První epileptický záchvat si budeme pamatovat navždy – příběh Davídka
23.11.2022, Andělský blog, PříběhyDavídek je veselý a zvídavý čtyřletý klouček, který žije v Praze se svou maminkou Veronikou, tatínkem Michalem a o dva roky starší sestřičkou Terezkou. Do svých dvou a půl let byl naprosto zdravým dítětem. Vše se změnilo poté, co v loňském roce prodělal velký epileptický záchvat, na který jeho rodiče nikdy nezapomenou. Popisuje to ve svém vyprávění paní Veronika…
Květen 2021 si budeme pamatovat jako začátek období hrůzy a strachu, který nám otočil svět vzhůru nohama. Ten večer jsme dali Davídka spinkat a po hodině slyšeli v chůvičce divné zvuky. Z postýlky už jsme jej vyndávali nevnímajícího, měl očička v sloup, dusil se a klepal. Okamžitě jsme volali 155. Ještě v sanitce se syn probral se spadlým obličejem a nehybnou ručičkou a nožičkou. Vůbec jsme nevěděli, co se stalo a co se děje, odvezli nás rovnou na JIP.
Po důkladném vyšetření byla Davídkovi diagnostikována epilepsie. Nechtěla jsem tomu věřit. Sesypala jsem se jako domeček z karet, ale věděla jsem, že musíme být všichni silní a bojovat, aby ten náš malý smíšek vše zvládnul. V nemocnici si nás nechali, nasadili léčbu a provedli další vyšetření.
Po propuštění domů jsme doufali a věřili, že by se mohlo jednat a epilepsii věkově vázanou, která u některých dětiček časem vymizí. Bohužel tomu tak nebylo a za pár týdnů se scénář s převozem do nemocnice opakoval. Rozjelo se další kolečko vyšetření a Davídkovi lékaři přidali další léky, na které nereagoval vůbec dobře. Byl jak tělíčko bez duše, začal slintat, strašně rychle dýchal, nemluvil, nesmál se. Jako by ho někdo vypnul.
Následovala další změna léčby a přidání dalšího léku, který naštěstí snášel o dost lépe. Záchvaty se ale bohužel vracely každý týden. Už to, že medikace nefunguje tak, jak by měla, přimělo lékaře provést genetické vyšetření. Záchvaty, které byly vždy vázané na spánek, se totiž začaly objevovat i během dne. Po dlouhém čekání na výsledky tohoto vyšetření se bohužel potvrdilo, že je Davídkova epilepsie způsobena mutací genu a velmi špatně reaguje na antiepileptické léky.
Každý další záchvat s ním, v kombinaci se silnými léky, pořádně zamával. Jeho celkový vývoj se pozastavil a dlouho se nedařilo ho někam posunout. Do školky bohužel nyní docházet nemůže, a tak jsem s ním doma. Kvůli záchvatům má syn oslabené svalstvo, částečně ochrnutou levou nožičku a další obtíže. Máme za sebou fyzioterapie, kde jsme třikrát denně cvičili Vojtovu metodu, což bylo pro Davídka to velmi náročné, ale nevzdali jsme to. Krůček po krůčku začíná cvičení přinášet úspěchy, přidali jsme k němu i logopedii, ergoterapii a plavání, které má moc rád. Davídek se snaží, vše bereme formou hry a je úžasné, jak se pomalu posouvá a lepší.
Davídek miluje psy a další zvířátka a muziku, teď nejvíc používá slovo „bum“, které znamená bubnování. Moc rád si hraje i se svou sestřičkou, které říká „Eja“, je jeho velký vzor a snaží se, co to jde, napodobovat vše, co mu ukáže.
Moc bychom chtěli poděkovat Dobrým andělům, kteří nám na naší cestě finančně pomáhají. Díky nim jsme mohli pořídit pomůcky pro každodenní cvičení a můžeme docházet i na zmíněné plavání, které Davídkovi moc pomáhá. Nyní máme před sebou na zkoušku návštěvu soukromé školky kde vědí, jak s takovými dětičkami pracovat – je zde zdravotní sestra a malý kolektiv. Moc vám za celou rodinu, a hlavně Davídka, děkujeme. Bez vaší pomoci by naše náročná situace byla o hodně složitější.