V jihomoravském Adamově žije čtyřčlenná rodina pana Jaroslava, jehož největším koníčkem i povoláním je ornitologie. Jeho manželka Jana má ráda hudbu, literaturu a divadlo. V současné době je na rodičovské dovolené s nejmladší členkou rodiny, tříletou Jasmínkou. Čtveřici uzavírá sedmiletý Toník, žák první třídy základní školy, který má moc rád výtvarné a pohybové aktivity. V říjnu loňského roku panu Jaroslavovi lékaři diagnostikovali příčinu jeho zhoršujícího se zdravotního stavu – amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Jak se s onemocněním vyrovnal on a jak reagovala jeho rodina? A jak nyní nečekaně využívá zkušenosti ze své profese vědce?

První část rozhovoru najdete zde.

Pane Jaroslave, jak ALS proměnila váš život, co je nyní, kromě fyzických příznaků, jinak?

ALS často doprovázejí takzvané „emoční inkontinence“, tedy projevy emocí tam, kde to třeba není úplně namístě. Mě mnohdy přepadne spastický smích - smích, který nelze snadno zastavit. Dost často jsou spouštěčem vtipné rodinné momenty nebo přímo někteří členové rodiny, ale někdy k němu třeba není zjevný důvod vůbec. Má žena se s takovými projevy musí vyrovnávat často.

Paní Jano, jak to vnímáte vy?

Pro Jardu nikdy nebylo snadné vyjadřovat emoce spojené se smutkem. Plakat jsem ho například viděla pouze jednou v životě, a to při porodu, který nebyl komplikovaný, ale trval dlouho a Jarda se o mě bál. Často mám pocit, že spastický smích se u Jardy dostavuje právě v situacích, kdy se mu chce plakat.

 A jak se proměnil život rodiny z vašeho pohledu?

Velkou změnu pozoruji na organizaci našeho času. Chybí mi soukromí. Někdy mám pocit, že se z našeho bytu stala „průchozí pasáž“. S péčí o Jardu už potřebuji pomoct, probíhají u nás různé léčebné procedury a podobně.

Obtížné to také ze začátku bylo s Toníkovou školou, kam jsme jej vozili z Adamova do Brna. Dříve to fungovalo tak, že jsme se s Jardou střídali. Když Jarda přestal být schopen jezdit, doprovázela jsem Toníka tam i zpět já, ale bylo to pro mě velmi náročné. Začali jsme tehdy uvažovat o změně školy. Všechno se ale nakonec skvěle vyřešilo díky vstřícnému přístupu školy a ochotným rodičům Toníkovy kamarádky a dalších přátel, kteří ho nyní do školy a zpět dovážejí.

Jak pane Jaroslave nemoc ovlivnila váš pracovní život?

Vědecké práci jako takové už se naplno nevěnuji, je pro mě obtížné pracovat na počítači. Čas od času si přečtu nebo okomentuji nějaký rukopis. Zařizuji si invalidní důchod. Své pracovní návyky ale nyní mohu zúročit při hledání a čtení odborných studií o ALS v zahraničních časopisech.

Rozhodně jsem ale nevypadl z vědeckého prostředí a příslušné sociální bubliny. Přátelé mě často navštěvují a také pomáhají. Ulehčují od zátěže, která na mě a mé rodině spočívá, za což jsem jim velmi vděčný.

Paní Jano, jak vnímají tátovo onemocnění Jasmínka a Toník? Jak s nimi o tom, co se děje, hovoříte?

Jasmínce jsou tři roky a řekla bych, že to zvládá dobře, je veselá, uvolněná. Situaci ale samozřejmě vnímá. Řekne třeba: „Maminko, bundu mi musíš zapnout ty, tatínek to nedokáže, má špatnou ručičku. A kdo mu ji vyléčí?“ Ví, že už ji Jarda nedokáže zvednout do náruče. Když se chce přitulit, vyleze mu na klín nebo ji zvednu já, aby se mohla pomazlit.

Toník je starší, a tak je to pro něj mnohem náročnější. Když Jardu čekalo důležité vyšetření, které nakonec potvrdilo diagnózu ALS, nastupoval zrovna do první třídy. Náš přístup, kdy může dát průchod silným emocím a o svých pocitech mluvit, mu pomáhá. Stejně tak zvýšená pozornost z mé strany, kdy mě „může mít jen pro sebe“. Začali jsme také docházet na terapii, aby mohl o naší nelehké situaci mluvit s někým nezávislým.

O tátově onemocnění s dětmi mluvíme. Na začátku jsem jim vysvětlila, že má tatínek vážnou nemoc a že se mu budeme snažit co nejvíc pomáhat. Úměrně věku jsem s nimi mluvila o tom, jak se nemoc bude projevovat, aby věděly, co mohou očekávat, a také o tom, že lékaři zatím tuto nemoc nedokáží léčit. Že je tedy úplně normální, když budeme někdy smutní nebo budeme plakat, protože pláč přináší úlevu. Vybízím i děti, aby se nebály plakat, když to tak cítí. Nabízím jim vyslechnutí, kdykoliv mohou přijít, promluvit si, přitulit se.

To je hezky nastolená důvěra… Co vám činí radost? Co spolu rádi podnikáte jako rodina?

Určitě jsou to společné výlety. Máme báječné přátele, kteří s námi občas jedou na výlet a pomohou Jardovi do auta a z auta.

Onemocnění vám toho určitě hodně vzalo, ale řekli byste, že vám také něco přineslo?

Jaroslav: Uvědomil jsem si silněji, že mám kolem sebe milující a obětavou manželku, rodinu a skvělé přátele – bez nich bych to zvládal špatně. Mám teď více času, sice mi chybí pohyb, ale zato mám více příležitostí odpočívat, věnovat se duševnímu rozvoji, modlitbě, meditaci. Nemoc mi také nabízí nové poslání. Pokud bude má léčba účinná, rád bych dělal osvětu, budil naději v jiných pacientech s ALS, poskytoval jim povzbuzení a dodával sílu do dalších dní. Pozitivní přístup a chuť do života jsou elementární.

Jana:  Uvědomila jsem si, že jsem psychicky silná, odolná. Dva týdny po sdělení diagnózy pro mě byly nejnáročnější, ale i během nich jsem byla schopná fungovat. Nezlomilo mě to.   Především mě to ale učí pokoře. Jardy jsem si vždy vážila. Vždycky se mi líbilo jeho nastavení ve stylu „Ve všem hledej příležitost.“ Imponuje mi jeho odvaha, optimistický přístup a vnitřní síla, které se v těchto extrémních podmínkách potvrzují dvojnásob.

Celá rodina projevuje obrovskou sílu a odhodlání, což je obdivuhodné. Náročnou situaci vám alespoň trochu ulehčují také Dobří andělé. Jaroslave, na co jejich pomoc využíváte?

Především na chod domácnosti. S tím, jak nemoc postupuje, mají jejich příspěvky čím dál větší váhu v našem rodinném rozpočtu. Hradíme z nich cesty k lékařům, vitamíny, doplňky stravy…

Chtěl byste na závěr Dobrým andělům něco vzkázat?

Zdravé jádro naší společnosti stojí na lidech, kteří podporují neziskové organizace a občanskou společnost. Mezi ně patří i Dobří andělé. Moc si vážíme vás, vaší solidarity i štědrosti a ze srdce děkujeme!

Děkujeme za rozhovor a přejeme mnoho sil!