Čtrnáctiletá Nikolka a její dvojče Adélka se narodily předčasně, již ve 26. týdnu těhotenství. Společně s rodiči Janou a Martinem žijí v obci Horní Pěna na Jindřichohradecku. Brzký příchod na svět u Nikolky zapříčinil řadu zdravotních obtíží, s nimiž se potýká dosud. Nejen o nich vypráví její maminka Jana.

Dlouho jsme se s přítelem pokoušeli o miminko, až se jednoho dne konečně zadařilo. Partnerovi se dokonce zdálo, že budeme mít dvojčata – holky. A také že ano :)

Na začátku těhotenství mě trápily nevolnosti. Ve druhém trimestru jsem musela být hospitalizována a byl mi nařízen přísný klid na lůžku. Po jednom z vyšetření se mi ale bohužel spustil porod. Následoval rychlý převoz sanitkou do Českých Budějovic, kde se ve 26. týdnu těhotenství císařským řezem narodily Adélka a Nikolka. Obě vážily okolo jednoho kilogramu a musely být zaintubované, protože jejich plíce vůbec nefungovaly. Kvůli nečekanému porodu nebylo možné mi předem píchnout kortikoidy, které by urychlily jejich zrání. Nikolka navíc po porodu prodělala krvácení do mozku, rozvinul se hydrocefalus (nahromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových), který je řešený VP-shuntem (hadičkou, odvádějící nadbytečnou tekutinu do dutiny břišní), a dětská mozková obrna.

Z porodnice jsme byly propuštěny po třech měsících, Nikče ale se nevyhnuly další zdravotní komplikace. V předškolním věku jí operovali oba kyčelní klouby, protože vysoké svalové napětí, které provází spastickou formu obrny, jí vytáhlo hlavice kyčelních kloubů z jamek. Po operaci byla Nikolka na 6 týdnů od prsou až po patu zasádrovaná. To byly jedny z nejhorších okamžiků našeho života. Operace a následná rekonvalescence hodně ovlivnily dceřinu psychiku. Z usměvavé holčičky se stal uzlíček nervů, úsměv na tváři se vytratil a vystřídaly ho slzy. Nikdo z rodiny na tuto dobu nechce vzpomínat.

Nikolka nedokáže kvůli svému postižení sama chodit, ani bez opory sedět. Má diagnostikovánu také skoliózu páteře, kterou lékaři chtějí operativně řešit. Od miminka obě holky, Adélka i Nikča, pravidelně cvičily Vojtovu metodu. Adélka nakonec předčasné narození „rozchodila“ celkem bez následků, Nikča je uvězněna ve svém vlastním těle. Po psychické stránce je na tom mnohem lépe než fyzicky. Plně si uvědomuje, co všechno nemůže kvůli svému postižení dělat.

Nikdy bychom nevěřili, jaké problémy mohou být s kompenzačními pomůckami, které často pojišťovna neproplácí. Naposledy jsme řešili elektrický vozík, protože mechanický nedokáže sama ovládat. Vozík byl posudkovým lékařem zamítnut. Nebýt nadací, které nám s jeho pořízením pomohly, Nikolka by nikdy nezažila svobodu pohybu a byla by neustále odkázaná jen na pomoc druhé osoby. K našemu překvapení zvládá jízdu na novém vozíčku velice dobře.

Co se týče rehabilitací hrazených pojišťovnou, tak ty bohužel nepostačují ani k udržení nezhoršujícího se stavu. Nebýt Dobrých andělů, nemohli bychom si doplňkové programy pro Nikolku dovolit. Do lázní se snažíme jezdit 2x do roka. Jinak cvičíme denně doma. Nejsem fyzioterapeutka a nikdy jejich kvalit nedosáhnu, ale snažím se cvičit s Nikčou, jak nejlépe umím :)

Ve škole má Nikča k dispozici asistentku, v době lockdownu a zavřených škol měla distanční výuku, což pro mne bylo velmi fyzicky i psychicky náročné. Paní asistentka se jí věnovala dvě vyučovací hodiny denně a zbytek byl na nás. Můj zaměstnavatel mne uvolnil na home office, takže jsem musela zvládat práci, výuku Nikolky a pomoc Adélce s pochopením některého učiva. A partner se k chození do práce snažil pomoct s domácností a vařit. Přiznávám, že jsem byla opravdu vyčerpaná.

Na Adélku jsem pyšná za to, jak se snaží pomáhat. Nyní stále mluví o výběru školy po skončení základky a zjistila, že ji moc baví práce se psem a chtěla by dělat v kynologii. Nikolčina asistenčního psa Dastíka naučila spoustu triků a povelů. Sama začala chodit se sousedovým psem, který neměl ideální podmínky pro pohyb, na procházky, překonala svůj strach z bojového plemene a jsou skvělými kamarády.

U Nikolky jsem ráda za každý byť sebemenší pokrok a její nadšení do práce – dokáže se nádherně radovat. Jsem vděčná za každý den, kdy má úsměv na tváři a netrápí ji žádné bolesti. Když není něco v pořádku, dokáže to Nikča dát najevo víc, než je zdrávo a občas se s ní nejde rozumně domluvit.

Je spoustu věcí, které nemůže Nikča dělat, a spoustu věcí, které kvůli péči o ni nemůžeme dělat ani my, ostatní členové domácnosti. Náročnost dlouhodobé péče je přece jen i u nás dospěláků znát. Když je nejhůř, volám na pomoc svého taťku nebo nám pomáhá přítelova maminka. Občas nám Nikolku pohlídá naše skvělá sousedka. A v neposlední řadě nám pomáhají Dobří andělé. Jsme moc vděční, že jejich ochranná křídla dosáhnou až k nám. Moc vám všem, Dobří andělé, děkujeme!