Táta dvou synů, pan Jan ze Slaného, kvůli svému onemocnění přišel o možnost pohybu, stravu dostává sondou přímo do žaludku a dýchá prostřednictvím umělé plicní ventilace. Přesto s rodinou vyráží na četné výlety.

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto buňky nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby, pacient je však při plné mentální síle. Příčiny tohoto onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, efektivní léčba dosud neexistuje.

V dubnu roku 2018 bylo toto onemocnění, které postihuje zhruba 2 lidi ze 100 000 ročně, diagnostikováno také panu Janovi. „Nemoc zpočátku postupovala rychle. Začalo to levou rukou, postupně manžel ztrácel sílu v ruce pravé, pak začaly chřadnout nohy. Nedlouho poté už se nepostavil a zůstal na invalidním vozíčku,“ vzpomíná jeho manželka Markéta s tím, že v tuto chvíli je už zcela ochrnutý, připojený na umělou plicní ventilaci a stravu přijímá skrze sondu zavedenou přímo do žaludku. „Nejhorší na tom všem je, že si vše plně uvědomuji a vím, že se vše bude jen zhoršovat. A není žádná šance na zlepšení nebo vyléčení,“ dodává Jan, který komunikuje s okolím díky speciálnímu počítačovému systému, který mu umožňuje psát zprávy pomocí očí.

Paní Markéta se o manžela stará 24 hodin denně, proto musela opustit zaměstnání. Situace je náročná také pro jejich dva dospívající syny. „Filip a David (13 a 16 let) museli téměř přes noc dospět. S péčí o tatínka mi pomáhají každý den,“ popisuje paní Markéta. „Snažíme se, aby to bylo pořád co nejlepší – jak pro nás, tak i pro tátu. Proto s ním jezdíme různě ven, na výlety,“ říkají jeho synové.

Protože je péče náročná nejen psychicky, ale také fyzicky, pomáhají rodině jednou týdně pečovatelky z pečovatelské služby ve Slaném. „Vždycky se ně moc těším, je s nimi sranda. Například když jsem měl narozeniny, dorazily v parukách a darem jsem dostal sadu veselých trenýrek a ponožky,“ vzpomíná Jan, který ani přes své onemocnění neztratil chuť si užívat každou minutu. S celou rodinou se snaží co nejčastěji jezdit na výlety, nezalekne se ani hor. „Na Nový rok jsme vyrazili na Lovoš a v prosinci zase zdolali Děčínský Sněžník,“ vypráví. Jan svou ženu, s níž je již 25 let, a syny označuje za své největší životní štěstí.

Od června minulého roku začali Janově rodině pomáhat i Dobří andělé. „Pomoci Dobrých andělů si velmi vážím a moc za ni děkuji. Je to krásný pocit, že lidé nejsou lhostejní,“ dodává s díky za celou svou rodinu.