V jihomoravském Adamově žije čtyřčlenná rodina pana Jaroslava, jehož největším koníčkem i povoláním je ornitologie. Jeho manželka Jana má ráda hudbu, literaturu a divadlo. V současné době je na rodičovské dovolené s nejmladší členkou rodiny, tříletou Jasmínkou. Čtveřici uzavírá sedmiletý Toník, žák první třídy základní školy, který má moc rád výtvarné a pohybové aktivity. V říjnu loňského roku panu Jaroslavovi lékaři diagnostikovali příčinu jeho zhoršujícího se zdravotního stavu – amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Kdy poprvé pomyslel na to, že by se u něj mohlo jednat o ALS a co mu vlilo energii do žil po sdělení takto vážné diagnózy?

Pane Jaroslave, pověděl byste nám, prosím, kdy jste si začal všímat, že je něco jinak? Jaké byly první indicie, že se s vámi něco děje? A kdy jste usoudil, že by bylo vhodné navštívit lékaře?

Všechno začalo v říjnu 2020. Byl jsem na škole v přírodě s dětmi, a protože jsem povoláním ornitolog, přichystal jsem jim aktivitu s ptáky. Chytal jsem ledňáčka a na prsty levé ruky jsem si namotal provázek k síti. Po jeho odmotání jsem cítil brnění v prstech. Byla poměrně zima, tak jsem brnění přisuzoval částečně prochladnutí a částečně utažení provázku. Prsty přestaly brnět až po čtrnácti dnech. Jemná motorika mi najednou nefungovala jako obvykle a už jsem začal tušit, že to asi nebude jen tak. Protože ale zrovna byla covidová pandemie na jednom ze svých vrcholů, řekl jsem si, že návštěva přetížených lékařů určitě může počkat.

V únoru 2021 jsem se dostal na vyšetření na neurologii, které ukázalo, že mám zasažené nervy levé paže. Chodil jsem na injekce vitaminu B a rehabilitace, ale v červenci se přidaly svalové záškuby i na pravé ruce. To nevěstilo nic dobrého…

Kdy tedy lékaři zjistili, že jde právě o ALS?

Na podzim 2021 mi přešly svalové záškuby i do nohou a začal jsem kulhat. Ve své profesi, ale také v soukromém životě, bývám často exponovaný klíšťatům, a tak jsem si myslel, respektive si tenkrát už možná raději přál, aby to byla borelióza. Diagnóza jako taková byla stanovena přesně den po narozeninách našeho syna Toníka, tedy v říjnu 2021. Rok a čtrnáct dní po prvních projevech nemoci.

Říkáte, že jste si raději přál, aby to byla borelióza, znamená to tedy, že jste o onemocnění ALS něco tušil již v době počátečních příznaků, nebo všechny informace přicházely postupně až s vývojem onemocnění?

Už během roku 2021 mi blesklo hlavou, že by to mohla být ALS.  Po prvních podzimních vyšetřeních bylo jasné, že se o boreliózu nejspíš jednat nebude - napovídaly tomu například výsledky lumbální punkce. Po stanovení diagnózy mě však možná překvapivě nepřepadaly negativní myšlenky, i když pacienti s ALS často propadají depresivním stavům.

Na ALS zatím neexistuje kauzální léčba, i když v posledních letech došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum probíhá i nadále. Věříte tedy ve zmírnění či pozastavení progrese onemocnění?

Určité možnosti léčby existují, jen to není o jedné pilulce, ale o komplexním celostním přístupu. Navíc pacienti nereagují stejně – i proto, že spouštěče onemocnění nejsou u všech identické. Vycházím z protokolů publikovaných v mezinárodních vědeckých časopisech, které se při léčbě pacientů opakovaně osvědčily. Jeden z mých kamarádů se potýkal s neurologickými problémy typickými pro ALS a podařilo se mu je touto cestou utlumit, progresi zastavit. Právě on mi vlil do žil další optimismus. Pozitivní přístup považuji za klíčový. Ze zkušeností vím, že na pacienty s ALS velmi často diagnóza působí jako „rozsudek smrti“ a ztrácí naději i sílu nemoci čelit. Není divu, většinou je totiž ALS v mediálním prostoru prezentována jako onemocnění bez naděje na léčbu. I na sobě ale pozoruji, že určitá režimová opatření mohou pomoci, a to jsem vlastně na začátku.

Prozradil byste nám, jaká opatření to jsou? Jaký způsobem probíhá vaše léčba?

O onemocnění si zjišťuji hodně informací a snažím se omezit podmínky pro jeho další rozvoj. Trpěl jsem například častými nevolnostmi a ze zkušeností přátel i odborné literatury jsem se dozvěděl, že na autoimunitní či neurodegenerativní onemocnění často pomáhá radikální změna stravování. V mém případě je založená na kombinaci paleo a keto diety. Prakticky ihned mi zmizely nevolnosti, přestal jsem hubnout a po prvních měsících subjektivně pozoruji i zpomalení jinak rychlé progrese.

Snažím se tělo dlouhodobě držet v protizánětlivém stavu – řeším metabolismus, patogenní a toxické zátěže. Literatura (i kamarádova zkušenost) uvádí souvislost léčby onemocnění mimo jiné také s amalgámovými výplněmi, záněty zubů a nekrózami v čelistech – i proto se snažím zubům věnovat zvýšenou pozornost. K léčbě závažných onemocnění je důležitý i bohatý vnitřní a duchovní život a harmonizace. Jsem věřící evangelík a smrti se nebojím.

Docházím k lékařům na pravidelné kontroly, sdílím s nimi informace o svých krocích, jsem medikován a podstupuji všemožné rehabilitace. Nechal jsem se zařadit do klinické studie, takže jednou za dva měsíce chodím na odběry krve na neurologii. Obecně má ale tato léčba „pouze“ paliativní charakter s cílem prodloužit dobu dožití a zkvalitnit život.

Pokračování rozhovoru.