Rok a půl starý Tadeášek žije se svou maminkou Terezou a tatínkem Jiřím v malé vesničce Chudenice u Klatov. Do svých 3 měsíců se vyvíjel jako ostatní miminka, ale mezi 3. a 4. měsícem rodiče tušili, že s ním něco není v pořádku. Vyvíjel se jinak než ostatní děti, ale správná diagnóza stále nepřicházela. V červenci oslavil Tadeášek první rok a téměř stejnou dobu trvalo lékařům, než přišli na to, s čím se potýká. Rodiče Tadeáška nám napsali, jak toto onemocnění zasáhlo jejich rodinu.

Milí Dobří andělé,

zpráva o synově diagnóze, kterou jsme se dozvěděli v červnu loňského roku, nás jako rodinu ještě více semkla, a to i včetně přátel. Tadeášek se potýká se vzácným nervosvalovým onemocněním – míšní svalovou atrofií I. typu, tedy nejvážnější formou tohoto progresivního onemocnění.

Tato diagnóza zamávala s celou naší rodinou, ale všichni se snažíme udělat maximum pro to, aby tady s námi Tadeáš byl co nejdéle zdráv a veselý. Jeho nožky jsou hodně zesláblé vlivem pozdní diagnostiky. Poměrně dost času trávíme cestováním mezi domovem a Fakultní nemocnicí v Motole. Navíc sháníme potřebné pomůcky a další věci nezbytné k běžnému fungování, které synovi pomohou usnadnit život s handicapem. Věříme, že se snad vše časem trochu srovná a život bude veselejší.

Rádi bychom ale zmínili i pozitiva, za která jsme rádi. Třeba to, že se Tadeášek zvládne otočit na bok a dovede si sám hrát s hračkami. I přes svůj handicap je to veselý a velice bystrý chlapeček. Barometr naší rodiny a hlavní hnací motor.

V současné době má Tadeášek za sebou již 4 dávky léku Spinraza. Do podání léku Zolgensma Tadeášek neudržel samostatně hlavičku ve vertikální poloze a nezvedal samostatně nohy nad podložku, krátce od podání již dovede obojí, z čehož máme obrovskou radost, ale stále je na čem pracovat.

Příspěvky Dobrých andělů využíváme k úhradě zdravotních a kompenzačních pomůcek, na které zdravotní pojišťovna nepřispívá. Dále na hipoterapii, která je pro děti se svalovou atrofií velice přínosná. Finanční prostředky využíváme všude tam, kam náš finanční rozpočet nedosáhne. Neurorehabilitační pobyty budeme snad moci absolvovat v budoucnu, až na to Táďa bude připravený. Věříme, že takovýto pobyt může přinést efekt v dalším rozvoji motorických dovedností.

Přejeme si, aby Tadeáš mohl vést plnohodnotný a šťastný život. Chtěli bychom všem Dobrým andělům vyjádřit jedno velké a upřímné DĚKUJEME! Děkujeme a vážíme si veškeré podpory, ať už má jakoukoliv podobu. Je úžasné vědět a cítit, že na to není člověk sám.