V obci Hrušovany nad Jevišovkou nedaleko Znojma žijí v rodinném domku manželé Alena a Radek, rodiče tří dcer. Sedmnáctileté Sáry, tříleté Inny a dospělé Natálie, která již s rodinou nebydlí. Sára se od narození potýká se svalovou atrofií prvního, tedy nejtěžšího, typu.

„Svalovou atrofii bohužel neodhalí žádný z běžných předporodních testů, projeví se až po narození. Typ svalové atrofie, kterou má naše Sárinka, je bohužel ten nejtěžší, u něhož mnoho dětí umírá již v kojeneckém věku,“ vysvětluje paní Alena. „Ani nám lékaři nepředpovídali nic optimistického. Kdyby nebyla napojena na dýchací přístroj a neměla zajištěnou nepřetržitou péči, dožila by se nejvýše jednoho roku života,“ dodává.  Spolu s manželem ale nechtěli nic vzdávat, hledali i různé možnosti léčby.

Od narození mají Sáru v domácím prostředí, čemuž přizpůsobili i bydlení a pustili se do stavby bezbariérového domku, který bohužel ještě ale není dokončený úplně tak, jak by Sára potřebovala. Péče o Sáru vyžaduje množství přístrojů, které potřebuje nepřetržitě. „Pro domácí péči jsme se rozhodli bez jediného zaváhání proto, že jsme nechtěli, aby byla Sára v nemocnici, kde by přežila nejvýš pár dní. Tehdy jsme pořád doufali v léčbu a to, že ji udržíme při životě, dokud se jí nedočká,“ stojí si za svým rozhodnutím paní Alena. „Tomu jsme ale samozřejmě museli přizpůsobit všechno. Naštěstí jsme nebyli nikdy zvyklí jezdit na dovolené, výlety, chodit na zábavy, do kina, divadla, za kulturou, nevyhledávali jsme kamarády… Takže v tomto směru nám nic nechybělo a fungovali jsme jen pro Sáru. Ale i přesto to bylo a je neskutečně náročné. Dosud je například téměř nemožné, abychom s manželem mohli jít něco společně vyřídit na úřad nebo jen zajít do obchodu.“

„Péče o Sárinku pro nás znamená být s ní stále, celý den i noc. Neudělá bez naší pomoci nic, vůbec se nehýbe. Jídlo jí dáváme sondou, kterou má zavedenou do bříška, polykat nedokáže. Při každém jejím odkašlání musíme být u ní, jinak by se udusila. S manželem jsme se naučili veškeré zdravotnické úkony, které jsou pro její život nezbytné, díky čemuž už nemusíme tak jako v začátcích volat záchranku. Sárince přibývají nové zdravotní potíže a například při ucpání kanyly v průdušnici, což je poslední léta bohužel realita i několikrát do týdne, je potřeba poskytnout pomoc během pár vteřin,“ vysvětluje paní Alena.

„Dceřin intelekt vůbec nijak nestrádá. Všechno si uvědomuje,“ popisuje dále maminka. „I nálady se u ní střídají. Dokáže se i hádat, má své názory, svou hlavu a prosadí si to své za každou cenu. Komunikujeme spolu formou melodií písniček, protože nemá sílu na to, aby mohla slova vyslovit, takže vše co potřebuje nám ‚odzpívá‘. Někdy, když je to něco nového, nám trvá delší dobu, než přijdeme na to, co nám chce říct. Zatím nám je dopřáno, aby tuto ‚vymoženost‘ zvládala a moc si přejeme, aby to takto vydrželo co nejdelší čas.“

Povinnou školní výuku absolvovala Sára vzhledem ke svému onemocnění doma, paní učitelka za ní docházela domů. „Když měla kvůli koronavirovým opatřením vyučování přes internet, připadala si, jako by byla zdravá, když ostatní děti měly vyučování též přes internet. Dokonce jednou bylo přerušené internetové spojení během výuky a paní učitelka si toho delší čas ani nevšimla, protože se Sára nehýbe. Vyučování zkrátka přinášelo většinou jenom samé veselé příhody,“ popisuje s úsměvem paní Alena.

„Před třemi roky se nám narodila Innuška a je pro Sárinku zpestřením, holky se mají moc rády. Samozřejmě je náročnější skloubit péči o Sárinku s péči o malé dítě a domácnost. Je to pořád fyzicky a hlavně psychicky náročné a vyčerpávající, protože nevyužíváme pomoci žádných pečovatelských organizací,“ přiznává paní Alena a dodává: „Andělské příspěvky putují na doplňky stravy, zdravotnické, ochranné a hygienické prostředky. Děkujeme vám, Dobří andělé. Pomáháte nám, dáváte naději a ulehčujete život i těm dětem, které možnost úplného uzdravení nemají. Moc si vaší pomoci vážíme.“