Nedaleko Ostravy žijí v Ludgeřovicích manželé Eva a David. V prosinci 2019 se rodina rozrostla o malého Ondráška. Ten se narodil týden po termínu porodu. Od narození měl četné problémy, k nimž se později přidaly epileptické záchvaty. Trvalo mnoho měsíců, než mu po řadě vyšetření lékaři stanovili přesnou diagnózu – Westův syndrom, tj. jednu z forem epilepsie, s níž se váží i další komplikace. Ondráškův příběh vypráví paní Eva…

První část příběhu najdete zde.

Po stanovení diagnózy Westova syndromu začal Ondrášek s léčbou. Záchvaty ale neustupovaly, a tak jsme přistoupili na léčbu adrenokortikotropním hormonem, který Ondráškovo tělo neumělo vytvořit. Šest týdnů dostával injekce a záchvaty se konečně po dvou měsících každodenních atak zastavily.

Každý záchvat pro Ondru znamenal krok zpět ve vývoji, nemohl se nic nového naučit. Po třech týdnech jsme odjížděli z Brna s tím, že kůru dokončíme doma. Byli jsme šťastní, že se záchvaty zastavily, ale zároveň se nás pořád drží obava, že se mohou vrátit.

Začali jsme intenzivně chodit na rehabilitace, a protože pro nás Vojtova metoda nebyla vhodná, přešli jsme na Bobath koncept. Cvičení je pestré, s pomůckami a Onďulku moc baví. Kvůli problémům se zrakem dostal Ondrášek brýle a nyní, protože šilhá, vždy jedno oko zalepujeme. Dochází k nám „teta“ z rané péče, která nám pomohla doma upravit prostředí a zásobuje nás pomůckami Ondimu na míru. Nejraději má světelné a vibrační hračky. Potřebuje zkrátka výraznou stimulaci.

Letos v lednu jsme absolvovali již druhé lázně. Ondráškovi se moc líbil snoezelen (pozn. DA – terapeutická metoda využívající světelných a zvukových prvků ve speciálně upraveném prostředí) a také koupele, které jeho tělíčko krásně uvolňovaly. Po prvním pobytu se, ve svém roce a kousek, dokázal sám otočit na bříško.

V lázních jsem dostala také spousty rad a doporučení pro děti s hypotonií. Maminky si velice chválí rehabilitace s koňmi, které chceme v nejbližší době naplánovat. Ondráškovi jsme také pořídili židličku, kde je hezky zafixovaný a na stolečku před sebou může zkoumat hračky. Podařilo se nám sehnat rehabilitační kočárek z druhé ruky, kde může hezky koukat ven kolem sebe a užívat si procházky. V klasickém kočárku se bortil a neměl z toho vůbec nic. Naposledy do našeho „vozového parku“ přibyl i vertikalizační stojan a spolu s ním i speciální ortézy na nožky. Tento stojan je pro trénink pozice vestoje velice důležitý.

Nyní má Ondík 2 roky a umí se přetočit na bříško. Nedrží hlavičku, neudrží si ani pití nebo křupku a jeho pohyby jsou nekoordinované. Ale moc se snaží a my s ním. Často jsme na nějakých kontrolách, navštěvujeme gastroenterologii, ORL, plicní, oční, neurologii a rehabilitace.

Ondrášek je statečný a stále usměvavý bojovník. Opravdu mnohdy statečnější než my. Je hodný, nepláče, nezlobí se. Udržuje si stále dobrou náladu. Pokroky jsou opravdu pozvolné a maličké, ale jsme za ně moc rádi. Musíme žít každým okamžikem pro něj a do budoucna doufat, že vše zvládneme a on se jednou postaví na nožky. Jsme opravdu moc rádi, že nám Dobří andělé pomáhají. Můžeme spolu trávit více času i v této nelehké době. Děkujeme!