mozkovou obrnou se dá něco dělat – cvičením, rehabilitacemi atd.

Kája má v podstatě poškozenou část mozku, kde je centrum pohybu svalů, přesněji dolních končetin, tzn. má spastické (napnuté) svaly na nohou a tím pádem nemůže chodit. Dále má těžkou skoliózu, protože svaly na zádech má naopak povolené a tím, jak roste, jí nedokáží udržet záda v rovině.

Jak se Karolínčino onemocnění projevuje v každodenním životě a co všechno lze dělat pro zlepšení jejího stavu?

Kája je na vozíčku a nechodí, to se v běžném životě projevuje až moc. Se vším jí musíme pomoct – na záchod, oblíknout, podat jídlo, někam se přepravit. Čím je větší, tím je to s ní těžší.

Pro zlepšení jejího stavu je prospěšné cvičení. Téměř od začátku cvičíme Vojtovu metodu. Dříve byl pokrok vidět více, teď už jsou to spíše menší krůčky a udržování stávajícího stavu. Kdybychom necvičili, zkracovaly by se jí svaly více a docházelo by k větším deformitám nohou. Také jezdíme na měsíční rehabilitační pobyty, ty ovšem nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.

Karolínka chodí do školy, při vyučování má asistentku. Jak zvládá učivo, co ji baví a co naopak ne?

Ve škole má asistentku Ivu, je moc fajn, snaživá, pečlivá a pořád se učí, jak s Kájou pracovat. Má tam také spoustu kamarádů a sestřenici Madlenku. Velký kolektiv dětí je pro Káju nový, ve školce jich bylo 15 a každé dítě mělo nějaký hendikep, ale nyní je ve třídě 23 zdravých dětí. V učení jede pomaleji, například děti již počítali do 20 a Kája jen do 10. Čte jako ostatní, i když pomaleji a u dlouhých slov zaměňuje samohlásky, to je ale spíš způsobeno oční vadou. A píše psacím písmem, sice taky jede pomaleji než ostatní děti, ale děti s její diagnózou psacím písmem často vůbec nepíší. Myslím, že se jí ve škole líbí, hlavně ty děti. Pořád se učí něčemu novému a snaží se jim vyrovnat.

Jste v kontaktu s dalšími rodinami s dětmi, které se potýkají s podobným onemocněním jako Kája?

Ano, když jsme byli poprvé v lázních, seznámili jsme se s jednou rodinou z Budějovic, byly jsme s nimi již na několika pobytech, občas si zavoláme, poradíme co a jak dál, porovnáme, kdo kde cvičí a tak. Poznali jsme hodně správných lidí, ale toho času je bohužel tak strašně málo, že se nestýkáme tak často, jak bychom si přáli. V lázních jsou navíc rodiny z celé republiky, takže je docela nemyslitelné se sejít s někým z Ostravy, když my jsme z Borotína u Tábora.

Předloni v létě se vám narodil Honzík, jak Karolínka brášku přijala?

Byl to velký skok pro nás všechny, nejvíc ale samozřejmě pro Káju. Byla 7 a půl roku sama a najednou se o pozornost dělí s miminkem. Brášku si moc přála a několik let mě psychicky doslova terorizovala, že nechce být sama :-)

Samozřejmě, že se projevuje nějaká forma žárlivosti, ale spíš na nás. Honzíka zbožňuje, vždycky se na něj hned ptá, ze začátku mi musela hodně pomáhat a vidím, jak se mají opravdu rádi. Nám ale začala hodně „stávkovat“, vztekat se a křičet. Krátce po narození Honzíka nastoupila do školy, kde pro ni bylo úplně všechno nové. Takže se asi ani není čemu divit, že se tak projevuje.

Ten rok a půl s ním byl opravdu náročný. Samý lockdown, jen co jsme si zvykli na režim, bylo zase všechno jinak. Pak taky závislost na někom dalším byla pro mě dost náročná – pořád někomu říkat, jestli půjde s námi, aby mi pomohl s kočárkem.

Dobří andělé vám pomáhají již nějakou dobu, v čem spatřujete největší přínos jejich pomoci?

Je skvělé mít každý měsíc takovou částku navíc. Život s hendikepem je opravdu nákladný a každá koruna navíc je fajn. Z příspěvků platíme různé terapie, cvičení, pomůcky a léky atd. Díky Dobrým andělům můžeme dětem dopřávat výlety a podobné radosti.

Opravdu si upřímně ceníme všech, co nám jakkoli pomáhají, ať už finančně nebo psychicky. Je až neuvěřitelné, kolik lidí v dnešní nelehké době přispívá na lepší život lidem s hendikepem. Děkujeme.